すべての公園や遊び場で最も遅い親である私が、そのような勇敢な子供を育てることは、ほとんど残酷なトリックのように思われました。
私の痛みは私にとって多くのことでした。 17歳の時から、それはほぼ一定の仲間であり、重荷であり、スパーリングのパートナーでした。
それは私が勝つことができると確信していた戦いであり、受け入れの最大の教訓でもありました。私は戦いに負けませんでしたが（つまり、私はあきらめていませんでした）、どこへ行っても肉体的な痛みが伴うという深い知識に落ち着かなければなりませんでした。
これが私の体です。私はそれを愛することを学び、そこに住むことを学びました。ハーモニーは必ずしも完璧ではありませんが、毎日努力しています。骨がすり減り、筋肉が痙攣し、神経が信号を発しているのを感じながら、私はまだ喜びと喜びと優雅さを体験することができます。
私は自分の限界、1日に取ることができる階段の数、履かなければならない靴、死海に浮かんでいるように感じるために風呂に必要なエプソム塩のスクープの数を学びました。深呼吸できるほどです。
私は夫に助けを求めることを学びました。私は彼の人生に負担がないことを学びました。 病気と健康の中で、私たちは言った、そして彼はそれを意味した。
しかし、子供はどうですか？妊娠する前は、痛みが彼らにどのような影響を与えるのか、それが彼らの生活にどのような制限を課すのか、どのような負担になるのかを心配していました。
私が妊娠していると最初に言ったのは、夫以外は私の理学療法士でした。話し合うべき薬、服用をやめる必要のある薬、始めた薬がありました。これは、夫と私が最初に妊娠を試み始めてから計画されていました。
そして、これは私の人生の他の部分と何ら変わりはありませんでした。私の医師の意見は、私たちの家族の決定に大きな影響を及ぼします。娘が私の中で成長している間、娘のことだけを考えたかったのと同じくらい、私自身のヘルスケアがしばしば中心的な舞台になりました。
私は複数の医師の監督下で鎮痛剤を服用し続け、痛みが血圧を中程度の高さと単純に高すぎるという境界線に押しやったとき、安静になりました。
私が毎日トレッドミルの上を歩いていたら、私の娘はもっと良くなるでしょうか？私はよく考えました。私が投薬を続けたので、彼女の発達中の体に長期的な影響がありますか？
娘が私の痛みの重さを抑えられないようにできる限りのことをしたかったのですが、それでも、娘から痛みを抑える方法がないことに気付いたとき、娘は生まれていませんでした。
彼女が私の一部だったように、私の痛みもそうだった。屋根裏部屋に隠すことはできなかったので、どうすれば彼女に与える影響を最小限に抑えることができるでしょうか。
彼女とサッカーをすることができなかった母親がいると、私たちの関係は弱まりますか？床にブロックを構築できなかった場合はどうなりますか。彼女は私に遊ぶように頼むのをやめますか？
私の娘は完璧で健康的で桃色のピンクで生まれました。私が彼女に感じた愛はとても包括的で、通りかかった見知らぬ人でさえその深さを見ることができるようでした。
私は人生で、彼女が必要としている限り、そしてそれを超えて、彼女が必要としている方法で、私を彼女に帰属させるような感覚を感じたことはありませんでした。
親子関係の初期は私にとってほとんど簡単でした。以前に2回の股関節手術を受けていたので、帝王切開の回復はあまり気になりませんでした。また、成人期の多くを自宅で仕事に費やしており、障害のためにアパートに閉じ込められることがよくありました。
私が警告されていたように、初期の親子関係は孤独を感じませんでした。成長する娘のニーズに応えることができた、温かみと絆の美しい泡のように感じました。
しかし、彼女の丸くてしなやかな形が形になり始め、彼女の筋肉が強くなり、彼女の骨が硬くなり、そして彼女が動き始めたとき、私の限界がより明らかになりました。娘は1週間以内にウォーキングからランニングに移行し、私が追いつくことに対するすべての恐怖が目の前で現実になりました。
彼女が眠った後、私は夜泣きました。とても悲しかったので、その日彼女が必要としていたのは私だけではなかったかもしれません。いつもこんな感じでしょうか？私は疑問に思いました。
やがて、彼女はまるで「アメリカン・ニンジャ・ウォリアー」に出演する練習をしているように、本棚をスケーリングし、公園のスライドプラットフォームから飛び降りました。
友達の子供たちが今住んでいる大きな世界を少し恐れて動いているのを見ましたが、娘はチャンスがあるたびに宇宙を飛び回っていました。
すべての公園や遊び場で最も遅い親である私が、そのような勇敢な子供を育てることは、ほとんど残酷なトリックのように思われました。
しかし、私は一度も別の子供を望んでいませんでしたし、私の子供が彼女とは違うことを望んでいませんでした。私は自分が違うかもしれないこと、彼女が必要としていることをもっとできるようになることを望んでいました。
彼女の人生の最初の数年間、これらの考えは定期的に私の脳を占領しました。私は娘が何を手に入れているのかではなく、娘が何を失っているのかしかわかりませんでした。
そして、3回目の股関節手術を受けました。家族がコロラドに1か月間引っ越したとき、娘は2 1/2歳でした。そのため、左股関節に困難で非常に長い（8時間）処置を施すことができました。そこでは、ITバンドを採取し、関節に組み込んで提供しました。安定。
私は初めて彼女を一晩置いておくことになり、母乳育児もやめなければなりませんでした。これは、私の痛みや怪我のためではなく、彼女のタイムラインで起こりたかったことです。
それはすべてとても利己的で、私は恐れに満ちていました：私たちが絆を失うことへの恐れ、彼女を家から根こそぎにすることへの恐れ、そのような激しい手術中に死ぬことへの圧倒的な恐れ、治療が最終的に私を彼女から連れて行ってください。
母親は私たちが善であるためには無私である必要があり、常に子供を自分の前に置く必要があると言われています（母親は殉教者に等しい）、そして私はこの疲れた比喩を信じず、最終的に母親を傷つけるだけだと強く感じていますが、私は自分自身に思い出させようとしましたこの手術は私に利益をもたらすだけでなく、娘の人生にも利益をもたらすだろうと。
私は定期的に転倒し始めました。突然横になった地面から彼女を見上げるたびに、彼女の目にはそのような恐怖が見えました。
杖ではなく、彼女の手を握りたかった。何よりも、彼女がいつも私を超えているというパニックを感じることなく、彼女を無事に追いかけることができるように感じたかったのです。私はいつもしわくちゃから地球への一歩でした。この手術は私にそれを与えると約束しました。
私の娘は大きな心を持って生まれました—親切で与えることは彼女にとって自然な状態です—しかし、彼女を知っていても、私の回復中に彼女が示した共感は本当に驚きでした。
私は娘が何を扱えるかを過小評価していた。彼女は毎日助けたかった。彼女は「お母さんの気分が良くなる」の一部になりたかったのです。
彼女は機会があればいつでも私の車椅子を押すのを手伝ってくれました。彼女は私がベッドに横になり、髪を撫で、腕をこすりながら私と抱きしめたかった。彼女はできるだけ頻繁に理学療法に参加し、製氷機のダイヤルを回しました。
私が長い間やってきたように、または少なくともそうしようとしていたように、私の痛みを彼女から隠す代わりに、私は彼女を私の経験に歓迎し、彼女はもっと学びたいと答えました。
彼女のすべての行動には、どんなに小さなジェスチャーであっても、そのような真の配慮がありました。私たちの絆は壊れていませんでした、それは強化されました。
「ママの体」がどう違うのか、特別なケアが必要なのかと話し始めたところ、彼女が見逃しているかもしれない罪悪感が漂い、思いがけないプライドが現れました。
私は娘に思いやりを教えていました、そして私はその思いやりが彼女の人生全体に広がるのを見ました。 （手術で初めて私の足に大きな傷跡が見られたとき、彼女はそれらに触れることができるかどうか尋ね、それからそれらがどれほど美しいか、私がどれほど美しいかを私に話しました。）
現在5歳の娘は、私がひどい痛みを感じている場合に、どうすれば彼女を助けることができるかを常に最初に尋ねます。彼女が私の面倒を見るのを手伝ってくれるのは彼女の誇りです。
そして、私はよく彼女に私の世話をすることは彼女の仕事ではないことを思い出させますが、「世話をするのは私の仕事です。 君は」と私は彼女に言います—彼女はそれをするのが好きだと私に言います。なぜならそれはお互いを愛する人々がすることだからです。
私がベッドから出ることができないとき、彼女はもはや無力ではありません。私は彼女の春が動き出すのを見て、私のために足をそっと動かし、彼女に手を差し伸べるように頼みました。私は彼女の自信がこれらの瞬間に成長するのを見てきました。これらのタスクは、彼女が強く感じ、違いを生むことができるように感じ、さまざまな体と私たちのユニークな課題が隠すものではないことを確認するのに役立ちました。
彼女は、体がすべて同じではないこと、私たちの中には他の人よりも多くの助けが必要であることを理解しています。身体的、発達的、または知的にかかわらず、障害のある友人や他の人と時間を過ごすとき、彼女には目に見える成熟と受容があり、彼女の仲間の多くに何かを望んでいます。
去年の夏、私は4回目の手術を受けました。これは私の右股関節です。娘と私はベッドで一緒に詩を書いたりゲームをしたり、犬やペンギン、さらに多くの犬についての映画をたくさん見たり、両足の下に枕を立てて並べて色を塗ったりしました。彼女は私の薬と一緒に食べるために私にヨーグルトを持ってきて、彼女が家に帰ったとき毎日キャンプからの話をしてくれました。
私たちは、将来も私たちに役立つリズムを見つけました—今後10年間で少なくとも2回の手術があります—そして私たちは常に、高レベルを伴わない新しい方法を一緒に見つけています。身体活動。
私は彼女のお父さんにその種の楽しみを処理させました。
私が娘に成長したときに何になりたいかを尋ねると、ほとんどの場合、彼女は医者と言います。
私たちが手術のためにコロラドに行って以来、彼女が与えたのと同じ答えです。
アーティストや私のような作家になりたいと言うこともあります。時々、彼女はロボットのエンジニアや科学者になりたいと思っています。
しかし、自分がどのような仕事をしていると想像しても、自分の将来がどうであれ、最終的にどのようなキャリアパスをとろうとも、自分がやり続けたいと絶対に知っていることが1つあります。それは、人々を助けることです。
「それが私が最高の気分になるときだからです」と彼女は言います、そして私はそれが真実であることを知っています。
Thalia Mostow Bruehlはエッセイスト、フィクション、フリーランスのライターです。彼女はニューヨークタイムズ、ニューヨークマガジン、アナザーシカゴマガジン、トークスペース、バブルなどでエッセイを発表し、プレイガールとエスクァイアでも働いてきました。彼女のフィクションは12thStreetと6Sで公開されており、NPRのTheTakeawayでも取り上げられています。彼女は夫、娘、そして永遠の子犬であるヘンリーとシカゴに住んでいます。
