乾癬で育ったのはどんな感じでしたか

1998年4月のある朝、私は最初の乾癬の発赤の兆候に覆われて目が覚めました。私は15歳で、高校2年生でした。おばあちゃんが乾癬を患っていたのに、突然斑点が現れてアレルギー反応だと思いました。

ストレスの多い状況、病気、人生を変えるような出来事のような壮大な引き金はありませんでした。私はちょうど私の体を完全に乗っ取った赤い鱗状の斑点で覆われて目が覚めた、それは私に激しい不快感、恐れ、そして痛みを引き起こした。

皮膚科医の訪問は乾癬の診断を確認し、新しい薬を試し、私の病気を知る旅に私を始めました。これが私が永遠に生きる病気であることを本当に理解するのに非常に長い時間がかかりました。治療法はありませんでした—シミをなくす魔法の錠剤やローションはありませんでした。

太陽の下ですべての局所を試すのに何年もかかりました。クリーム、ローション、ジェル、フォーム、シャンプーを試しましたが、ラップで包んで薬を入れたままにしました。それからそれは週に3回軽い治療を受けました、そして私が運転免許証に着く前にこれすべて。

10代のアイデンティティをナビゲートする

私が学校の友達に話したとき、彼らは私の診断を非常に支持し、私が快適に感じるのを助けるためにたくさんの質問をしました。ほとんどの場合、私のクラスメートはそれについてとても親切でした。一番大変だったのは、他の親や大人の反応だったと思います。

私はラクロスチームでプレーしましたが、いくつかの反対チームから、伝染性のあるものでプレーしているという懸念がありました。私のコーチが率先して相手のコーチと話をしましたが、たいていは笑顔ですぐに落ち着きました。それでも、私は見た目とささやきを見て、スティックの後ろで縮みたいと思いました。

私の肌はいつも私の体には小さすぎると感じていました。何を着ていても、どのように座っていても、横になっていても、自分の体の中で正しく感じませんでした。 10代になることは、赤い斑点に覆われることなく、十分に厄介です。私は高校から大学にかけて自信を持って苦労しました。

服や化粧の下に自分のスポットを隠すのはかなり得意でしたが、ロングアイランドに住んでいました。夏は蒸し暑く、ビーチまで車でわずか20分でした。

世間の認識への対処

肌について見知らぬ人と初めて公の場で対峙した時のことをはっきりと覚えています。高校3年生の前の夏、友達と一緒にビーチに行きました。私はまだ初めてのフレアに対処していて、肌はかなり赤くてむらがありましたが、私のスポットに日光が当たって友達に追いつくのを楽しみにしていました。

私がビーチの隠蔽工作を脱いだとたんに、信じられないほど失礼な女性たちが、水痘か「何か他の伝染性のもの」があるかどうか尋ねるために行進して私の一日を台無しにしました。

私は凍りつき、説明する前に、彼女は私がどれほど無責任であるか、そして私が私の周りのすべての人、特に彼女の幼い子供たちを捕まえる危険にさらしている方法について、信じられないほど大声で講義を続けました。私は悔やまれました。涙をこらえながら、「乾癬があるだけ」というかすかなささやき以外には、ほとんど言葉が出ませんでした。

私は時々その瞬間を再生し、彼女に言うべきだったすべてのことを考えますが、私は今ほど自分の病気に慣れていませんでした。私はまだそれと一緒に暮らす方法を学んでいました。

私がいる肌を受け入れる

時が経ち、人生が進むにつれて、私は自分が誰であり、誰になりたいのかについてより多くを学びました。私の乾癬は私自身の一部であり、乾癬と一緒に暮らすことを学ぶことで私がコントロールできることに気づきました。

私は、見知らぬ人、知人、または同僚からの凝視や鈍感なコメントを無視することを学びました。私は、ほとんどの人が乾癬とは何かについて教育を受けておらず、失礼なコメントをする見知らぬ人は私の時間やエネルギーの価値がないことを学びました。自分のライフスタイルをフレアと一緒に暮らすように適応させる方法と、自信を持ってその周りを着飾る方法を学びました。

透明な肌で暮らせる年月があり、現在は生物学的製剤で症状をコントロールしているのは幸運でした。乾癬は肌が澄んでいても、すぐに変化する可能性があるため、毎日頭に浮かびます。私は良い日々に感謝することを学び、自分の乾癬の診断を受けて生きることを学んでいる他の若い女性と私の経験を共有するためにブログを始めました。

持ち帰り

私の主要なライフイベントと成果の多くは、卒業、プロム、キャリアの構築、恋に落ちる、結婚、そして2人の美しい娘を持つなど、旅の途中で乾癬を使って行われました。乾癬に対する自信をつけるのに時間がかかりましたが、私は乾癬で育ち、その診断を受けたことで、今日の私ができたと信じています。

Joni Kazantzisは、受賞歴のある乾癬ブログであるjustagirlwithspots.comの作成者兼ブロガーであり、意識を高め、病気について教育し、乾癬との19年以上の旅の個人的な話を共有しています。彼女の使命は、コミュニティの感覚を生み出し、読者が乾癬と一緒に暮らすという日々の課題に対処するのに役立つ情報を共有することです。彼女は、可能な限り多くの情報があれば、乾癬のある人は最高の人生を送り、人生に合った正しい治療法を選択できるようになると信じています。