ブレンダハンターの娘が2014年に1型糖尿病と診断されたとき、テキサス州の母親は、保険の面で彼女が何に直面するのかを知りませんでした。ヘルスケアの展望。
彼女が作成したのはNoSmall Voiceでした。これは、患者が互いに学び合い、ロビー活動を行う雇用主やその他の意思決定者のために弾薬を集めるのに役立つ、コストと保険の情報共有のためのクラウドソーシングサイトです。
ブレンダはたまたま化学工学の学位を持っており、ヒューレットパッカードで16年間、レポートと分析に焦点を当てたグローバルチームを率いてから、ヘルスケアと糖尿病保険の問題に専念しました。彼女はまた、高校から幼稚園までの5人の娘の誇り高い母親でもあります。そのため、彼女は、障害者（糖尿病患者）とその家族が必要な備品や機器にアクセスする方法に違いをもたらすというビジネス感覚と個人的な情熱を持っていると確信しています。
ブレンダは私たちに出席しました DiabetesMineイノベーションサミット 数年前にサンフランシスコで、彼女の話を共有し、初めて公の場でNo SmallVoiceを紹介しました。その出現の結果として、そしてそれ以来、ブレンダは賢明な健康保険に対する消費者の圧力を構築し、コミュニティからフィードバックを集めてきました。
実際、No Small Voiceは現在、健康保険と糖尿病とともに生きる上でのアクセスの課題に関する新しい調査を通じて、糖尿病コミュニティのフィードバックを求めています。
D-Momのアクセスのための戦い
糖尿病は、シアトルからサンフランシスコに引っ越した後、2014年6月にハンターの生活に入り、当時10歳の娘マリア（現在15歳で高校生）が1型と診断されました。カリフォルニアからテキサス州ダラスまで。
その最初の診断のショックに加えて、彼らは、D-Mom Brendaが彼らのエンドが処方したインスリンポンプの承認を得るのに苦労したので、何ヶ月もの頭痛と欲求不満を期待していませんでした。当時、彼らはEnliteセンサーを備えたMedtronic 530Gを望んでいましたが、彼女の保険はCGMなしで1つのポンプモデルのみをカバーし、彼女は保険プロセスをナビゲートする助けを見つけませんでした。医師が娘のBGを抑えるのに最適だと信じているツールを効率的に要求するにはどうすればよいでしょうか。
ブレンダは、必要な書類の量に悩まされていたと言います— 24の異なる手紙、数え切れないほどの電子メール、そして数ヶ月の間に電話をかけました。
医師の最初の控訴は却下されました。そして、2回目の控訴が提出された後、彼らはほとんどあきらめました。 4か月経ちましたが、マリアはまだポンプをまったく持っていませんでした。その時点で、エンドは実際にハンターに、彼らの好ましいモデルのために戦い続けるのではなく、カバーされたインスリンポンプをそのまま進めるように言いました。
当然のことながら、娘の世話に情熱を注ぐ母親として、ブレンダはこれでは不十分だと感じたと言います。彼女はあきらめない決心をした。
それからある日、荷物が彼らの家に到着しました—彼らが望まなかったポンプ、そしてブレンダは彼女が「それを失った」と言います。彼女は電話を取り、保険会社に電話をかけ始め、最終的に彼女が怒鳴り始めたマネージャーに連絡を取りました。それでうまくいき、3番目の控訴は電話で口頭で受け入れられました。ブレンダ氏は、保険会社が優先ポンプを承認して電話で叫ぶセッションが終了したとき、子供たちの外見を決して忘れないだろうと言います。
「彼らは私が保険を変革しようとしていることを応援し始めました、そしてマリアは私が他の人をどのように助けることができるかを特に知りたがっていました」と彼女は彼女のサイトに書いています。 「女性たちは、保険会社が間違った母親との戦いを選んだことを知っていました。」
そのため、No Small Voiceのアイデアが生まれました。このアイデアは、2016年初めにオンラインでソフトベータ版がリリースされた後、2016年後半に公開されました。
小さな音声プラットフォームはありません
サイト自体は、基本的に、保険適用範囲の相互作用、予定、処方箋、および消耗品とケアの費用を追跡する場所です。良い体験でも悪い体験でも、No Small Voiceは、ユーザーがこの情報を追跡し、他の人が閲覧して学ぶことができるオンラインハブで共有することを推奨します。
大きなアイデアは、他の障害者や家族が将来の時間とエネルギーを節約できることを願って、これらの経験を共有する明確な方法がないということです。ブレンダは、アピールレターライブラリなどのリソースをサイト上に構築するために取り組んでいるため、医師のオフィスに最初から作成するよう依頼する代わりに、必要なアピールレターのテンプレートを入手できます。彼女はまた、データ分析を使用して、これらの手紙から拒否および承認されたものの傾向、およびさまざまな請求や上訴に費やされている時間を分析することを計画しています。
この情報は、医療システムを変更する必要があること、または少なくとも特定の計画が特定の決定を異なる方法で処理する必要があることの具体的な証拠として使用できます。
彼女のポイントは、保険会社に直行して補償範囲の変更を懇願することは困難な道であり、変更の必要性を示すデータが不足していることもあり、一般的に結果が得られないということです。それに加えて、非常に多くの主要な支払者（保険会社）と補償範囲を交渉している大企業に働きかける方が賢明かもしれません。
「必要な電話や事務処理に対処するためだけに、1週間の作業に非常に多くの時間を費やす必要がありました。これは、HPのような企業やその他の企業にとって生産性の大きな損失です。より良いカバレッジがより良い生産性につながるという証拠を彼らが持っているなら、それは彼らが介入する本当のインセンティブです」と彼女は言います。
ブレンダは、人々が日常業務に従事する代わりにこれらの問題に全面的に費やす時間を評価し、影響を受ける作業負荷の量と、保険の適用範囲が雇用の意思決定にどのように影響するかをより適切に処理したいと考えています。
彼女のもう1つのアイデアは、いわゆる「製薬協同組合」を創設することです。この協同組合では、無保険者と無保険者が購入力を利用して、インスリンやその他の供給品の割引料金を交渉できます。彼女は、今後の調査のデータが、被保険者への支援の必要性を立証するのに役立つと信じています。
これはHIPAAに準拠しておらず、必須ではないため、個人情報の共有をためらう人もいることに注意してください。その変化が未定であるかどうか、ブレンダは私たちに話します。また、寄付を募っていても、No SmallVoiceは非営利の慈善団体ではないことにも注意してください。集められたお金は、サイトのさらなる開発に使われます。
インスリンバイアルの効力
ブレンダは、保険やアクセスの問題だけでなく、薬局や通信販売業者で販売されているインスリンの効力をテストするというアイデアも模索しています。この問題は最近ニュースになっています。製造業者は、インスリンが開封されてから28〜30日の貯蔵寿命を指摘していますが、ブレンダはその薬の劣化について疑問に思っており、インスリンの効力が本当に問題になる可能性がある時点を検証するためにNo SmallVoiceを使用したいと考えています。
彼女の研究では、オープンソースのラボハードウェアの人々のグループ全体を見つけ、それを使用してインスリンの効力を確認するための在宅テストを開発できると考えています。目標は、誰でも50ドル以下で事前に購入できる正確なテストを行うことです。 「私は、質量分析計と、効力が大きな飛躍であると判断するために使用される高速液体クロマトグラフィーを実行するラボで多くの時間を費やしましたが、興味深いものです」と彼女は言います。 「メーカーからのデータに基づくと、インスリンは知覚されるよりも安定していると思うので、これは優先度が低くなります。」
同じコンセプトをテストストリップにも適用できるとブレンダ氏は言いますが、それはすべて未定です。
糖尿病コミュニティのコラボレーション
ブレンダは、これとまったく同じ問題に焦点を当てた既存のDコミュニティグループと話し合っています。彼女は主に、BeyondType1やCarbDMなど、カリフォルニアベイエリアの地元のグループと話をしました。また、ADAからDOCアドボカシーの世界の他のグループまで、関心の可能性について他のグループとも話しています。
彼女はまた、この問題について雇用主と話し合っており、共通のテーマを見つけています。雇用主は糖尿病と保険プロセスのナビゲートに何が関係しているのかを理解していないようです。
「起こらない会話があり、保険の適用範囲がどのように機能するかについて雇用者に説明責任がありません」と彼女は言い、雇用者にこれにもっと関与して介入する方法を提供するのは素晴らしいことだと付け加えました。企業は予算の多くを医療費に費やしているため、従業員が期待し、必要とする種類のサービスを確実に受けられるように、サービスレベル契約のチャネルを提供することは理にかなっていると彼女は言います。
「多くの人々は彼らの保険に本当に不満を持っています…これに従事する方法について雇用者を導くために一緒に働くことはより良い結果を意味するでしょう。」
ブレンダが行っていることは確かに称賛に値する努力です—私たちはそれがさらに別の独立したプログラムのために牽引力を得ようとすることがどれほど難しいかを知っています。 #DiabetesAccessMattersの大規模な取り組みにおいて、小さな声が協力したり、必要なギャップを埋めたりすることはありません。
述べたように、私たちは見るでしょう。
未来が何をもたらすかにかかわらず、私たちは違いを生むためのこの努力を称賛します。これらの保険の問題は、私たちの多くにとって苛立たしいだけでなく、途方もなく時間と無駄がかかるため、針を動かすのに役立つものはすべて検討する価値があると私たちは信じています！
