潰瘍性大腸炎(UC)の診断を受けることは、圧倒的で恐ろしいことであり、一部の人にとっては恥ずかしいことです。
最近診断された人が病気について自分自身を教育することは重要です。そうすれば、彼らは医師と有益で情報に基づいた会話をすることができます。
とても孤独を感じるかもしれませんが、あなたは一人ではありません。実際、オンラインUCコミュニティは非常に活発です。患者から患者へのサポートは、UCとの生活をナビゲートするための最良の方法の1つです。
ロープを知っている他の人とつながることは、あなたがあなたの道を見つけ、あなたのサポートネットワークを構築し始めるのを助けるでしょう。
以下は、UCとともに生きる人々にとって最も役立つオンラインリソースの一部です。
オンラインサポートグループ
UCと一緒に暮らす人々は、しばしば自分たちが家に孤立し、離れることができないことに気付くことがあります。これが、コミュニティがオンラインサポートグループで非常に活発に活動している理由です。
これらのグループは、同じような経験を持つ人々に会うのに最適な場所です。メンバーは、状態を管理する上でお互いにヒントを共有することができます。
オンライン
非営利団体がホストするプライベートオンラインコミュニティがあります。これらのチャンネルに参加できるのは、UCと一緒に暮らす人々だけです。
- クローン病と大腸炎のコミュニティ
- UOAA関連サポートグループ
- スマート患者炎症性腸疾患サポートグループ
- クローン病と潰瘍性大腸炎
フェイスブック
10代、両親、介護者のためのグループがあります—誰かと話すことから利益を得ることができる人なら誰でも。 Facebookは、UCのサポートを見つけるのに人気の場所です。一部のグループには20,000人以上のメンバーがいます!
- 全国潰瘍性大腸炎同盟(NUCA)
- 潰瘍性大腸炎支援グループ
- 潰瘍性大腸炎
- iHaveUCサポートグループ
- ガッツプライベートフォーラムの女の子
意識とアドボカシー
UCの支持者になるための最良の方法の1つは、条件固有の認識イベントに参加することです。 IBDコミュニティには2つの有名なアドボカシーイベントがあります。
- IBD意識週間
- 世界IBDの日
IBDの影響を受けた生活を送っている人々は、次の目的でこれらのイベントに関与します。
- 彼らの物語を共有する
- 国民を教育する
- 積極性を促進する
世界IBDデーは、世界中の人々がソーシャルメディアに投稿し、世界中のランドマークを紫色で照らすことで意識を高めるために団結するため、特に特別です。
UCの支持者になることに興味がある場合は、Crohn’s&Colitis Foundationが、開始に役立つ非常に役立つツールキットを提供しています。
組織
優れた出発点は、非営利団体に連絡して、UCコミュニティへの参加についてさらに学ぶことです。
彼らのイベントや募金活動に参加することで、他の人とつながり、組織の使命を広めることができます。
UCベースの非営利団体をサポートすることで、新しい診断の後に帰属意識と目的を提供することもできます。
UC組織のための私のトップピックのいくつかはここにあります:
- 全国潰瘍性大腸炎同盟(NUCA)
- 根性のある女の子
- 強烈な腸財団(IIF)
- 大腸運動
- クローン病および大腸炎財団
- IBDサポート財団
ツイッター
Twitterは、お互いにつながり、サポートすることができるため、慢性疾患を抱える人々にとって素晴らしいツールです。
Twitterチャットは、さまざまなタイムゾーンでさまざまな曜日に行われるため、すばらしい会話に参加する機会がたくさんあります。
UCコミュニティはTwitterで非常に活発です。他の人との関係を築くための最良の方法の1つは、UCまたは炎症性腸疾患(IBD)のTwitterチャットに参加することです。
参加するには、Twitterにログオンして、以下のハッシュタグのいずれかを検索してください。これにより、誰が参加したか、および取り上げられたトピックに関する詳細とともに、以前のチャットを表示できます。
チェックアウトするチャットは次のとおりです。
- #潰瘍性大腸炎
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
持ち帰り
UCのサポートを見つけることは今までになく簡単になりました。何百もの患者のブログ、オンラインチャット、サポートグループがあり、人々が互いにつながり、学び合うのを支援しています。
自分の立場にある他の人とつながる方法がたくさんあるので、一人でいる必要はありません。それは非常に強力です。
カリフォルニア大学ロサンゼルス校を持つことは、公園を散歩することにはほど遠いです。しかし、これらのリソースの助けを借りて、あなたは「そこに出て」、あなたの旅であなたをサポートするために新しい友達を作ることができます。
Jackie Zimmermanは、非営利団体やヘルスケア関連組織に焦点を当てたデジタルマーケティングコンサルタントです。以前の人生では、彼女はブランドマネージャーとコミュニケーションスペシャリストとして働いていました。しかし、2018年に、彼女はついに諦め、JackieZimmerman.coで働き始めました。彼女はこのサイトでの仕事を通じて、素晴らしい組織と協力し続け、患者に刺激を与えたいと考えています。彼女は、他の人とつながる方法として、診断後すぐに多発性硬化症(MS)と過敏性腸疾患(IBD)と一緒に暮らすことについて書き始めました。彼女はそれがキャリアに進化することを夢見たことはありませんでした。ジャッキーは12年間アドボカシー活動を行っており、さまざまな会議、基調講演、パネルディスカッションでMSおよびIBDコミュニティを代表することを光栄に思っています。彼女の自由な時間(何の自由な時間?!)で、彼女は彼女の2匹の救助の子犬と彼女の夫アダムと寄り添います。彼女はローラーダービーもプレイしています。