一人の女性が何百万人もの人々を助けるために彼女の話を共有しています。
"大丈夫だよ。"
「それはすべてあなたの頭の中にあります。」
「あなたは心気症です。」
これらは多くの障害者や慢性疾患を持つ人々が聞いたことです—そして健康活動家、ドキュメンタリー「不安」のディレクター、そしてTED仲間のジェンブレアはそれらすべてを聞いています。
彼女が104度の熱を持っていて、それを払いのけたとき、それはすべて始まりました。彼女は28歳で健康で、同年代の多くの人々と同じように、無敵だと思っていました。
しかし、3週間以内に、彼女はめまいがして家を出ることができなくなりました。円の右側を描くことができなかったり、動いたり話したりすることがまったくできないこともありました。
彼女は、リウマチ専門医、精神科医、内分泌専門医、心臓専門医など、あらゆる種類の臨床医に会いました。誰も彼女の何が悪いのか理解できませんでした。彼女はほぼ2年間ベッドに閉じ込められました。
「どうして私の医者はそれをそんなに間違えたのだろうか？」彼女は不思議に思う。 「私は、医師が見たことのないまれな病気にかかっていると思いました。」
彼女がオンラインになり、同様の症状で生きている何千人もの人々を見つけたのはその時です
彼女のようにベッドで立ち往生している人もいれば、パートタイムでしか働けない人もいます。
「何人かはとても病気で、完全な暗闇の中で生活しなければならず、人間の声の音や愛する人の感触に耐えることができませんでした」と彼女は言います。
最後に、彼女は筋肉痛性脳脊髄炎、または一般的に知られている慢性疲労症候群（CFS）と診断されました。
慢性疲労症候群の最も一般的な症状は、日常生活に支障をきたすほど重度で、休息しても改善せず、少なくとも6か月続く疲労です。
CFSの他の症状には以下が含まれます：
- 運動後の倦怠感（PEM）。身体的または精神的な活動の後に症状が悪化します。
- 記憶喪失または集中力の喪失
- 夜寝た後の気分がすっきりしない
- 慢性不眠症（およびその他の睡眠障害）
- 筋肉痛
- 頻繁な頭痛
- 赤みや腫れのない多関節痛
- 頻繁な喉の痛み
- 首や脇の下のリンパ節が柔らかく腫れている
他の何千人もの人々のように、ジェンが診断されるのに何年もかかりました。
医学研究所によると、2015年の時点で、CFSは約836,000から250万人のアメリカ人に発生しています。ただし、84〜91％はまだ診断されていないと推定されています。
「これは完璧なカスタム刑務所です」とジェンは言います。夫が走りに行くと、数日間痛みを感じるかもしれませんが、半ブロック歩こうとすると、1週間ベッドに閉じ込められる可能性があります。 。
今、彼女は自分の話を共有しています。なぜなら、他の人が自分のように診断されないようにしたくないからです。
そのため、彼女は慢性疲労症候群が認識され、研究され、治療されるために戦っています。
「医師は私たちを治療せず、科学は私たちを研究しません」と彼女は言います。 「[慢性疲労症候群]は、資金が最も少ない病気の1つです。米国では、毎年、エイズ患者1人あたり約2,500ドル、MS患者1人あたり250ドル、[CFS]患者1人あたり年間わずか5ドルを費やしています。」
彼女が慢性疲労症候群の経験について話し始めたとき、彼女のコミュニティの人々は手を差し伸べ始めました。彼女は、深刻な病気を扱っていた20代後半の女性のコホートの中に自分自身を見つけました。
「印象的だったのは、私たちが真剣に受け止められていた問題の大きさでした」と彼女は言います。
強皮症のある女性は、食道が損傷して二度と食べられなくなるまで、それはすべて頭の中にあると何年もの間言われていました。
卵巣癌の別の人は、彼女がちょうど早期閉経を経験していると言われました。大学の友人の脳腫瘍は不安神経症と誤診されました。
「ここが良い部分です」とジェンは言います。「すべてにもかかわらず、私にはまだ希望があります。」
彼女は慢性疲労症候群の人々の回復力と勤勉さを信じています。自己主張と団結を通じて、彼らはどのような研究が存在するかをむさぼり食い、自分たちの生活の一部を取り戻すことができました。
「最終的には、良い日に家を出ることができました」と彼女は言います。
彼女は、自分の話や他の人の話を共有することで、より多くの人に気づき、CFSを診断していない人、または自分自身を擁護するのに苦労している人に答えが必要になる可能性があることを知っています。
このような会話は、私たちの制度や文化を変え、誤解され、研究が不十分な病気で暮らす人々の生活を改善するために必要なスタートです。
「この病気は、科学と医学が人間の努力であるということを私に教えてくれました」と彼女は言います。 「医師、科学者、政策立案者は、私たち全員に影響を与える同じ偏見の影響を受けません。」
最も重要なことは、「私たちは喜んで言う必要があります。わかりません。 「わからない」は美しいものです。 「わからない」が発見の始まりです。」
Alaina Learyは、マサチューセッツ州ボストンの編集者、ソーシャルメディアマネージャー、ライターです。彼女は現在、Equally Wed Magazineのアシスタントエディターであり、非営利団体We Need DiverseBooksのソーシャルメディアエディターです。
