1986年に神経内科医が多発性硬化症(MS)と呼ばれるものがあると私に言ったとき、私の人生は一気に変わりました。それが何なのかわからなかった。
私は自分の足と腕がしびれていることを知っていました。右足が感じられず、歩くのが大変でした。私は若くて少し生意気でしたが、これは当惑しました。
どんな奇妙な病気が私の体に侵入していましたか?
それらはMS診断を受けた人々にとって暗い日でした。それはインターネットの前でした。ソーシャルメディアは存在しませんでした。 FDAが承認したMS薬は何年も先にありました。
私は怯えて孤独を感じました。私は他に誰もこの病気と一緒に住んでいることを知りませんでした。私に何が起こるのでしょうか?ずっと夢見ていた人生を今でも生きていけるでしょうか?私のボーイフレンドはこの人生を変えるニュースにどのように反応しますか?
非常に多くの質問があり、単一の答えではありませんでした。
逆境に直面したとき、私たちには2つの選択肢があります。何もせずに自分を気の毒に思うか、自分の能力の範囲内で楽しい生活を送る方法を見つけるかです。私は後者を選びました。ドロシーがかかとをクリックするように、私はずっと必要なものを持っていました—生き残るだけでなく繁栄する能力。
MS Awareness Monthに敬意を表して、診断されるまで、やる必要があるとは思わなかった、または考える必要があるとは思わなかったいくつかのことを共有したいと思いました。彼らがあなたに力を与え、教育し、あなた自身のリストを見つけるように刺激してくれることを願っています。
今日、私は診断前には決してしなかった方法で自分の面倒を見る方法を学びました。私の人生はもはや怖くはありませんが、豊かで充実しているので、新しいセルフケアプランを作成するために行った作業に感謝しています。人生はまだ美味しいです。
毎日昼寝をする
倦怠感は私の宿敵です。毎日訪れるのに失敗することはありません。弱さ、しびれ、はっきりと考えることができないという明らかな兆候を無視することはできません。
朝は半リフレッシュで目覚めますが(8時間の睡眠でも完全にリフレッシュすることはできないため)、正午までにはゾンビになります。医者は倦怠感を抑えるために薬を処方していましたが、それらは決して助けにはなりませんでした。
代わりに、私は自分の体の信号に注意を払い、交渉の余地のない昼寝の必要性を伝えることで他の人との境界を設定することを学びました。昼寝後に完全に休むことはめったにありませんが、少なくとも、倦怠感を抑えて1日を終えるのにさらに数時間かかることがあります。
私の最高の時間に物事をスケジュールする
診断される前は、12時間働き、活発な社会生活を送っていました。一日を過ごすのにどれだけのエネルギーが必要か考えたことはありませんでした。診断された後、私は自分の生産時間がもっと限られていることに気づきました。
私の最高の時間は午前7時から午後2時の間です。その後、ドラッグを開始します。私は朝を賢くスケジュールし、雑用、仕事の責任、社交、運動、医者の予約、または一日の早い時間に注意を必要とするあらゆることを実行することによって賢くなりました。
私のアドバイスは、あなたの体に耳を傾け、あなたの最高のエネルギー時間がいつであるかを学ぶことです。
人間関係を育む
MSと一緒に暮らすとき、強い絆を育むことの重要性は誇張することはできません。良い日も悪い日も無条件に隅にいる人が必要です。一人で行くべきではありません。私たちの人生を完全にするためには、他人の感情的および肉体的なサポートが必要です。
あなたが最も気にかけている人、そしてあなたも気にかけている人と連絡を取り合うことを優先してください。
健康を優先する
セルフケアという用語は最近使われすぎていますが、MSコミュニティは決してそれを軽視してはなりません。
運動すること、健康的な食事をすること、十分な睡眠をとること、そして前向きな考え方を持つことは、可能な限り長く自分自身を可能な限り健康に保つためのすべての方法です。あなたの最優先事項としてあなた自身に投資することについて利己的なことは何もありません。
信頼できる医療チームを構築する
信頼できると感じる知識豊富な医療専門家を見つけることが重要です。あなたは彼らの知識、彼らの忍耐力、そしてあなたのニーズに関係する彼らの能力に自信を持っている必要があります。
あなたはあなたの医者の輪があなたのチームであると感じるべきです!医師が思いやりがない、聞き上手でない、または単に必要なときに対応できない場合は、自分に適した医師を見つける必要があります。あなたは可能な限り最善のケアに値する。
感謝の気持ちに焦点を当てる
否定的ではなく、感謝できることに集中することを学びましょう。感謝することはあなたの自尊心を維持し、あなたの不安を軽減します。それはあなたの人生に存在するすべての祝福を思い出させます。感謝の日記をつけることは、この重要な目標を達成するための便利なツールです。
要するに、MSerは私たちにふさわしい生活の質のために適応し、戦い続ける必要があります。人生がカーブボールを投げるとき、あなたはただ一つの選択肢があります:カーブを打つことを学ぶ。
キャシーチェスターは、受賞歴のある健康擁護者でありフリーランスのライターであり、その繁栄しているブログは、多発性硬化症の診断にもかかわらず前向きであり続けることに焦点を当てています。キャシーは1986年に(承認された薬やインターネットの前に)RRMSと診断され、この予測不可能な病気がどれほど恐ろしいものになるかを知っています。
現在、彼女は、ライター、患者、認定された健康擁護者としての独自のスキルを使用して、他の人が多発性硬化症の旅を管理するのを支援しています。彼女の作品は、National Multiple Sclerosis SocietyのMomentumマガジン、NARCOMS NOW、Multiple Sclerosis Association of America、およびMSとの生活に関するKatie Couricのニュースレター、Reader's Digest、Woman's Day、The Mighty、BlogHer、SheSpeaksなどの多くのオンライン出版物で紹介されています。 、Erma Bombeckライターズワークショップ、およびThe HuffingtonPost。キャシーは愛する夫と息子、そして2匹の愛らしい猫と一緒にニュージャージーに住んでいます。