ここ「鉱山」では、糖尿病オンラインコミュニティ（DOC）内で声を増幅することがすべてです。今日、私たちはオクラホマD-Dad Clayton McCookを歓迎します。彼の若い娘リリーは約7年前に1型と診断され、それ以来積極的な支持者になり、＃insulin4all運動を通じてより手頃で入手しやすいインスリンを推進しています。彼の日常の仕事では、クレイトンは馬の獣医の世話をしています。つまり、彼の患者は毎日、競馬の種類の馬です。クレイトンが以下のストーリーを共有しているので、温かく歓迎してください。
糖尿病のお父さんからの一言クレイトン・マクック
「申し訳ありませんが、彼女の尿にはブドウ糖とケトンが含まれています。」 医者の声は暗かった。彼は、獣医師としての私がそれが何を意味するのかを知っていることを知っていたので、それ以上の説明はしませんでした。
「それで彼女は1型糖尿病ですよね？」私は答えた。
“はい」と彼はそっと言った。 「「あなたはすぐにバプテストERに行かなければなりません。先に電話しました。彼らはあなたを待っています。”
頭が渦巻くようになり、罪悪感に打ちのめされました。すべての兆候がそこにありました：喉の渇き、彼女が夜中に起きてトイレに行くのを聞いた、体重減少、過敏性、そして彼女の息のフルーティーな匂い。私は妻の懸念を退けていました。 1型糖尿病になることはあり得ません。家族歴はありません。私たちの子供ではありません（私たちには2人いて、現在8歳のリリーの妹にはT1Dがありません）。私たちではありません。私はとても危険なほど間違っていましたが、少なくとも私は家族の世話をし、彼女の直感に耳を傾ける女性と結婚しました。少なくとも彼女は私に耳を貸さず、娘を連れて医師の診察を受けました。少なくとも私たちの医師は、妻の本能を信じるのに十分なほど信頼していました。少なくとも、彼女がDKAに入る前に、私たちは彼女をERに連れて行きました。
今、その時を振り返るのは難しいです。今年の2月は、長女のリリーが3歳で診断されてから7年になります。
彼女は現在10歳であるため、それらの初期の頃はますます曖昧になっています。病院での夜。最初の外傷性の指先。私が最初のショットのためにじっとしているように彼女を説得しようとしたとき、彼女の小さな腕が私の足に巻き付いた。彼女の顔に戻る色と彼女の小さな体に戻る強さ。私たちの旅は、失恋、恐れ、喜び、そして勝利の複雑な混合物でした。そのすべてを通して、私たちは家族として一緒に働き、リリーに最高のケアを提供するために最善を尽くしました。私の妻は言語病理学者ですが、過去数年間、彼女はリリーの世話をするために娘の学校で教えてきました。私たちの娘は最初から素晴らしかったです、そして私たちは彼女が彼女自身の管理の多くを処理するために最近とても一生懸命働いているのを見るのをとても誇りに思っています。彼女は炭水化物を数え、自分で指を刺し、自分でボーラスを投与し、気分が悪いときは知らせてくれます。そして、私たちが気付く前に、自分が感じている低値を治療することがよくあります。
私たちの糖尿病の旅は私たちを多くの場所に連れて行き、多くの素晴らしい人々に私たちを紹介してきました。幸運なことに、Nightscoutグループのテクノロジーにアクセスし、2014年の秋にシステムをセットアップした初期の家族の1人でした。そのつながりを通じて、私は世界で最も素晴らしい人々の何人かを知るようになりました。私たちのような家族を助けるために彼らの時間と才能とエネルギーを捧げました。 Nightscoutとの前向きな経験とつながりにより、DIY自動インスリンシステムLoopとOpenAPSに2年間を費やすことができました。この経験は、他の人がこれらの驚異を共有できるようにするために一生懸命働いてきた無私無欲で利他的なヒーローでいっぱいの世界を再び私たちに開きました。昨年、私たちはタンデムt：slim X2ポンプに切り替えることを決定しました。これは、私たちの家族にとって素晴らしい変化でした。タンデムのチームが私たちのためにとてもうまく機能するシステムを提供するために一生懸命働いてくれたことにとても感謝しています。
動物の世話…そして糖尿病？
前述のように、私は獣医の練習をしています。私の練習の焦点は競走馬、特にクォーターホースにあります。これらはレース界のスプリンターであり、その名前が示すように最大1/4マイル走っています。私の患者の体重は1200ポンド以上で、21秒で440ヤード走ります。それらは大きくてパワフルで美しいです、そして私の仕事は文字通り一生の夢の実現です。大変な作業であり、長い時間がかかります。私は通常、日没前にトラックに着き、1日も休むことなく一度に何ヶ月も行きますが、私は自分の仕事が大好きで、とても幸運だと感じています。
私は通常、患者の糖尿病を扱っていません。馬は必ずしも糖尿病になるとは限りませんが、高齢の馬ではインスリン抵抗性やその他の内分泌障害の症例が増え始めています。私の患者は若い傾向があるので、これらの多くは見られません。犬や猫は糖尿病にかかりますが、私は専ら馬の獣医なので、小動物の同僚のように糖尿病の患者はいません。犬はより一般的に人間の1型に似た糖尿病にかかりますが、猫の最も一般的な糖尿病は2型に似ています。
インスリンの手頃な価格の支持者になる
私の仕事は素晴らしいですが、それも非常に危険です。不幸な患者からの1回の迅速なキックは壊滅的な傷害につながる可能性があるため、馬の獣医になることは危険な職業です。おそらくこの危険性が、私がインスリンの高騰する価格を調査し始め、＃insulin4all運動の支持者になり始めたのです。私たちの家族は特権があり、仕事を通じて健康保険と給料を手に入れることができますが、リリーの世話ができなくなるようなことが起こっているのではないかといつも心配しています。私が彼女を養うためにもうここにいないとき、私は彼女に何が起こるか心配しています。私はまた、インスリンを買う余裕がなく、価格の高騰に腹を立てているアメリカ人の数が増えていることを心配しています。
Nightscoutで知り合ったMelindaWeddingのような友人や支持者の影響を受けて、私はインスリンと薬の価格設定の問題を真剣に検討し始めました。私はT1InternationalやPatientsfor Affordable Drugsなどのグループに参加し、最近、英国の非営利団体T1Internationalの指導の下で@ OKInsulin4Allの章を主導することに同意しました。私は言い訳や論点には興味がなく、問題がいかに「複雑」であるか、または支持者が単に「叫んでいる」かについての役に立たない解説でこの問題を却下する人たちのための時間がありません。具体的な行動に興味があります。
私は深刻な政策と法改正に興味があります。私は現状が受け入れられず、持続不可能であることを認識している人々と協力することに興味があり、私は来年、永続的で切実に必要とされる変化を制定するために私の小さな部分を行うためのより多くの時間を見つけることを約束しました。勢いはあると思いますし、2019年は＃insulin4allの旗印の年になると思います。
糖尿病患者に関連するインスリンの手頃な価格については多くの議論がありますが、専門家の側では、小動物の同僚から、クライアントがペットのインスリンを購入するのに苦労しているという話をますます聞いています。しかし、それはまた別のトピックです…
最後に、私は1型糖尿病の子供を持つことがどのような人生になるか想像もしていませんでした。リリーの無実の一部が失われ、彼女の小児糖尿病の一部が彼女から奪われたことを悲しむ瞬間がまだありますが、私はまだ私たちが出会った人々と私たちが築いたつながりへの感謝に圧倒されています介護者であること。リリーの力と勇気、妻のシンディの愛とパートナーシップ、そしてリリーの妹オリビアが彼女に与えてくれている絶え間ない助けと関心に感謝しない日はありません。
私たちの家族は、希望と楽観主義で2019年に直面し、長年にわたって受けてきたすべての恵みと祝福に感謝の気持ちでいっぱいです。
クレイトン、あなたの話を共有してくれてありがとう。そしてもちろん、私たちのDコミュニティを支援するあなたの擁護活動のために！
