私の体と人生は完璧ではありませんが、それらは私のものです。そして、それは私にとって美しいものです。
あなたが読んでいる記事の締め切りに間に合いませんでした。
いいえ、本当に。やった。
ご覧のとおり、関節リウマチ（RA）は予測できない場合があります。痛み、フレア、病気がどこからともなく現れる可能性があります—人生を狂わせ、計画を台無しにし、欲求不満を引き起こし、私を不安定または信頼できないように見せます。
慢性疾患を抱えて生活する上で最も困難な部分の1つは、その予測不可能性です。 「コントロール」の喪失。場合によっては、体の自律性が失われることもあります。選択の喪失。
選択肢が奪われ、課題に直面し、欲求不満が生じ、締め切りに間に合わなかったにもかかわらず、私は頑張っています。
私には選択肢があるかのように、人々はいつも私にそれをどうやってやるのかと尋ねます。私はそうは思いません。私の唯一の選択は、続けることです。そして、私は可能な限り、笑顔でそうしようとしています。
私は、RAのある生活がすべて虹と蝶であるという幻想を抱いていません。しかし、私は「慢性的に病気のときに前向きな生活を送る」というモットーに帰します。そして、その積極性と不屈の精神は今まで以上に必要だと感じています。
私は毎日を最大限に活用することを選択します
私は子供の頃から関節リウマチと一緒に暮らしてきました。中学校では、何年も前にいくつかの症状があった後、現在は若年性特発性関節炎と呼ばれている多関節若年性関節リウマチと診断されました。
また、手足の変形性関節症が進行し、膝関節全置換術と他の2回の膝手術を受け、自己免疫疾患のセリアック病を患っています。
これらの状態に加えて、私は慢性片頭痛、アレルギーと喘息、そして不安を持っています。キアリ奇形のために脳と首の手術を受けました。
私は、体位性頻脈症候群（POTS）と呼ばれる自律神経系の状態による心不整脈を患っており、薬剤誘発性ループスの発作に対処してきました。私はまた、RAの一般的な併存疾患である骨減少症とシェーグレン症候群を患っています。
それは多い。
私の診断にもかかわらず、私は自分の状況を最大限に活用することを学びました。私はユーモアを選びます。私は前向きになることを選びます。私はそれで働くことを選びます。
誤解しないでください。これは簡単なことではありません。病気や逆境の時に意図的な楽観主義を選択するには、グリット、不屈の精神、信仰、そして回復力が必要です。基本的にはフルタイムの仕事です。
ある日、特に事態が悪化することはないと感じたときは、深く掘り下げる必要があります。ある日、痛みや病気が勝つだけです。それはただの現実です。
しかし、私のアプローチは、私がそれを認識するのに十分な年齢だったので、毎日を最大限に活用することです。
陽性は毎日異なります
ある日、前向きに生きることは、日、週、月、または年が良くなることを期待してベッドから出るだけを意味します。
他の日は、積極性は私の救助犬とのカヤック、バーチャルリアリティトレーニング、ヒップホップクラスの受講、コンサートへの参加、ハイキング、森の中でのバードウォッチングのように見えます。
陽性は、RA患者にとって、ベッドを作る、髪を乾かす、犬を散歩させる、猫に餌をやる、家族のために夕食を作る、車を運転する、タイプする、寝る、テキストを送るなど、一見単純なタスクを完了することがあります。友達、またはシャワーを浴びています。
RAは深刻で、費用がかかり、時には衰弱させる病状です。2つの方法はありません。
ある日、私は締め切りに間に合わず、泣いて、保冷剤と温湿布と怒りを持ってソファに横になりました。
ことわざのバラ色のメガネをかけることではないすべてのことに直面して前向きに生きる。それは、私たちが配られたカードを最大限に活用することであり、特定の日にそれに費やすことができるあらゆるエネルギーを使用します。
それは、私たちの最善が日々、または時間ごとに異なって見える可能性があることを知って、謙虚で優雅になることです。
積極性を発揮する時間と場所があります
誤解しないでください。あからさまな「偽の」楽観主義は良くありません。有毒な陽性の文化、またはそうでないときはすべてが大丈夫なふりをする文化が蔓延しています。
楽観主義を志向する考え方は、慢性疾患を抱える人々のメンタルヘルスに役立つ可能性がありますが、感じる時間と空間を自分自身に与えることが重要です。 なんでも いつも良い雰囲気でなくても、あなたが感じているのです。
病気になることはほとんどの人が望んでいることではありませんが、病気や障害を抱えて生きることも恥ずべきことではありません。
それらの感情は微妙で複雑であるため、私たちはいつでも自分の状態についてどのように感じても感じることができます。それらは変わる可能性があり、それは問題なく、予想されることです。
私たちの症状のように、私たちの健康と私たちの体に対する私たちの感情は、衰退し、流れ、落ち着き、そしてフレアするかもしれません。
私はそれらの波に乗ります—そして私は子供の頃から持っています。
ハイヒールが恋しいです。ソフトボールが恋しいです。手がギター、ウクレレ、ピアノを弾くのを難しくしていることに、私は本当に、本当に怒っています。
私は痛みから泣き、薬の副作用について泣き、RAが今のところ不治で生涯続くという事実について泣きました。私はそれが私のキャリアの選択に早い段階で影響を与えたと叫びました。
すでに悪い関節が悪化するのではないかと心配しています。
締め切りに間に合わなかったり、仕事で病気の日を過ごしたり、運動をせずに数日行ったりすると、ストレスを感じます。
COVID-19が怖いです。私は、この自己免疫疾患が、有害なウイルスから身を守る私の体の能力に何をもたらしたかを恐れています。
私は、米国の医療、薬価、法律、障害者と女性、抑圧されたコミュニティの権利について心配しています。
私の体が時々私を憎んでいるように感じることに私は腹を立てます。
私は美しさを見つけることを選びます
私の病気が私の道を投げたすべてにもかかわらず、私は勝利します。
私は美しさを見つけることを選びます。私は毎日感謝するものを見つけることを選びます。私は自分の周りのすべての祝福を見て、自分が病気以上のものであることを知っています。
これは私が慢性的に病気の間に前向きな生活を送ることによって意味するものです。私の体と人生は完璧ではありませんが、それらは私のものです。そして、それは私にとって美しいものです。
今日はどのようにあなたの美しさを見つけますか？
Ashley Boynes-Shuckは、ペンシルバニア州ピッツバーグを拠点とする作家、擁護者、健康コーチです。 RAと25年間暮らし、他の病状も抱えているにもかかわらず、アシュリーは議会に話しかけ、3冊の本を出版し、オプラからさえツイートされました。彼女はテック系スタートアップで働いており、3匹の犬のペットのお母さんであり、バードウォッチング、コンサート、楽器演奏、旅行を楽しんでいます。余暇には詩を書き、アメリカン・ニンジャ・ウォリアー/学校教師の夫であるマイクと一緒にハイキングに出かけます。 LinkedInまたはInstagramで彼女を見つけてください。
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