最近診断された多発性硬化症の戦士の皆様、
最近の多発性硬化症（MS）の診断についてお詫び申し上げます。私は誰にもこの人生を望んでいませんが、私はあなたを安心させなければなりません、あなたは一人ではありません。そして、それが聞こえるほど単純で、すべてがOKになります。
私は7年前にMSと診断されました。ある日、目が覚めたとき、足を感じることも歩くこともできませんでした。私は緊急治療室に行き、それが感染症であり、いくつかの抗生物質がそれを修正するだろうと自分自身に確信させました。ほんの数日で「私」に戻ります。
その日のMRIは、私の脳、首、脊椎に複数の病変を示しました。その夜、私は多発性硬化症と診断されました。
私は5日間高用量のステロイドを投与された後、両親と一緒に戻って治癒するようにとの命令で退院しました。私はバッグを詰めて、DCからピッツバーグに数週間行きました。私は上司に戻ってきて、同僚とのハウツーのリストを残しておくと言いました。
私は二度と戻ってこなかった。劇的に聞こえますが、それは真実です。
両親に戻ってから数週間後、私は再び再発し、夏の間病院に入院しました。構音障害のために話すことができず、歩くことができず、深刻な器用さの問題がありました。私の体はステロイドや病気の管理薬に反応していませんでした。血液から有害な抗体をろ過する手順である血漿交換も試しました。
私は8週間入院リハビリに参加し、加重器具を使った食事の仕方を学び、自分のようには聞こえない新しい話し方を学び、松葉杖を使って歩く方法を学びました。
それは私の人生で最も恐ろしい経験でした。でも振り返ってみると、覚えているのはそれだけではありません。
家族が毎日現れたことも覚えています。友達がキャンディーと愛を持って訪れたのを覚えています。セラピードッグ、私の部屋を「プリンセススイート」と名付けた看護師、そして私がそれを取ることができると知っていたので私を押してくれた理学療法士を覚えています。戦士になったのを覚えています。
MSは人生を変えるものです。多発性硬化症と診断された場合は、2つの選択肢があります。多発性硬化症の犠牲になるか、多発性硬化症を通じて戦士になるかです。
戦士は勇敢な戦闘機です。アダプティブフレンドリーではない世界でアダプティブライフを送ることは勇敢です。毎日起きて、治療法のない状態で自分の体と戦うのは勇敢です。今は感じないかもしれませんが、あなたは戦士です。
その最初の夏以来、私は浮き沈みの道を経験しました。私はもっと多くの人生を変える症状を経験するでしょう。松葉杖を使って歩くことを再学習する前に、私は車椅子で1年間過ごしました。リカンベント三輪車でマラソンに出場しました。
私は戦い続けます。私は適応し続けます。そして、私は限られた間、限りなく生き続けます。
時々、私はあなたを脅迫したくないので、新しく診断された人への私の旅を共有するのが好きではありません。可能性、what-if、フラストレーションを恐れてほしくありません。
代わりに出くわしたいのは、何が起こっても大丈夫というテーマです。あなたは一時的に見る能力を失うかもしれませんが、あなたの他の感覚は成長します。可動性の問題が発生する可能性がありますが、理学療法士と協力して、援助が必要かどうかを判断し、再び動けるようにします。膀胱に問題があるかもしれませんが、それは事後にいくつかの面白い話になります。
あなたは一人じゃない。あなたと同じように、MSを持つ他の人々の大規模なコミュニティがあります。 MSのケースはそれぞれ異なりますが、私たちが持っているので私たちもそれを手に入れます。そこにはたくさんの快適さがあります。
利用可能な疾病管理療法にも多くの希望があります。 MSには治療法はありませんが、進行を遅らせるのに役立つ薬があります。始めたばかりの場合もあれば、神経内科医とまだどちらが最適かについてチャットしている場合もあります。うまくいけば、あなたは助けになるものを見つけることができます。
あなたが今感じているものは何でも、それを感じてください。時間をかけて調整してください。この病気に取り組む正しい方法はありません。あなたはあなたとあなたの旅のために何がうまくいくかを見つける必要があります。
あなたは大丈夫だろう。
あなたは戦士です覚えていますか
愛、
エリス
Eliz Martinは慢性疾患と障害の擁護者であり、多発性硬化症と前向きに生きる彼女の人生を共有しています。彼女のお気に入りの提唱方法は、多くの場合、モビリティと適応支援を使用して、制限された状態で無制限に生きる方法を共有することです。彼女はInstagram @ thesparkledlifeで見つけることができ、サス、スパークル、そしてカジュアルを超えたトピックの側面がミックスされたコンテンツが含まれています。
