結合組織障害、エーラス・ダンロス症候群（EDS）、およびその他の慢性疾患の問題についてのコメディアンAshFisherからのアドバイスコラムであるTissueIssuesへようこそ。アッシュにはEDSがあり、非常に偉そうです。アドバイスコラムを持つことは夢が叶うことです。アッシュに質問がありますか？ TwitterまたはInstagram経由で連絡する @AshFisherHaha.
親愛なる組織の問題、
私は2年前に多発性硬化症と診断された30歳の女性です。私は運動能力のある、体の良い子供であり、ティーンエイジャーでした。私の症状はほんの数年前に始まりましたが、すぐに衰弱しました。私は車椅子を使用し、2016年から2018年の初めまでほとんどベッドに縛られていました。最悪の場合、オンラインの障害者コミュニティに快適さを見出し、障害者擁護活動に積極的になりました。
今、私はついに効果的な治療法を見つけ、寛解しています。車いすを使わなくなり、フルタイムで働いています。悪い日もありますが、全体的には比較的普通の生活を送っています。今、私は自分が障害者についてどれほど声高に話していたかについて少し恥ずかしい思いをしています。自分の能力が実際にはそれほど制限されなくなったときに、自分自身を無効と呼ぶこともできますか？それは「本当の」障害者に無礼ですか？
—無効または以前は無効または何か
私はあなたが障害とあなたのアイデンティティについてどれほど思慮深いかを称賛します。ただし、これについては少し考えすぎていると思います。
あなたは時々無力になる深刻な病気を持っています。それは私には障害のように聞こえます！
私たちの障害に対する社会的見解は厳密に二者択一であると考えて、あなたの対立を理解しています。あなたは障害があるかどうか（そして車椅子を使用する場合にのみ「本当に」障害があります）。あなたと私はそれがそれよりも複雑であることを知っています。
あなたは絶対にする必要はありません これまで 障害について話したり、擁護したりすることに恥ずかしい思いをします。日常生活では、診断後の病気や、ベッドに縛られて車椅子が必要になるなど、人生を変えるようなものを中心に展開するのが一般的で正常です。
学ぶことはたくさんあります。怖いことがたくさんあります。期待できることはたくさんあります。悲しむことはたくさんあります。処理するのはたくさんあります。
しかし、あなたがしたことを処理してください！オンラインで快適さとサポートを見つけてくれてとてもうれしいです。希少疾患の人でも、世界中の心や体のようにつながることができる時代に生きることができてとても幸運です。
もちろん、これらのコミュニティから離れることも健康的で理解できると思います。あなたの診断は数年前でしたが、現在は寛解しています。
今では、あなたはMSの専門家だと確信しています。オンラインの世界から離れて、人生を楽しむことができます。インターネットは、必要なときにリソースとして常に存在します。
個人的には、「また比較的普通の生活」とおっしゃるように、私もリードしています。 2年前、私は杖を使い、ほとんどの日をエーラス・ダンロス症候群による衰弱性の痛みでベッドで過ごしました。私の人生は劇的にそして痛々しく変わりました。
私 だった その後、障害が発生しましたが、2年間の理学療法、健康的な睡眠、運動などがあり、フルタイムで働き、再びハイキングをすることができます。ですから、今それが出てきたとき、私は「私は障害者です」よりも「私は障害者（または慢性疾患）を持っています」と言いたいです。
それで、あなたはあなた自身を何と呼ぶべきですか？
障害について何ができるか、何が言えないかを決定するテスト、認定、またはガイドラインはありません。
あなたは親切で思いやりのある人間として私を殴ります、そして私はあなたがこの質問について深く反芻していると言うことができます。私はあなたにそれを手放す許可を与えます。
自分に心地よい言葉を使って、自分の健康と能力について話します。言葉が日々変わっても大丈夫です。 「障害者」が「慢性疾患を持っている」よりも正しいと感じても大丈夫です。
まったく話したくない場合もありますが、大丈夫です。大丈夫です約束します。あなたは元気です。
あなたはこれを得ました。実際に。
ぐらぐら、
灰
アッシュフィッシャーは、ハイパーモバイルエーラス-ダンロス症候群を抱える作家兼コメディアンです。ぐらついた赤ちゃん鹿の日がないときは、コーギのヴィンセントと一緒にハイキングをしています。彼女はオークランドに住んでいます。彼女についてもっと知る ウェブサイト.
