概要概要
多発性硬化症（MS）の診断後、あなたはあなたと同じ経験をしている人々からの助言を求めていることに気付くかもしれません。あなたの地元の病院はあなたをサポートグループに紹介することができます。あるいは、MSと診断された友人や親戚を知っているかもしれません。
より広いコミュニティが必要な場合は、インターネットや、MS組織や患者グループを通じて利用できるさまざまなフォーラムやサポートグループを利用できます。
これらのリソースは、質問から始めるのに最適な場所です。また、多発性硬化症の他の人の話を読んだり、診断や治療から再発や進行まで、病気のあらゆる要素を研究したりすることもできます。
サポートが必要な場合は、これらの8つのMSフォーラムから始めることをお勧めします。
MS接続
最近MSと診断された場合は、MSConnectionでその病気に罹患している人々とつながることができます。そこには、あなたの質問に答えるために訓練された個人もいます。これらのピアサポート接続は、診断後すぐに優れたリソースになる可能性があります。
MS Connectionのサブグループは、Newly Diagnosed Groupのように、病気に関連する特定のトピックに関するサポートや情報を求めている人々をつなぐように設計されています。あなたがあなたを助けたり、ケアを提供したりしている愛する人がいるなら、彼らはケアパートナーサポートグループが役に立ち、有益であると感じるかもしれません。
グループのページとアクティビティにアクセスするには、MSConnectionでアカウントを作成する必要があります。フォーラムは非公開であり、表示するにはログインする必要があります。
MSWorld
MSWorldは、1996年にチャットルームで6人のグループとしてスタートしました。現在、このサイトはボランティアによって運営されており、世界中で22万人以上のMS患者にサービスを提供しています。
チャットルームとメッセージボードに加えて、MSWorldには、作成したものを共有したり、健康に暮らすためのヒントを見つけたりできるウェルネスセンターとクリエイティブセンターがあります。また、サイトのリソースリストを使用して、投薬から適応補助までのトピックに関する情報を探すこともできます。
MyMSTeam
MyMSTeamは、多発性硬化症の人のためのソーシャルネットワークです。あなたは彼らのQ＆Aセクションで質問をしたり、投稿を読んだり、病気と共に生きている他の人々から洞察を得ることができます。また、MSと一緒に住んでいるあなたの近くの他の人を見つけて、彼らが投稿する日々の更新を見ることができます。
PatientsLikeMe
PatientsLikeMeサイトは、多くの病状や健康上の問題を抱えている人々のためのリソースです。
MSチャネルは、MSを持つ人々が互いに学び、より優れた管理スキルを身に付けるために特別に設計されています。 70,000人以上のメンバーがこのグループの一部です。 MSの種類、年齢、さらには症状に特化したグループでフィルタリングできます。
これはMSです
ほとんどの場合、古い掲示板はソーシャルネットワークに取って代わられています。ただし、ディスカッション掲示板This Is MSは引き続き非常に活発で、MSコミュニティ内で関与しています。
治療と生活に特化したセクションでは、質問をしたり、他の人に返信したりできます。新しい治療法や突破口の可能性について聞いた場合は、このフォーラム内でニュースを理解するのに役立つスレッドを見つけることができます。
Facebookページ
多くの組織やコミュニティグループは、個々のMSFacebookグループをホストしています。多くはロックされているか非公開であり、コメントや他の投稿を表示するには、参加をリクエストして承認を受ける必要があります。
多発性硬化症財団が主催するこの公開グループは、3万人近くのメンバーのコミュニティに質問をしたり、話をしたりするためのフォーラムとして機能します。グループの管理者は、投稿の管理を支援します。また、ビデオを共有し、新しい洞察を提供し、ディスカッションのためにトピックを投稿します。
シフトMS
ShiftMSは、MSを持つ多くの人々が感じる孤立を減らすことを目的としています。この活気のあるソーシャルネットワークは、メンバーが情報を探し、治療法を研究し、ビデオやフォーラムを通じて状態を管理するための決定を下すのに役立ちます。
質問がある場合は、20,000人以上のメンバーに投稿できます。すでに説明したさまざまなトピックをスクロールすることもできます。多くは、ShiftMSコミュニティのメンバーによって定期的に更新されます。
取り除く
多発性硬化症の診断を受けた後、孤独を感じることは珍しいことではありません。あなたと同じことを経験し、彼らの話やアドバイスを共有しているあなたがつながることができる何千人もの人々がオンラインにいます。これらのフォーラムをブックマークして、サポートが必要なときにフォーラムに戻ることができるようにします。オンラインで読んだものは、試す前に必ず医師と話し合ってください。
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