私の子供の希少疾患が父性について私に教えてくれたこと

彼の幼い息子の脊髄性筋萎縮症の診断は、この父親を子育てに関する新しい見方に導きました。

著者マット・ワイスガーバーと彼の息子、ドノヴァン

勢いと加速。

これらの言葉は、私の4歳の息子であるドノバンにとって非常に意味のあるトピックである物理学の考えを浮き彫りにします。彼がこの主題についてどれだけ知っているか（多くの4歳の子供たちよりも）、そして彼が成長するにつれて学び続けるのを見るのは驚くべきことです。

あなたはこの少年が天才だと思っているに違いありません（あなたは間違っていません）。あるいは、彼は科学者の家族から来ているのかもしれません（そうではありません）。真実は、ドノバンが車椅子を深く集中して操縦しているのを見ると、最初の1か月から今分までの勢いがドノバンの人生を定義しているということです。

ドノバンの誕生については、母親や私にとって異常なことは何もありませんでした。しかし、彼の1か月の健康診断で、彼の小児科医は彼がフロッピーであることに気づきました。

すぐに、小児科医は地元の小児病院のすべてのフロアに電話をかけて、誰がドノバンを認めることができるかを確認し、何が悪いのかを理解するのを手伝ってくれました。

私たちの男の子が4週齢で脊髄性筋萎縮症（SMA）I型と予期せぬ診断を受けたため、私たちはひざまずきました。この病気が治療されないままになると、ほとんどの場合、2歳までに死亡または恒久的な換気につながることがすぐにわかりました。

診断はほんの始まりに過ぎません

あなたの子供がすでに持っていた力を失い、続いて飲み込み、そして呼吸する能力を失うと言われるという純粋な恐怖を想像してみてください。医者は、彼の病気の承認された治療法はなく、ドノバンを家に持ち帰り、できるだけ長く彼を愛すべきだと私たちに言いました。

私たちは最終的に、ドノバンに与えることができるSMA治療の臨床試験について学びました。それは有望に聞こえました、そして結果が何であるかについての不確実性は希望をあきらめるより良く感じられるかもしれません。臨床試験に参加することにしました。

過去数週間に巻き込まれた心的外傷の波にもかかわらず、私は潮が変わった瞬間を覚えています。ドノバンはある日、おむつ交換台に横になっていて、まだ動けませんでした。

突然、私たちは彼の手がかろうじて持ち上げられるのを見ました。たぶんこれは上からのしるしで、どうにかしてこれを乗り越えるだろうと私たちに知らせてくれました。少し前向きな勢いがあったように感じました。

数年後、ドノバンは現在5歳近くになり、日々強くなっています。彼が完全に一人で立ち上がり、食事をし、車椅子で動き回るのを私は畏敬の念を抱いて見ています。それぞれの動きは、大きな可能性への扉を開くマイルストーンです。

ドノバンは、手紙をなぞったり書いたりすることに大きな喜びを感じています。娯楽には、彼が持っているとは想像もしていなかった細かい運動技能が必要です。彼はバグに夢中になっているので、バグを抱きしめたいと思っています。彼はバグをくすぐることができるかどうかさえ尋ねます。

彼は科学と物理学に関連するあらゆるものが大好きです。彼が寝た後、私は彼がとても夢中になっている主題を研究することに時間を費やしているので、私は彼に教えることがまだあることを確認することができます。私はまだこの好奇心旺盛で敏感な子供が私のものだとは信じられません。

ドノバンの子育ては、彼の性格を養うことと彼の限界を認めることの間のバランスをとる行為であり続けます。それは時には圧倒されることがあります—時にはドノバンは起きている時間よりも多くの理学療法の宿題を持っていますが、前進方向への小さな変化の約束は原動力です。

ドノバンの宿題は子供になることです。彼の治療の前に、私は彼のためにそこにいる必要があることを受け入れましたが、一緒にいる時間は短くなりました。しかしその後、私は彼のお父さんになるという私の夢を実現しながら、彼の将来について夢を見させました。

私は、ドノバンのお父さんとしてだけでなく、まれな病気の子供のお父さんとしても私を導き、慰めた教訓を共有したいと思いました。

あなたがコントロールを失うことを受け入れる

私の経験では、父親は子供の結果、または私たちの信念と行動の合計によって自分自身を測定する傾向があります。

私たちの子供たちが彼らがすべきように見え、行動するならば、私たちは良いお父さんのように感じます。しかし、結果が悪い、または驚くべき場合、私たちはどこで間違った方向に進んだのか疑問に思って、内側にスパイラルします。

この方程式は、いわゆる「典型的な親」には機能しませんが、まれな病気を投げ込むと完全に解消されます。私たちの子供たちはショック、驚き、そして悲しみのサイクルを作ります、そして彼らは私たちが想像したように終わることは決してありません、それは大丈夫です。

特別支援を必要とする子供たちは、私たちが思っていたように見えたり行動したりすることは決してありません。それは私たちが悪いお父さんであることを意味するものではありません。これは、成功を誤って測定していることを意味します。お父さんとしての成功は、子供がどうなるかではなく、子供を愛し、存在することによって測定されます。

同じルールが常に適用されるとは限りませんが、原則は適用されます

私の他の美しい子供、エリザベスは、SMAや特別なニーズを持っていません。私たちの原則は、両方の子供に成熟した独立した大人に成長するように教えることですが、これを達成するために適用する規則は両方の子供で異なります。

彼女が世界を探索し、交流することを学ぶことができるように、私たちは彼女のスクリーン時間を制限しようとしています。 Donovanでは、そのような電話をかけるのは簡単ではありません。彼の画面は、彼のために構築されていない世界で探索し、交流する方法を学ぶのに役立ちます。

独立を教えることは、エリザベスとドノバンにとって異なることを意味します。私たちは娘に靴ひもを結ぶ方法を教えています。ドノバンに助けを求める方法を示しています…丁寧に。両方の子供は、成熟した大人に成長するためにこれらのスキルを習得する必要があります。

苦労と繁栄は相互に排他的ではありません

自分が感じている失敗の気持ちにどう対処するかはまだわかりません。恐怖に対する私のデフォルトの反応は、シャットダウンして拒否することです。ドノバンの診断後、私は1年以上精神的に夢中になりました。

特別なニーズを持つ子供の親は、誤差が指数関数的に小さいことを知っておく必要があります。

私が頭をそらしてドノバンが倒れた場合、彼は最終的にERに入る可能性があります。彼が腰に拘縮を持っている場合、その週は十分に伸びていなかったと思います。

私が頭を向けてエリザベスが倒れた場合、彼女はおそらく立ち直るでしょう、そして私はそれが起こったことを決して知りません。

私たちが行っている素晴らしい仕事についてはよく耳にしますが、その励ましが常に得られるとは限りません。すべての親が時々失敗のように感じると確信しています。完璧な親は存在しません。良いニュースは、あなたの子供があなたを完璧にする必要がないということです。彼らはあなたが存在し、彼らを愛する必要があります。

私は自分が犯したと感じるすべての間違いに焦点を合わせるのではなく、単にドノバンを楽しむことを学ぼうとしています。私たちが自分自身を許し始めるのを助けるために心理学者とセラピストが存在することに感謝しています。