今年の夏の初めに発表された2019DiabetesMine Patient Voices Contestの10人の受賞者に改めておめでとうございます。このコンテストは、毎年恒例の秋のイノベーションデーに全額奨学金で参加します。今後数週間で、 それぞれへのインタビューを特集し、糖尿病技術が私たち全員に与えている影響についての彼らの個人的な話とPOVを共有します。
まず、インディアナ州出身のリサ・オーバーンドルファーという素晴らしいD-Momに会いましょう。彼の現在は、大学時代の息子であるウィルが10代前と診断されました。 5年前、彼女は自分の非営利団体を設立し、糖尿病の若者とその家族に経済的支援を提供しています。愛情を込めてDiabetes Will’sWayと名付けられました。この組織はすでに35以上の州で12万ドル以上の助成金を提供しています。
本日、ここでリサをご紹介します。
糖尿病のお母さんと助けと希望を話すリサ・オーバーンドルファー
DM）こんにちはリサ！糖尿病が最初に家族の生活にどのように現れたかを共有することから始めていただけますか？
LO）ウィルは、2012年に戻った7年生の13歳で診断されました。それは私たちを驚かせました。彼は私たちの3人の子供の末っ子です。家族にはタイプ1の歴史がなかったので、それは私たちが考えたり、考えたり、何も知らなかったものでした。幸いなことに、診断は彼がDKAか何かに入る前に来ました。ウィルはかなり早く病院に出入りしました、そして彼らは彼らがそうするのと同じように、多くの情報なしで彼を解放し、あなたに怖い部分を伝え、あなたを世界に送り出して生きました。
それで、あなたの家族にとって、それはほとんど毎日あなたが行くように学ぶことでしたか？
私たちにとって幸いなことに（私がそれについてもっと広くどのように感じているかはよくわかりませんが）、ここ中央インディアナにはT1ファミリーの大規模な派遣団がいます。彼らはすぐに私たちに連絡を取り、私が「ニューノーマル」と呼んでいるこの新しい人生に対処するために必要なサポートとコミュニティを提供してくれました。うまく調整され、13歳で、最小限の監督で彼自身のケアのほとんどを引き継ぐことができます。私たちは彼と彼の日常生活を両親として見ましたが、彼は彼の人生、彼の体、彼の病気の責任者になりたいと思っていました。それが機能していて、彼の数が必要な場所にあり、彼が管理している限り、私たちはそれを使用して、彼が支配権の大部分を占めることを許可しました。
10代に入るという重要な段階で、T1D診断は彼の態度にどのように影響しましたか？
彼が病院から解放された後、私たちは変化に気づきました…彼は以前と同じ幸運でのんきな子供ではありませんでした。
それは、ウィルよりはるかに若い、約6歳の小さな男の子がいる別の家族に会うために運転していた日まで真実でした。これはウィルの診断から約3か月後のことでした。私たちは男の子たちを集めて、このライフスタイルを生きている他の誰かに会いました。主に、彼らの小さな男の子は、タイプ1のティーンエイジャーがどのように見えるかを見たいと思っていました。彼は10代に達したとき、人生がどのようなもので、何ができるかを想像するのに苦労していました。ウィルは彼にとってその人物になる予定でした。
それで私たちはあそこを運転していました、そして彼の病院の解放以来、彼が幸せで、笑い、話し、笑っているのに初めて気づきました。私は彼を見て言った、「どうしたの？古いウィルが戻ってきたのが大好きですが、何がこの変化をもたらしたのでしょうか？" 彼は私に言いました、 "お母さん、なぜこの病気にかかったのかわかります。神は私がお手本になることを望んでおられます。“
うわー、13歳の人にとってはなんという視点でしょう。それはあなたの家族の糖尿病に対する今後の見方をどのように形作ったのですか？
多くの場合、子供は大人が見つけるのに苦労している答えを持っています。そして、それが私たちが掘り下げて自分自身を気の毒に思うのをやめ、「私たちに何ができるか」という質問に注意を向け始めるのを助けるために必要な答えでした。私たちは人生に多くの祝福を持っています—コミュニティ、家族、友人、教師、コーチ、そして地域のロールモデルからのサポート。しかし、それがすべてない子供たちはどうですか？これが、彼の診断以来、擁護活動、この非営利団体の設立、そして糖尿病の家族としての私たちの生活のすべての基礎となっています。
アドボカシー活動を開始する上で、彼自身が中心的役割を果たしましたか？
はい、彼はそうでした。ウィルはTシャツを作り、その収益をJDRFに寄付することを考えていました。彼が診断されてから、そこから5回のシャツの実行を行いました。これらの収益から5,000ドル以上をJDRFに寄付しました。彼はまた、JDRFに代わって話し、別の独立した募金活動を行ったので、診断の最初の年以来、彼はおそらく糖尿病のために10,000ドル以上を集めました。
Diabetes Will’s Way組織はどのように実現しましたか？
繰り返しになりますが、私たちは車に乗っていました。なぜなら、お互いに細心の注意を払っているので、実際、私たちの最高の会話は車の中で行われるからです。私は言いました。「私はオンラインでたくさん読んでいます。彼らがやるべきことをして仕事をしているが、ただ世話をすることができないこれらすべての家族について聞くのはとても悲しいです。糖尿病の最前線にいる彼らの子供たち。」とても一生懸命働いて、良い親や良い生産的な市民になるために私たちがしなければならないと世界が言っていることをしている家族について考えるのは私を圧倒しましたが、彼らはまだ彼らが必要とするものを買う余裕がありません。ちょっと私を見て、「それで、私たちはそれについて何をするつもりですか？」と尋ねます。じゃあ、じゃあ。繰り返しになりますが、子供たちから…それは彼が私に格闘させて夜更かしさせようとしていたものではありませんでした。彼は私たちが何かをするように呼ばれていると感じました。
その後4、5週間以内に、私たちは稼働し、非営利団体として法人化されました。私たちの生活の中には、これを迅速に前進させる人々がいました。ウィルの名付け親は財務の経歴を持っていたため、財務の責任者になり、ウィルと私に次ぐ3番目の共同創設者になりました。彼のバスケットボールのコーチの1人は、非営利団体の立ち上げを支援し、501（c ）ステータスなので、彼は私たちのアドバイザーとしてやって来ました。私たちは2014年4月に設立され、それ以来取り組んでいます。もともと、私たちはウィルズウェイと呼ばれていました。しかし最近、私たちは正式に糖尿病ウィルズウェイに変更することを決定しました。これは、人々が私たちを見つけやすくするためです。特に、オンラインで検索している困っている家族の場合はそうです。
誰があなたの助けを得る資格がありますか、そして糖尿病ウィルズウェイは正確に何を提供しますか？
私たちは、メディケイドのように国の資金でさえも保険に加入しているが、それでも医師が処方しているものを手に入れることができないほどの多額の自己負担費用を抱えている家族に焦点を当てています。したがって、たとえば、子供がCGMを必要とし、保険が支払われないと医師が考えた場合、それらの家族はそれを買う余裕がありません。私たちは彼らのために機器を購入するか、緊急の現金助成金と見なされるものを作成します。これは家族に直接送られ、糖尿病用品や必要な薬に使用されます。
私がいつも共有している大きなことの1つは、私たちが提供するお金だけでなく、誰かが彼らを気遣い、聞いていること、そして誰かが彼らの闘争を見て、「それは大丈夫ではありません、そして私に何ができるかあなたを助けること？"それは彼らにとってだけでなく、与える側の私たちにとっても深遠で人生を変えるものです。
これにつながったあなたの経歴は何ですか？
私は社会学の学位を持っており、ほとんどプロのボランティアです。結婚してすぐに子供ができ、家にいて3人の子供を育て、ボランティアの機会はほとんどありませんでした。助成金の作成、資金調達、余裕があり時間のあるときに会議に出席するなど、私は自分のすることすべてについて非常に独学で学んでいます。私は、この時代に私たちが持つべき特定の根深い人権があると強く信じている人です。ですから、私はこのような大きな専門職の履歴書を持っていませんが、大規模なボランティアキャンペーンと資金調達に取り組んできました。 Diabetes Will’s Wayは、私が入るとは思っていなかった分野へのこの触媒でした。
新しい非営利団体をゼロから構築するのは苦労でしたか？
私たちは非常に小さなことから始めました。糖尿病コミュニティでさえ、人々が私たちの助けを必要としていることを人々に納得させるのは困難でした。人々は一生懸命働いても、必要なものを買う余裕がないのです。最初は、「すばらしいですが、他の場所ではもっと大きなニーズがあります」というフィードバックをたくさん受け取りました。私は同意しません。しかし、ニーズはニーズであり、ある人の痛みとニーズを別の人の痛みとニーズと比較することはできません。それがあなた自身の苦痛と必要性であるとき、それはそこにある最も重要なことです。内分泌学者からさえも、反発と疑いがありました。彼らは私を見て、私をつなぐような患者はいないと言いました。しかし今では、何年にもわたって、エンドスは私たちの最大の紹介者です。なぜなら、彼らはまさにそのような患者を抱えていることに気付いたからです。
それで、あなたは医療専門家がアクセスと手頃な価格の危機を認めるのに長い時間がかかったと言っていますか？
ええ、誤解したのは「保険へのアクセス」または「ケアへのアクセス」というフレーズだと思います。これらの患者はアクセスできますが、何もしませんでした。 2010〜2015年に流行語が飛び交ったことで、人々は自分たちが保険に加入していると信じるようになり、世話をしました。しかし、それは真実ではありません。当時も今も、あまりカバーされていないか、高控除の健康保険（HDHP）が増えており、人々は法外な金額を自己負担で支払う必要があります。さまざまな治療やデバイスに対して、3,000ドルから10,000ドルまでです。私は見たことがあります—どんな種類の報道が始まる前に。1型糖尿病のためだけに、誰が毎年それほど多くを節約しましたか？あまり多くの人はいない。 「GoFundMeヘルスケア」のアイデアはより顕著になりました。
一般的にどのようなタイプの人々があなたの組織に助けを求めますか？
私にとって本当に目を見張るのは、私のファイルを見ると、私が資金を提供している家族の仕事が見えるということです。彼らは世界の教師、中小企業の経営者、FedExの運転手、看護師、宗教を持つ人々です。大臣、建設労働者などのようなベースのキャリア…私は中米に資金を提供しています。 「低所得の家族」について考えるとき、あなたが通常考えることではありません。これらはまともな仕事をしている人々で、学校に行って仕事に就き、週に60時間も働いていますが、それでもそれはできません。人々は、あなたが大学の学位や堅実な仕事をしているという理由だけで、あなたはヘルスケアにアクセスでき、あなたは大丈夫だと考えています。
それは目に見えない人口であり、それをさらに困難で悲痛なものにしているのは、これらが通常助けを与えている人々であるということです。彼らは、誰かを助けるためにGoFundMeキャンペーンにステップアップして貢献したか、常に給与の一部を慈善団体に寄付してきました。しかし今、彼らは尋ねなければならないのです。それは謙虚で信じられないほど難しい経験です。誰もその立場になりたくないので、私の電話の多くは涙で終わります。
手伝ってくれるデバイスや消耗品の種類を分析できますか？
私たちの耐久性のある医療機器（DME）の助成金は、ほとんどがインスリンポンプとCGMであり、Abbott Libre、Dexcom、Medtronicをサポートしています。助成金の上限は2,000ドルです。そのため、家族が統合されたメドトロニックポンプとCGMの組み合わせを取得している場合でも、その合計購入額に対して一定の金額しか与えることができません。
緊急の現金助成金については、家族に必要性を示すように依頼します。たとえば、インスリンの費用に関する過去3か月の請求書や、ディストリビューター（Edgeparkなど）がアカウントを凍結して、できるようにしたかどうかなどです。残高が返済され、それを買う余裕がなくなるまで、輸液セットまたは消耗品を入手します。私たちは時々介入してそこで助けることができます。ほとんどの人がお金を必要としているので、彼らは単に「私はお金が必要です」と言うことはできません。ドキュメントとともに表示する必要があります。 CGMのようなもののために緊急の現金助成金を望んでいる人々から電話を受けることがありますが、それは彼らに5,000ドルかかると私たちに言い続けます-それは真実ではありません。彼らが私を詐欺しようとしていないのなら、それは教育につながります。私の経験を考えると、現時点で私に1つを引っ張るのは少し難しいです。
Diabetes Will’s Wayはこれまでにどのくらいの支援を配布しましたか？
合計で12万ドル以上を寄付しました。これには132件の助成金が含まれ、そのうち29件は今年（2019年）であり、35州の家族を支援しています。あなたが米国にいて、私たちからの助成金を受ける資格がある限り、私たちは地理的な制限はありません。余裕があれば、今年は合計40〜45件の助成を行うことを望んでいます。
DMEの助成金の上限は2,000ドルで、緊急時の現金助成金の上限は750ドルです。これらの助成金は家族に直接送られます。正直なところ、お金が手元に残った後、実際に何が行われるかを追跡するメカニズムがありません。これは、誰かがこのお金を悪用した場合でも、この金額で問題ないことを知って、取締役会が安心できる数字です。
平均的な助成金は909ドルで、DMEと緊急時の現金助成金の両方を組み合わせたものですが、その金額を必要とする家族のために180ドルという低額で提供しており、人生が変わります。
これらの助成金は糖尿病の成人にも適用されますか？
いいえ。現在、26歳で資金提供を停止しているため、子供向けです。もっと大人を支援したいのですが、十分な規模ではありません。そして、それは私の心を壊します。なぜなら、彼らにとってこのようなものは他にないからです。彼らはクラウドファンディングを行うか、友人、家族、コミュニティに助けを求める必要があります。あなたの人生はあなたが生きるためにこのお金が必要であることを人々に納得させることにかかっていることを知って、そこに尋ねなければならないのはとても難しいです。
あなたの資金はどこから来ていますか？
主な収益源は3つあります。
- 毎年恒例の募金活動：私たちの総資金の20％は、毎年11月にインディアナ州カーメルで開催されるこのイベントからのものです。地元のワイナリーで、人々はワインを味わい、地元の話を聞くことができます。それは食糧、交わり、慈善活動に関するものであり、それは年間約10,000ドルをもたらします。
- プライベート：60％は、定期的に多額の金額を提供してくれる主要なプライベートドナーからのものであり、これにより、私たちが行っていることを実行し、これらの家族の世話をすることができます。
- 助成金：約40％は他の組織からの助成金によるものですが、緊急の現金助成金を直接人々に提供しているため、これらの多くの申請は締め出されています。多くの大規模な組織がそれを聞いたら、彼らは興味がありません。私は息子のウィルの話を彼らに話すことでそれを乗り越えようとします、そして一般的に私がそこに着くことができれば、彼らは助成金を提供することになるかもしれません。
すべての1ドルが重要であり、私はあなたが出会う誰よりも1ドルでもっと多くのことができると思いたいと言いました。
多くの人の力がいつも鳥肌を立ててくれます。特に私たちがどのように始めたのかを考えると、3人で、そのうちの1人は10代です。私は確かにその合計12万ドル以上を利益に固執しませんでした。それはすべて、私たちのことを聞いて、私たちのメッセージと私たちがしていることを信じて、一度に一人ずつ人生を変えるのを助けた人々から来ています。彼らは他の家族の生活をより良くし、彼らに希望を与えるのを助けるためにお金を寄付しました。
これはどれくらいユニークですか？
それでも非常にユニークです。アーカンソーを信じている母と娘のデュオが、Type 1 At a Timeと呼ばれる同様のことをしていますが、まだ準備中です。彼らはオンラインでより多くのストーリーを語り、ストーリーを説明するときに人々にそれらのキャンペーンに寄付してもらう予定です。
助成金を受け取った後も、連絡を取り合っていますか？
私たちが支援している家族のうち、二度と連絡がない家族はごくわずかです。彼らは彼らのお金を持っていて、二度と私から話を聞きたくないのです、そしてそれは大丈夫です。私は判断するためにここにいるのではありません。しかし、大多数の家族は連絡を取り合っており、写真や最新情報を送ってくれ、プロセス全体に関するフォローアップの品質管理について私と協力しています。彼らはこの組織のために何でもします。
あなたにとって目立つ特定のケースはありますか？
私が頭を包むのに苦労している話の1つは、息子のインスリンを手に入れるのを手伝う必要があった、インディアナ州マリオン郡の法医学検死官補佐です。郡政府で働いている彼女は、控除額の高い計画を立てており、14歳の息子に必要なものを手に入れることができませんでした。彼女はこれらの信じられないほどの時間を働いて、私たちのコミュニティのために奴隷になりました、そして私たちは彼女の子供が必要とする基本的なケアを提供することができません！
彼女はできることすべてにとても感謝していて、私たちはインシュリンとテストストリップを手伝うために箱の外で考えることができました…私たちは通常750ドルで上限を定めます、しかしこの場合、私たちはそれらを手に入れるためにCVS薬局と契約することができました薬局で直接使用できるギフトカード。そのため、それは私たちの通常の助成金よりも少し多くなり、翌年、彼女の息子が健康を維持するために必要なすべてのものを持っていることを保証することになりました。そして、彼女の物資と資金を再建するのを助けるその年の息抜きは、彼女がこの時点に戻るかもしれない前に、本当に2、3年になります。その事件は私にとって非常に目を見張るものであり、これが中米全体にどれほど蔓延しているかを示しています。
あなたはこれらの人々が経済的に立ち直るのを助けることができますか？
人々はこれを私たちが提供するバンドエイドサービスと考えています、そしてそれはある意味でです。私が愛するレーベルではありませんが、真実はあります。しかし、人々に再編成して他の人に連絡したり、他の組織や支援を見つけたりするための息抜きを与えること…それは私たちが彼らに与える単なる初期投資以上のものです。それはずっと長くなります。
私はあなたが自分自身を切るときのアナロジーを使います、あなたは血を止めるために包帯が必要です。あなたはパニックになり始め、すぐにその血を止める必要があります。一度やると傷があるかもしれません。さらに注意が必要かもしれませんが、少なくともその瞬間にそれを止めて、次のステップに進むことができるという希望を与えてくれます。または、次回に自分が切断されるのを防ぐためにさえ。それが私たちがやろうとしていることです。最初の怪我を止めて、他の手配、おそらく新しい仕事などを探す時間を人々に与えましょう。暫定的に、その助けはすべてを意味します。
糖尿病ウィルズウェイの次は何ですか？
私は理想的には家族を何度も助けたいと思っています。大多数はその1回限りの助成金を必要とするだけで、少しの時間と呼吸の余地の優雅さを手に入れます。しかし、実際には複数の助成金が必要な場合もあります。現在、私たちは非常に小規模で限られているため、一度しか支援できません。家族が1、2年後に戻ってきて、もう一度質問できるようにしたいと思います。それは私の短期的な目標の1つであり、再付与できるようにすることです。
次に、26歳を超えて拡大し、成人にも助成金を提供できるようにしたいと考えています。しかし、多くの資金と私たちの助成金は、私たちが子供と若い成人である人々だけを助けるという事実に結びついています。それを拡大すると、私は手に入れるために一生懸命働いてきた資金を失うリスクがあります。私にとってはキャッチ22です。それでも、年齢に関係なく、誰もがこのようなものを隅に置く価値があるので、それは私の心と内臓が私に行くように言うところですが、それは私にとって難しいものであり、私はその飛躍を遂げることができることを望んでいます。
あなたの息子は最近どうしますか？
彼は元気です！彼は実は昨年の高校のクラスのバレディクトリアンの一人であり、学問的にも運動的にも非常にうまくやっています。彼は現在、パデュー大学に在籍しており、今年8月に2年生を始め、コミュニケーションとプロの執筆を学んでいます。現在、彼はDiabetes Will’s Wayに対して正式な日常的な責任を負っていませんが、それでも彼は組織の顔であり、私たちのスポークスパーソンです。そこで彼はメディアのインタビューをしたり、イベントで話したり、ブログの投稿を書いたり、そういうことをしています。
では、DiabetesMine PatientVoicesコンテストに応募した理由を教えてください。
私はさまざまな理由で応募しましたが、3つが特に際立っています。
- まず、糖尿病コミュニティを提唱する人は、1型糖尿病に関するすべてのことについて可能な限り最新の状態を保つことが重要だと思います。
- 第二に、1型糖尿病の息子の親として、利用可能な治療オプションとそれらのオプションに関連する技術について可能な限り知りたいと思います。
- 最後に、私の擁護活動では、親が子供に最も受けてもらいたいテクノロジーの種類を分類するのを支援しなければならないことがよくあります。彼らを支援するための鍵は、それぞれが何であるか、彼らが何をするか、そして特に彼らが何を要するか、つまり初期費用とメンテナンスに関連する費用の両方を完全に理解することです。
このDiabetesMineイノベーションフォーラムに参加しているリーダーに伝えたい大きなメッセージはありますか？
個人的には、テクノロジー業界には、消費者が支払うコストについてもっと前向きになってもらいたいと思います。切断がどこにあるかは必ずしも明白ではありません—患者は単にコストを理解していませんか？営業担当者は、メンテナンス費用を含むすべての費用を忠実に開示していますか？保険は費用の開示を認めていますか？そうでない場合、その理由は何ですか？子供用のデバイスを欲しがっている親に出会うことがよくありますが、彼らはそのデバイスの実際のコストが何であるかを単に知りません。
リサ、あなたのすべてのこと、そしてあなたの物語を共有してくれてありがとう。秋の「DiabetesMineUniversity」プログラムとそこで行われる活発なディスカッションにあなたを参加できることを嬉しく思います。
