2018年9月26日に最初に公開されました。
本日、2018 DiabetesMine Patient Voices Contestの受賞者との一連のインタビューの最新情報について、 T2D支持者 フィリサデローゼ。彼女はフロリダ州ポンパノビーチ出身のアメリカ人で、現在はアラブ首長国連邦に海外に住んでおり、文学の教授として働いています。
2011年に劇的な診断を受けた後、「Dr。 P」（彼女はオンラインでよく知られているように）はすぐに糖尿病オンラインコミュニティを見つけ、サービスの行き届いていない多くの人々の声になりました。彼女は作成しました Black Diabetic Infoサイトは、ソーシャルメディアを使用して彼女のストーリーを共有し、声を上げ、汚名や多様性と包括性の欠如に反対します。
これが、2型糖尿病の人々により多くの力を与える方法についての彼女の考えとともに、そのすべてについて彼女が私たちに語ったことです。
2型糖尿病に立ち向かうためのPhyllisaDerozeへのインタビュー
DM）まず、糖尿病がどのようにして自分の人生にもたらされたのか教えていただけますか？
PD）2011年2月15日に2型糖尿病と診断されました。当初、電解質の不均衡と誤診され、「ゲータレードを飲む」と言われました。甘い飲み物を1週間飲んだ後、極度の喉の渇き、頻尿、かすみ目などの症状が悪化し、浴槽で気絶しました。ノースカロライナ州フェイエットビルの緊急治療室で糖尿病と正しく診断されたとき、血糖値は593でした。糖尿病の家族歴はありません。
うわー、なんて恐ろしい経験だったのでしょう…誤診されていた元の病院に戻って、2型糖尿病であることを知らせましたか？
私はその場所に戻ったことはありません。主な理由は、自分の言うことや自分の反応がどうなるかを考えると、怒りが隙間を埋めてしまい、死にかけそうな責任者と向き合わない方が賢明だと思ったからです。彼女がゲータレードを飲むように言う前に、私は水を飲んでいただけでした。それが他の誰かに二度と起こらないことを祈ることしかできません。
あなたのような他の誤診の話を聞いたことがありますか？
そのような話は聞いたことがありませんが、いろいろな誤診を聞いたことがあります。 「T2と一緒に暮らす人々の50％がそれを知らない」などを読むと、臨床チームが知らないために多くの人がそれを知らないのが現実です。特に私の症状を彼女に知らせた後、最初の訪問で血糖値をチェックせずに診療所を離れるべきではありませんでした。ですから、知らないことで糖尿病患者にすべての責任を負わせることはできません。全体として、T2と誤診されたが、T1.5（LADA）を患っている人や、実際にステロイドが原因の症状を示したあらゆる種類の糖尿病と誤診された人の話をいくつか聞いた。
どのような糖尿病の技術とツールを使用していますか？
私は現在、Abbott Freestyle Libre、iGlucoアプリ、One Drop、Accu-Chekメーターを使用しています。 Libreに関しては、T2の人がCGMにアクセスすることはほとんど不可能であるため、継続的な血糖値モニターに関する他の経験はありません。 Libreは私にとって小さな勝利でした。なぜなら、それによって私が欲しかった私の体のデータの一部を取得できるからです。
たとえば、午前1時から午前3時の間に、血糖値が下がることがよくあることがわかりました。 Libreが腕以外の他の場所での使用が承認されたらいいのにと思います。そこで頻繁に外れます。指をあまり刺さないようにすることができます。血糖値が上昇しているか、低下しているか、安定しているかを示す予測矢印とともに、それが気に入っています。ただし、安値をキャッチするのは得意ではありません。30ポイントの差が出ることがあるので、低くなったら通常のメーターで指を刺して確認します。
糖尿病の技術は確かに何年にもわたって変化しました…あなたが見た変化について何か観察はありますか？
ワンドロップメーターの洗練されたデザインにとても感銘を受けました。機能的でスタイリッシュになるように設計されており、それは重要です。ファッションを念頭に置いてデザインされたデバイスをもっと見たいです。結局のところ、私たちはこれらのツールを毎日持ち歩くか身に着けなければなりません。
アラブ首長国連邦に住むアメリカ文学の教授になったきっかけはどれくらいですか？
2013年、私はUAEで研究を教え、実施するためのフルブライト奨学生の助成金を受け取りました。助成金は1学年度でした。それが終わったとき、私は残り、アメリカ文学のコースを教え続けました。私の主な研究分野は女性のテキストに関するものであり、現在書いている論文は、文学研究と医学的回想録の交差点に関するものです。つまり、文学的な観点から患者支援活動の重要性を検討しています。
ワオ。糖尿病オンラインコミュニティ（DOC）に最初に参加した経緯を教えてください。
退院して間もなくDOCを見つけました。私は自分が持っていた質問への答えと私が経験していることを理解している人々をウェブで探していました。私の家族の誰も糖尿病を患っていなかったので、どこかでピアサポートを見つける必要があり、DSMA（糖尿病ソーシャルメディアアドボカシー）のトークラジオ番組と毎週のツイッターチャットに出くわしました。それは私にとって金鉱でした。全体として、私はDiabetesSisters、The Type 2 Experience、DSMAのTwitterチャット、Diabetes Blog Weekに参加してきました。これらは、仮想コミュニティとのつながりを維持し、自分のストーリーを共有する勇気を与えてくれました。
あなたは現在、色とタイプ2のエンパワーメントの人々をサポートするプラットフォームを作成することでDOCでよく知られています。それらについてもっと共有できますか？
私のブログDiagnosedNotDefeatedが最初に来ました。ブログのやる気を起こさせるタイトルと、やる気が必要なときに持ちこたえることができるものを見つけたかったのです。私の診断はトラウマに満ちていて、これが私にどのように起こったかを理解するのに苦労していました。私は糖尿病についてあまり知りませんでした、そして私がそれを許すならば、それが私の将来の計画のいくつかを狂わせるかもしれないことを恐れていました。ですから、「敗北しないと診断された」という私のモットーは、糖尿病に夢を奪わせないことを思い出させるものです。
黒人糖尿病情報は、黒人コミュニティの糖尿病に関する肯定的な情報をほとんどまたはまったく発見しなかった後、1年後に来ました。私が見つけたのは主に厳しい統計であり、私は物語を変えることに参加したかったのです。
オンラインとオフラインのDコミュニティ内の多様性とインクルージョンについてどう思いますか？
DOCでT2を持っている唯一の黒人女性の一人として、私はそれがしばしば孤独であると言うことができます。もっと見たいのですが、誰もが自分の診断について公表する準備ができていることを理解しています。また、T2を使用している場合は、恥や汚名の問題が発生します。 DOC内の人々からさえ（私が最も傷ついていると思う）。一歩後退しなければならない日があります。 T2のスティグマとの戦いに思いやり、理解し、参加してくれたT1の人々にとても感謝しています。
Cherise ShockleyがInstagramやTwitter、その他のオンラインの場所で、糖尿病の女性の色を作成したのを見てうれしいです。 Instagramに行って、そのコミュニティを見るのは楽しいです。私たちは長い間目に見えなかったので、存在感を見てうれしいです。
正しい。より多くのT2に発言し、ストーリーを共有するように促すにはどうすればよいと思いますか？
それらを受け入れます。 DOCの中には、自分のタイプを二次的にして、糖尿病と人生を共有するスペースに来る人がたくさんいます。これらの人々は、私が共有の場所にたどり着くのに非常に役立ちました。すべてのタイプを統合するように設計されたアクティビティがもっとあれば、T2の共有が増える可能性があると思います。
OK、まっすぐに：今の糖尿病の最大の課題は何ですか？
T2の人にとって、それは診断の汚名です。残念ながら、私たちは糖尿病を引き起こしたと非難されており、そのため多くのT2がDOCや他のグループに参加できません。糖尿病のスティグマは今のところ最大の問題であり、私たちはそれと戦わなければならないと思います。
T2の固定観念の1つは、T2が物理的にアクティブではないということですが、50の5kマラソンを行うという目標に向かって自分自身を推し進めることで、その神話を確実に打ち破りましたね。
それ以外に言うことはあまりありませんが、いいですね。笑。ある時点で、私は30近くを完了したことに気付き、50の5kは素晴らしい目標のように聞こえると判断しました。私は急いでおらず、特別なタイムラインもありません。ちょうど私の生涯の中で。私はおそらく年間平均7-10レースです。ですから、少し時間がかかります。
私はレースのトレーニングを楽しむようになりました。レース当日は、あなたのようにこの日のためにトレーニングした他の人々に会うのは本当にエキサイティングです。それには何か特別なことがあり、私はバグに噛まれました。おそらく、レースの最も美しい側面は、すべての運動能力の人々が存在することです。私が始めたとき、私の唯一の目標は最後に終わらないことでした。今年、私は5マイルレースを完了しました…（8 + k）私は何を考えていましたか？！最後に終わりました。しかし、私は自分自身が仕上げたことをとても誇りに思っていました。
糖尿病のスティグマと闘うために私たち全員がどのようにうまくやれるかについてのアイデアはありますか？
人々が立ち止まって、受け取って永続するメッセージについて考えれば、その多くは無意味であることがわかると思います。たとえば、糖尿病はますます蔓延しています。これは、それが広がっていることを意味します。それは明らかに遺伝学のせいではありえません。明らかに、何百万人もの人々が運動していないわけではありません。流行はこれらのものよりも大きく、人々がそれに気付いた場合、診断された人々に指を向けることはありません。私は健康的に食べました。私は50ポンドを失いました。私は運動していた。私には家族歴がありません。そして私はT2を手に入れました。それで、T2を「防ぐ」ことになると、私は公平な分担をしました。私の診断は私のせいではありません。それは誰のせいでもありません。これが2型糖尿病に関して第一に考えられたことを願っています。
糖尿病業界は何をより良くすることができますか？
糖尿病を患うことに対する恥や恥ずかしさの感情を克服するために人々を助けてください。繰り返しになりますが、デバイスが私たちの日常生活に溶け込むように設計されていると、デバイスの統合が容易になります。糖尿病の管理を容易にするのに役立ちます。たとえば、デジタル航海日誌の進歩には非常に感銘を受けました。私が最初に診断されたとき、私は紙とペンを持ち歩く必要がありました、そして今それは私の電話にあり、私は自分自身にログを電子メールで送ることができます。これは私の人生を楽にしてくれました、そして私は私がなりたいときに慎重になる能力を持っています。
DiabetesMineイノベーションサミットで最も楽しみにしていることは何ですか？
私はガジェットギャルであることを告白し、新しい技術デバイスに非常に興奮しています。糖尿病の世界で何が新しく、何が将来に向けて計画されているのかを発見するのを楽しみにしています。私は自分の人生をより良い希望にするデバイスについて自分の考えを持っています。イノベーションサミットに参加することで、私たちの生活をより良くするために一生懸命働いている他の人とつながる素晴らしい機会が得られます。
話をしてくれてありがとう、フィリサ！イノベーションサミットで直接お会いし、洞察を聞くことを楽しみにしています。
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