「私の膵臓は素晴らしいものではありません」— 1型糖尿病デザイナーのストーリー（およびプレゼント）

本日、1型糖尿病（T1D）を患っており、糖尿病患者向けの「ドープデザイン」を誇る巧妙な衣料品ラインの背後にいる友人を紹介できることをうれしく思います。

Instagramで@TypeONEderfulとして知っているD-peepShawStrothersに会いましょう。彼のポップカルチャーにインスパイアされた糖尿病ウェアのカタログには、「私の膵臓は素晴らしいものではない」、「T1Dストーリー（損傷した膵臓による）」、「ループはこれで強い」などのフレーズが含まれています。

Strothersは90年代半ばに子供と診断され、最近サンディエゴのCGM会社Dexcomのデザイナーになりました。

TypeONEderfulギアの作成、Dexcomでのキャリア、多様性と包括性をよりよく受け入れるために糖尿病コミュニティが何をする必要があるかについての彼のタイムリーな視点についてのStrothersのストーリーを以下に示します。

最後のハロウィーン

私の糖尿病の話は1994年の秋に始まりました。その夏、家族と一緒にアトランタに引っ越して、新しい近所でトリックオアトリートをするためにハロウィーンの衣装を準備していました。学校の友達から、行くのに最適なルートと、どの家が最高のキャンディーを配ったかについてスクープをもらいました。大きな日が近づくにつれ、私はもっと興奮し、残念ながら病気になりました。

その月の初め、私は風邪をひいて、それを完全に乗り越えることができませんでした。私は疲れていて、放課後すぐに寝ることがよくありました。月末が近づくにつれ、私は飽くなき渇きを感じました。父は私の症状に気づき、指先でのテストで血糖値が非常に高くなり、「高」としか記録されなかったため、私をERに連れて行ってくれました。お父さんの思いやりのある行動のおかげで、私はハロウィーンのキャンディー誘発性糖尿病性ケトアシドーシス（DKA）をかろうじて避けました。

'僕だけがいる'

私の知る限り、私は家族で初めてT1Dを患っています。私はサマーキャンプでT1Dと他の人に会いましたが、その夏以降は二度と会うことはありませんでした。 90年代半ばには、Facebook、Twitter、Instagramを介した糖尿病オンラインコミュニティ（DOC）はありませんでした。ですから、中学、高校、大学には仲間がいませんでした。

振り返ってみると、今楽しんでいるサポートや友達のネットワークがあれば良かったと思います。しかし、それが私を独立させたとも思います。何かがうまくいかなかった場合、私はそれを理解しました。このスキルは、テクノロジーへの愛情とともに、糖尿病テクノロジーの進歩にも役立ちました。

私は注射器とペンで育ち、大学の途中で最初のインスリンポンプを手に入れました。私は学校でデザインを学びました。私のシニアデザインプロジェクトは、リザーバーの代わりにカートリッジを使用するスリムなフォームファクターのインスリンポンプでした。

数年後、タンデムは非常によく似ているが動作が異なるポンプをリリースしました。そのシニアデザインプロジェクトは、私が医療機器を設計する最初の機会でした。それは私が潜在的に使用できるものだったからです。私のような世界中の人々に役立つ製品を作れると思ったのは、とても魅力的でした。私がもう一度チャンスを得るまでには10年以上かかるでしょう。

糖尿病テクノロジーと#WeAreNotWaiting

2006年に最初のCGMを入手しました。これは、ポンプと直接連携するものです。それは私の血糖値を管理するための人生を変えるものでした：私のA1Cはかなり落ちました。数字が良かっただけでなく、気分も良かったです。実は、CGMは私の全体的な健康と幸福に最も劇的な影響を及ぼしました。そしてもっと欲しかった。パッシブCGMを数年間使用した後、データをより効果的に使用する方法を探し始めました。最初のステップは、データを見やすくすることでした。

クラウドオンラインコミュニティでCGMを見つけたとき、私は何かに夢中になっていることを知っていました。従来の血糖値計に対するCGMの主な利点は、実際には1日を通して何が起こっているかを一目で把握できることです。ポンプでデータを見ることができましたが、腰から何度も引っ張るのは不便でした。

クラウドに移行すると、どこからでもアクセスできるWebサイトに自分の番号が表示されます。次に、それをPebbleスマートウォッチにリンクしました。その後、私は愛する人とデータを共有することができました。最終的に、DIYループを作成した#WeAreNotWaitingコミュニティへの道を見つけました。私は現在、ほぼ3年間「ループ」しており、過去25年以上で最小限の労力で最高の糖尿病体験をしています。これと同様のハイブリッド閉ループシステムが世界中でより広く商業的に利用できるようになることを楽しみにしています。

より多様性と一体性が必要

T1Dと診断されたとき私は12歳でしたが、2014年頃までDOCを見つけられませんでした。それは20年間の孤立です。長い間T1Dと一緒に暮らしてきたので、コミュニティがいくつかの点でどれほど有益であるかを理解できなかったと思います。喜んで助け、アドバイスや経験を共有してくれる素晴らしい人々がたくさんいます。それは慰めです。

同時に、DOCで他の黒人を見つけるまでにはさらに数年かかりました。 ADAやJDRFのイベント、懇親会、会議では見かけませんでした。私のように私に関係のある人は誰もいませんでした、そしてそれはイライラしました。

悲しいことに、この25年間、状況はそれほど変わっていません。黒と茶色の顔は、タイプ1の組織と組み合わせて見られることはめったにありません。 T1Dを持つ黒人と茶色の人々が強調表示され、彼らがストーリーを共有すると、DOCの醜い側面が現れ、T1Dを持つこれらの仲間の経験をサポートするのではなく、拒否または無効にしようとします。

国の設立前からアメリカ社会全体に見られた偏見は、警察、裁判所、教育、政府に影響を与えるだけでなく、医療、糖尿病組織、さらには私たち自身のDOCを含む生活のあらゆる側面に影響を与えることは明らかです。

人々が集まって、これが 私たちの DOCだけでなく きみの DOC。

「TypeONEderful」になる

私が最初にDOCを見つけたとき、それは主に管理と経験の共有のためのヒントでした。役に立ちましたが、私たちが直面しているさまざまな課題について多くの不満や共感がありました。励ましと積極性への欲求から、TypeONEderfulを作りました。

TypeONEderfulは単なる会社ではなく、私が成長するのに役立った精神状態を表しています。私は糖尿病の燃え尽き症候群、合併症、または制限を経験したことがなく、低血糖の恐ろしいエピソードはほとんどありません。

TypeONEderfulはまた、私のようなType1を奨励したいという私の願望と私のデザインスキルおよび創造性を組み合わせるための手段を私に与えてくれます。 TypeONEderfulデザインを身につけるたびに、あなたは私たちの部族を代表し、状態についての認識を広め、困難な状態の明るい面を共有します。

TypeONEderfulは、T1Dでの私の最高の経験のいくつかにつながりました。私はT1Dで何千人もの人々に会い、私のデザインを通じて多くの人々と絆を深め、友情を深めてきました。私は世界中の人々と彼らが糖尿病をどのように管理しているかについて多くを学びました。

T1D部族を代表することの利点の素晴らしい例は、2018年に起こりました。私はサンノゼでのデザイン会議でTypeONEderfulシャツを着ました。

シャツは間違いなく会話のピースでした。私は家族の中でT1Dを患っている人々に会いました。これは、私のTシャツの砕氷船なしでは決して起こり得なかったでしょう。彼らと話をし、彼らの話を聞くのは素晴らしかった。糖尿病に関する私たちの共有された経験を通して、即座の絆が形成されました。

私が話をした一人の女性はたまたまDexcomのデザイナーでした。私たちは会議を通して、デザインと糖尿病についていくつかの素晴らしい会話をしました。数ヶ月後、そのつながりから、私はサンディエゴにある彼らの本部を訪問するよう招待されました。 （ネタバレ：私は全国を移動し、Dexcomデザインチームを率いる仕事を引き受けました。TypeONEderfulシャツを着て、長年のデザイントレーニングと糖尿病のハッキングのおかげで、今では周りの糖尿病患者を助けるさらに大きな機会を楽しんでいます。世界。）

私たちは明らかにT1Dを選択しませんでした。しかし、私たちは皆、人生の状況にどのように反応するかを選択します。 T1Dで毎日素晴らしいものを見つけることを選択することは、私に非常に役立ちました。マイレージは異なる場合がありますが、努力する価値は十分にあります。

Dexcomに参加する

自分の人生に直接影響を与える業界で働くことができるとは思ってもみませんでしたが、Dexcomは私にそのチャンスを与えてくれました。 Dexcomで働くことは素晴らしいです。他の人が同じことをするのを助けるための解決策を開発するにつれて、それは私自身の健康と幸福への私の焦点を増やしました。

私の仕事が世界中の糖尿病患者の命に影響を与え、時には命を救うことを知っているのが大好きです。自分自身が糖尿病を患っている人、または糖尿病を患っている人を愛している人は、会社のほぼすべての部門で働いています。したがって、私たちの焦点は明確であり、私たちの使命は個人的なものです。糖尿病技術の最前線に取り組み、その未来を築く手助けをすることは非常にエキサイティングです。

Dexcomでは、私のチームと私が、現在および将来の製品のすべてのアプリ、アプリケーター、センサー、および送信機の設計を担当しています。また、全社の部門向けに多数の社内設計プロジェクトをサポートしています。最もエキサイティングな部分の1つは、人々がCGMデータを使用して糖尿病を管理するのに役立つ新しい方法を想像することです。これには、他の糖尿病テクノロジー企業やそのさまざまな製品（ポンプ、ペンなど）との連携が含まれます。私たちのCGMがサポートする統合から恩恵を受けるすべての人々に会えることを楽しみにしています。

イノベーションのもう1つの分野は、T1Dを超えた糖尿病患者の支援です。医療専門家は、10種類もの糖尿病が存在する可能性があり、T1Dと2型糖尿病はその変化を完全かつ正確に説明していないことに気づき始めています。私は助ける方法を作成することを楽しみにしています 全員 糖尿病の場合、糖尿病のバリエーションに関係なく、CGMが提供する情報により、より健康的な生活を送ることができます。

「TypeONEderful」を維持する

Dexcomに入社して以来、シャツ、タンク、パーカー、その他のアパレルのデザインを続けています。現在、このサイトには40を超えるユニークなデザインがあり、開発のさまざまな段階でさらに数十のデザインがあります。何年にもわたって、私は複数のクリエイティブなアウトレットを持っているときに最善の仕事をすることに気づきました。 Dexcomの仕事は創造的な仕事の一種であり、TypeONEderfulのデザインの仕事は完全に異なります。

たまに2つの道が交差します。2019年にDexcomのJDRFOneWalkチームのためにSugarWarsシャツのデザインの特別なDexcomEditionを作成しました。StarWarsの大ファンとして、これはこれまでのところ私のお気に入りのコレクションの1つです。映画をテーマにした9枚のシャツの中からお気に入りを選ぶのは難しいですが、私はおそらく「The GlucoseStrikesBack」シャツまたはパーカーを最もよく着ています。

永遠の楽観主義

私は、糖尿病のすべてのバックグラウンドを持つ人々の医療成果に公平性をもたらすことについて楽観的です。私はDOCに包括性を持たせることについて楽観的です。私は治療法について楽観的であり、その治療法が見つかるまで糖尿病のある生活について楽観的であり続けます。私は、直接会ってオンラインで会う専門家や糖尿病患者のコミュニティから、この病気について新しいことを学ぶよう努めています。

私のデザイン作業とDOCでのプレゼンスを通じて、他の人がストレスの少ない生活を送り、糖尿病で繁栄するのを助けることができることを願っています。

DMプレゼント（現在は閉鎖）

お好みのTypeONEderfulシャツを無料で獲得することに興味がありますか？これを可能にしてくれたShawStrothersに感謝します。入力方法は次のとおりです。

1. 「DM-TypeONEderful」という件名で[email protected]までメールでお問い合わせください。同じコードワードを使用して、TwitterまたはFacebookページでpingを実行することもできます。 （配送の目的で、プレゼントは米国内の郵送先住所を持つものに限定する必要があります。）
2. 2020年8月5日水曜日の午後5時まで、丸1週間あります。 PST —入力します。
3. 勝者はRandom.orgを使用して選ばれます。
4. 受賞者は2020年8月6日木曜日にソーシャルメディアで発表されます。受賞者への連絡方法として、メール、Facebook、Twitterのメッセージを常に確認してください。 （当選者が1週間以内に返答しない場合は、別の候補者を選択します。）

このコンテストは終了しました。このプレゼントの勝者としてRandom.orgによって選ばれたフロリダ州のD-MomKimLormierにおめでとうございます。