「多発性硬化症の人や何をすべきか、再発が何であるかさえ知らなかった16年前に自分自身を助けているような気がします。」
2004年の大学2年生の間に、エリザベス・マクラクランはしびれと足のうずきを感じ始めました。
「私は学生保健センターの医師のところに行き、彼はイブプロフェンを1日3回服用することを提案しました。約1か月後、感覚は消えたように見えました」とMcLachlan氏は言います。
しかし、数か月後、彼女はユタに本拠を置く学校の近くで友達と夜そりに行き、物干しをしました。事件後は動けるようになったが、体の左側全体がしびれを感じた。
学校の医師は彼女を神経内科医に紹介し、MRIを受けることを勧めました。
「結局、私は医者に持っていくために報告書を手に取りました、そして私は寮に戻って歩いているときに診断、多発性硬化症（MS）を読みました。私の両親は心配してノースカロライナから来ていたので、私が彼らを見るとすぐに私は彼らに話しました。ガタガタしていました」とマクラクランは言います。
衝撃的なニュースに加えて、彼女は彼女の状態が彼女が学校に行ってインドに旅行するのを妨げたことに打ちのめされました。
「私は社会文化人類学を研究していて、研究プロジェクトのために南インドに行くことを計画していました」と彼女は言います。 「それを逃したことで私は最も悲しくなりましたが、次の旅行に行くことができると言った素晴らしい教授がいました。」
彼女はインドへの2回の旅行に参加することになりましたが、薬はフレアを寄せ付けませんでした。しかし、2回目の旅行の後、彼女は再発し、背中のけいれんを残し、歩くことができなくなりました。
「学校にとどまることができなくなり、家に帰ってオンラインで学位を取得しました」と彼女は言います。
再発とともに2年間生きた後、マクラクランは安堵を感じ始めました。彼女はダイエットと運動で自分の状態を管理しようとしている間、10年間投薬をやめることに決めました。その間、彼女は結婚し、2人の子供をもうけました。
「私の医者は私が母乳育児を終えるまで私に薬をやめさせることに同意しました、しかし私が私の2番目の赤ちゃんを離乳した後私はあまりにも長く待ちました、そして私は私がもっと疲れて疲れていることに気づき始めました。しかし、私も忙しいお母さんで、続けようとしました」とマクラクランは言います。
彼女は家族での休暇に行き、戻ったときに治療を開始することにしました。
「休暇後に再発し、脳幹に病変が残った。その後、足、脚、腕、手に出入りする部分的なしびれが永久に残りました」と彼女は説明します。
2018年、彼女の医師は、再発を助ける理学療法および作業療法とともに、別の薬を処方しました。
発言するためのサポートとインスピレーションを見つける
2018年の再発中に、マクラクランはうつ病に陥りました。
「夫は私が両親と少し一緒にいることを提案したので、子供たちの世話をするのをやめることができました。私は悪い場所にいて、時間が経つにつれて、MSサポートグループをオンラインで検索し始めました」と彼女は言います。
彼女は無料のMSHealthlineアプリに出くわし、すぐに快適さを見つけました。
「このアプリは、私が今までになかった何かを私に与えてくれました。MSを持つ他の人々とのつながりです」と彼女は言います。 「私がMSを持っていた14年間で、私はおそらくMSで4人しか会っていませんでした。私はアプリの人々とストーリーを交換するのが好きでした。それは私の人生の苦労を乗り越えてくれました。」
彼女は最近、アプリのアンバサダーの1人になりました。これにより、診断、治療、食事、運動、人間関係、子育て、仕事など、さまざまなトピックについてコミュニティメンバーとのグループディスカッションを主導できます。
ライブチャットをホストすることは、彼女の役割のお気に入りの部分です。
「MSの人や何をすべきか、再発が何であるかさえ知らなかった16年前に自分自身を助けているような気がします」と彼女は言います。
「診療所で説明されていますが、私たちはすべての情報と変化に圧倒されているため、同じような経験を持つ他の人と話すまで、その現実を吸収することは困難です」と彼女は説明します。
彼女はまた、アプリを介して本当の友情を築くことを楽しんでいます。
「私は人々と何度もメッセージをやり取りしており、他の多発性硬化症患者と長期的な関係を築いています。多発性硬化症で他のお母さんを見つけるのは難しいですし、小さな子供を持つことの混乱を理解している人がいるのは素晴らしいことです」とマクラクランは言います。
気になるコミュニティを探す
MSの診断や長期的な旅を一人で経験する理由はありません。無料のMSHealthlineアプリを使用すると、グループに参加してライブディスカッションに参加したり、コミュニティメンバーとマッチングして新しい友達を作ったり、最新のMSニュースや研究について最新情報を入手したりできます。
このアプリは、AppStoreとGooglePlayで入手できます。ここからダウンロード。
擁護者としての彼女の声を見つける
MS Healthlineに参加することで、彼女は他の方法でもMSの支持者になるようになりました。彼女は最近、再生医療に興味を持ち、髄鞘再形成薬の臨床試験に参加しています。
「私は12回の点滴を受け、現在6か月間私を監視している段階にあります。いくつかの改善に気づきましたが、プラセボを使用しているかどうかはわかりません」とマクラクラン氏は言います。
彼女はNoStressMSvlogで話すように招待され、臨床試験での彼女の経験について話しました。その結果、人々は自分たちが参加している臨床試験について話し合うために彼女に連絡を取り始めました。
「私はRemyelination—多発性硬化症の可能性に到達するというFacebookグループを始めました。そのため、人々は試験に参加しながら自分の経験を比較対照する場所があります」と彼女は言います。
他の人を助けることが彼女をどのように助けたか
FacebookグループとMSHealthlineアプリが一緒になって、McLachlanが自分自身を認識する方法が変わりました。
「あなたが患者であるとき、あなたはあなたの医者から情報を得ることに慣れます。彼らはあなたに何をすべきかを教え、あなたは耳を傾けます。それはある意味で受動的である可能性があります」と彼女は言います。
彼女は医師ではありませんが、大使として、MSと一緒に暮らす他の人との情報、リソース、個人的な経験を授受することに感謝しています。
「それは非常に力を与え、MSを持つ人としての私の見方を変えます。人の助けを借りるだけでなく、助けを与えることもできます」と彼女は言います。
Cathy Cassataは、健康、メンタルヘルス、人間行動に関するストーリーを専門とするフリーランスのライターです。彼女は感情を込めて書くことと、洞察に満ちた魅力的な方法で読者とつながることのコツを持っています。彼女の作品をもっと読む ここに.
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