多発性硬化症の人の世話

多発性硬化症（MS）の人の世話をすることは、ナビゲートするのが難しいスペースになる可能性があります。

状態は予測できないため、多発性硬化症の人が1週間から次の週に何を必要とするかを知ることは困難です。これには、家の変更や感情的なサポートも含まれます。

MSで誰かをサポートする方法

サポートを提供する良い方法の1つは、MSについてできるだけ多くを学ぶことです。

オンラインリソースは多くの情報を提供します。教育プログラムを完了したり、サポートグループの会議やMSに焦点を当てたイベントに一緒に参加したりすることもできます。

多発性硬化症に精通していると、症状が見えなくても、その人が何を感じているのかを理解するのに役立ちます。これは、それらをより適切にサポートするのに役立ちます。

オープンなコミュニケーションも非常に重要です。何が必要かわからない場合、誰かをサポートするのは困難です。あなたがどのように助けることができるかその人に尋ねてください。

愛する人に問題がなければ、彼らのケアチームで積極的な役割を果たしてください。愛する人のケアに積極的に取り組む例には、次のものがあります。

彼らと一緒に約束に行く
あなたが理解していないことについて医療専門家に尋ねる
薬や他の治療法の管理を支援する

あなたの役割は時間とともに変わる可能性があるので、あなたが世話をしている人に定期的にチェックインしてみてください。より多くの助けが必要な場合もあれば、より自立したい場合もあります。

問題について話し合うことは、お互いをサポートし、MSに伴う課題に取り組むのに役立ちます。

MSの誰かと一緒に暮らす

多発性硬化症の人と家を共有する場合、生活圏に適応することで、愛する人を改善することができます。

アクセシビリティ
安全性
独立

これらの変更には、次のものが含まれる場合があります。

建物のスロープ
キッチンのリフォーム
バスルームに手すりやその他の変更を追加する

多くの変更は、費用をかけずに役立つ場合があります。

MSは予測できないため、追加の支援が必要な日もあれば、そうでない日もあります。この変更可能性に注意し、助けが必要なときは観察または質問してください。次に、必要に応じてそれらを支援する準備をします。

2017年の研究では、多発性硬化症の人は自分の体の身体的変化が不快であると感じていることがわかりました。

介護者のサポートの試みは、過保護または煩わしいと見なされることがあります。これにより、MSの人は最小化または見落とされていると感じる可能性があります。また、家族関係に負担をかける可能性があります。

この研究は、介護者が仕事をあまりにも早く手伝うことを避けることを示唆しました。引き継ぐことで、たとえ時間がかかっても、自分で何かを完了するという達成感を取り消すことができます。

助けるためのすべての試みが否定的であると見なされたわけではありません。研究は、介護者が自尊心を促進し、独立性を維持する方法で援助を提供したとき、関係が改善したことを示しました。

この研究はまた、オープンなコミュニケーションと介護者の後退が否定的な結果を最小限に抑えるのに役立つ可能性があることを示唆しました。

あなたの愛する人があなたから必要なもののリストを作るのを助けるかもしれません。

時々、サポートを提供する最良の方法は人にいくらかのスペースを与えることです。彼らが自分で時間を求める場合は、彼らの要求を尊重し、それに従ってください。

MSの誰かに言わないこと

MSの人が何を経験しているのか理解するのは難しいかもしれません。時々、あなたは意味のない何かを傷つけたり、思いやりのないことを言うかもしれません。

避けるべきいくつかのフレーズとトピック、および代わりに言うことができるものを次に示します。

「あなたは病気に見えません」または「私はあなたが病気であったことを忘れました。」
- MSの症状が常に見えるとは限りません。代わりに、「気分はどうですか？」と尋ねます。
「MSの私の友人は働くことができました。」
- 他の人のMSの経験は、多くの場合、関係がありません。代わりに、次のように言います。調子はどう？」
「多発性硬化症を治すために食事療法/薬を試しましたか？」
- MSの治療法はありません。代わりに、運動など、気分を良くするのに役立つ可能性のある活動について話し合ってください。確信が持てず、彼らがそれについて喜んで話し合う場合は、MSがどのように扱われるかを尋ねてください。

MSを持っていることで誰かを非難したり、状態が彼らのせいであると示唆したりしないでください。多発性硬化症の原因は不明であり、年齢や遺伝学などの危険因子は人の制御の及ばないものです。

介護者としての自立

自分の健康を維持し、燃え尽き症候群を避けるために、自分の世話をすることが重要です。多くの場合、これには次のものが含まれます。

十分な睡眠をとる
趣味や運動に時間をかける
必要なときに支援を受ける

愛する人をサポートするために何が必要かを考えると役立つかもしれません。自問してみてください：

あなたは定期的に助けが必要ですか、それとも介護のストレスと責任から時折休憩が必要ですか？
あなたの愛する人を助け、彼らの独立性を高めるためにあなたがすることができる家の適応はありますか？
あなたの愛する人は、あなたがどのように対処するかわからない感情的な症状を持っていますか？
あなたは治療をすることに抵抗がありませんか、それとも助けを借りたいですか？
財政計画はありますか？

これらの質問は、MSが進むにつれてよく見られます。しかし、介護者は自分の負担を軽減し、自分の面倒を見ることに気が進まないことがよくあります。

National MS Societyは、ガイドブック「サポートパートナーのためのガイド」でこれらの問題に取り組んでいます。このガイドはMSの多くの側面をカバーしており、介護者にとって優れたリソースです。

グループ、オンラインリソース、専門的なカウンセリング

介護者は、他にも多くのリソースを利用できます。

いくつかのグループは、多発性硬化症の人とその介護者が遭遇する可能性のある事実上すべての状態または問題に関する情報を提供しています。専門的なカウンセリングを求めることもあなたのメンタルヘルスに役立つかもしれません。

グループとリソース

全国的な組織は、介護者がよりバランスの取れた生活を送るのを助けるために利用できます：

介護者アクションネットワークは、他の介護者とつながることができるオンラインフォーラムをホストしています。同じ経験をしている他の人とアドバイスを共有したり話したりしたい場合、これは良いリソースです。
家族介護者同盟は、介護者を支援するために州ごとのリソース、サービス、およびプログラムを提供しています。また、月刊の介護者ニュースレターも提供しています。
国立多発性硬化症協会は、専門家があなたをリソース、感情的なサポートサービス、およびウェルネス戦略に接続するのを助けることができるMSナビゲータープログラムを主催しています。

MSに関連するいくつかの身体的および感情的な問題は、世話人が解決するのが困難です。支援するために、これらの組織を通じて介護者が有益な資料やサービスを利用することもできます。