ねえ、友達！ 2019 DiabetesMine Patient Voices Contestの受賞者との一連のインタビューを続けるにつれ、 2001年にティーンエイジャーとして救急治療室で1型糖尿病と診断されたオハイオ州のニコラスギャロウェーを歓迎してください。
ニックは、著名なクリーブランドクリニックで糖尿病療養指導士（別名糖尿病ケアおよび教育スペシャリスト）として働いており、 自称「糖尿病技術オタク」。 彼はまた、彼の初期のER経験が、医療専門家に対する彼の見解と、緊急治療施設で糖尿病が効率的に治療されていない方法を形作り、私たちのコミュニティを擁護する彼のキャリアと努力につながったと言います。
患者+プロバイダーのニックギャロウェーと話す
DM）こんにちはニック！私たちは常に、インタビュー対象者に糖尿病の診断ストーリーを共有するように依頼することから始めたいと思っています…
NG）1型糖尿病は、2001年7月10日に地元のERで14歳のときに紹介されました。最初の評価では、倦怠感、食欲不振、吐き気、腹痛などが報告されたため、ERスタッフにはわかりませんでした。とのどが渇いています。私の両親は何かがおかしいことを知っていましたが、私は自分が非常に病気であるという事実を隠すのが得意でした。私はやがて諦め、両親に何かがおかしいと言いました。すぐに医者に診てもらう必要がありました。
それであなたはあなたが病気であるという事実を隠していましたか？
診断の数週間前、私はすぐに体重が減っていましたが、野球のために運動することも試みていました。両親は私の体重減少を限られた食事と高い活動に貢献しました。食事中に起き上がってトイレに吐き出すことで、食べないという事実を隠すことがよくありました。そうしないと、誰も見ていないときに犬が特別な扱いを受けることになります。
練習で十分な水を得るのに苦労することが多く、魔法瓶がすぐに空になるとスポーツバッグに余分な水筒が隠れてしまうため、水は扱いにくいものでした。私の口は、決して湿気の感覚を取り戻さない砂場のように感じました。口の中に水を入れると、紙やすりが口から出ないようになりましたが、飲み込むと水分がすぐに消えてしまいました。話すことは非常に難しくなり、手に飲み物を持って初めて達成されました。すべての症状に加えて、私は夜中に何度も起きてトイレを使うために眠りを失い始めました。私は身体的に何かがおかしいのではないかと非常に心配していましたが、医師によって評価される不安に直面することを避けるためだけに、不当に気分が悪くなることを許しました。
そして、あなたは最初に誤診されましたか？
10代の頃の頑固さの程度と、本当に何かがおかしいのではないかと恐れていたため、ERスタッフは私の最初の評価からあまり得られませんでした。もちろん、私は小胞体に座って排尿しなければならず、看護師は尿検査のためにサンプルを採取したかったのです。尿サンプルを看護師に返却した後、数分以内に、医師や看護師の集まりがナースステーションのそばの私の部屋の外に集まり、「黒くなった」というおしゃべりの中で耳にした。継母が「そんなに悪いの？！」と尋ねるのを聞いた直後。そして彼女は泣き始めました。スタッフの密談は終わり、彼ら全員が緊急に私のベッドを囲み始めたので、私の人生が終わるのではないかと心配しました。
全体として、私のケトンは非常に大きく、10日間で約20ポンドを失い、眼鏡なしでよく見えるように視力が変化し、ヘモグロビンA1cは14％を超え、血糖値は1200 mg / dLを超えました。 。ベッドシーツに描かれた医師の手描きの膵臓から集めたのは、ランゲルハンス島が失敗したことでした。私は生きるつもりでしたが、生涯にわたる病気を管理する必要がありました。私の人生は終わっていませんでしたが、私がハルクではないこと、そして私が子供の頃の終わりと考えていることは痛烈な認識でした。糖尿病は恐ろしい病気ですが、同時に、私の人生の目的と感謝する機会を与えてくれました。
残念ながら、私の話は珍しいことではありません。ご存知のように、1型糖尿病の診断は、糖尿病性ケトアシドーシス（DKA）の緊急で生命を脅かす状態で提示されたときによく見られます。
その最初のERの経験は、あなた自身がヘルスケアで働くように動機づけましたか？
ERの経験は、間違いなく私の最終的なキャリア選択の入門書でした。しかし、糖尿病の診断とさまざまな医療提供者との継続的な交流が、看護師になるという私の決断を形作った。 10代の1型糖尿病の診断がなければ、私は医療従事者を避けていただろうとほぼ確信しています。単純な事実は、私が巨大な針恐怖症を患っていて、しわがれ、失神することなしに注射を観察することさえできなかったということでした。糖尿病の診断は私が私の恐れに立ち向かわなければならなかったことを意味しました、そして残りは歴史です。
患者として他にERの経験はありますか？
1型糖尿病と診断されてからのER訪問はすべて糖尿病とは関係ありませんでしたが、糖尿病の自己管理が手に負えなくなったときに問題が始まり、過失によりほとんど命を落としました。個人的には、糖尿病患者のニーズを満たすには多くの障壁があると思いますが、慢性疾患を管理している人もいます。介護者の燃え尽き症候群、医療予算管理、政治システム、現在の医療システムはすべて、不足している役割を果たしました。お手入れ。私はこれまでの経験を振り返り、特に糖尿病を管理している人々のために、現在の医療制度を提唱し、影響を与えようと常に努めています。
クリーブランドクリニックでの仕事について詳しく教えてください。
私は糖尿病治療と教育のスペシャリスト（DCES）として働いています。私は、ロレーン郡コミュニティ大学で看護学の準学士号を、オハイオ大学で看護学の学士号を取得し、糖尿病療養指導士の資格を取得しました。
私は現在、グループまたは個人の訪問で糖尿病自己管理教育（DSME）を提供しています。さらに、私は現在利用可能なすべてのインスリンポンプとCGM（連続血糖値モニター）（Eversenseを除く）の認定ポンプトレーナーです。また、薬剤師と一緒にプロシリーズのCGMグループクラス（DexcomおよびFreestyle Libre）を促進して、血糖パターンを特定し、現在の投薬、活動、および食事管理を確認することも楽しんでいます。私は自分自身を糖尿病技術オタクだと考えています。私の第二言語はポンプとCGMパターン管理です。
DCESはもちろん糖尿病教育者の新しい正式名称です。その変化についてどう思いますか？
DCESの指定は、私たちが糖尿病教育を提供しているだけではないことを他の人に知らせるのに役立つと思います。実際には、DCES（以前のCDE）の役割は常に多面的な役割であり、評価を提供し、個々のセルフケア計画を作成し、ヘルスケアの障壁を特定し、教育し、サポート構造を開発し、個人と協力してスマートな目標を作成および実装し、提唱しています。 、その他多数。多くの職業に当てはまるように、タイトルは提供されたケアを正当化するものではありませんでしたが、具体的にはCDEは1つのタスクに焦点を合わせすぎているように見えました。新しいDCESの指定が、医療専門家、保険会社、および糖尿病患者に、糖尿病治療の専門知識を認めてもらうための示唆に富むものになることを願っています。
あなた自身のT1Dは、あなたが患者とどのように働くかにどのように影響しますか？
1型糖尿病を患っているからといって、DCESとしての資格はありませんが、糖尿病管理の多くの側面に簡単に共感することができます。医療提供者が私の診断を患者に開示することは、それが適切であると判断した場合、または私のサービスを求めるセールスポイントである場合は常に問題ありません。一部の患者は、私が糖尿病であることを知っているだけで、私と一緒に訪問を求めてきました。糖尿病のない教育者と一緒に働いた患者からのフィードバックは、糖尿病管理の身体的および感情的な負担を説明しようとしたときの断絶感または理解の欠如でした。
私の糖尿病の診断を開示する必要はありませんが、それは困難な時期にサポートと前向きなエネルギーを維持するのに役立つと思います。私は特に、糖尿病を管理するという個人的な事故の話をするのが好きです。それは簡単に笑うことができます。認めるには多すぎます。適切な教育者とつながっていない人のために、私はあなたが見続けて、あきらめないことをお勧めします。糖尿病の有無にかかわらず、世の中には驚くべきDCESがたくさんあり、注意して大きな影響を与える可能性があります。 DCESである私は、糖尿病を管理する個人レベルで非常に多くの人々とつながり、擁護する機会に感謝しています。私が最善を尽くしているとき、教育訪問は、糖尿病患者の旅を理解し、その過程で新しい知恵を挿入することに焦点を当てていました。
糖尿病治療における最近の最大の変化は何だと思いますか？
私が目撃した最大の変化は、保険会社が既存の状態の補償を拒否することを防ぐための手頃な価格のケア法（2010年）、センサー拡張ポンプによる自動化の進行、CGMシステムのパフォーマンスの向上、およびインスリン。
高額な費用と言えば、糖尿病に関連するアクセスや手頃な価格の問題があったことはありますか？
はい。大学に通い、週35時間パートタイムで働き、テーブルの下で働き、一人で生活し、個人的な財政と予算管理を学ぶことは、他の基本的なニーズを満たすために私の健康を犠牲にすることを意味しました。糖尿病は、私が若い成人として常に達成できるとは限らなかったもう1つのフルタイムの仕事でした。
糖尿病の革新に関して今、あなたは何に興奮していますか？
すべて！新しいイノベーションが市場に出回るにつれて、糖尿病管理の負担が軽減され、健康状態が改善されることを願っています。過去10年間に開発された膨大な量の糖尿病の研究と技術を目の当たりにした後、私の次の仕事は私のお気に入りのコーヒーショップで働くことになると仲間に冗談を言うことがあります。
DiabetesMine Patient Voicesコンテストに応募することにしたのはなぜですか？
私は糖尿病を管理する人々の第一人者になり、私の個人的および専門的な洞察、アイデア、懸念、ストーリーを共有して、糖尿病コミュニティを支援したいと思っています。私は自分自身をチームプレーヤーであり、新しいアイデアを受け入れ、積極的な学習者であると考えています。しかし、私はしばしば、今日の現在のシステムや治療法に関する私の見解、欲求不満、懸念を内面化しました。このコンテストに応募することは、私の見解やアイデアを共有して、この素晴らしい糖尿病コミュニティを代表し、貢献する絶好の機会でした。
DiabetesMineは、他の人の利益のために関心のあるコミュニティに到達するための相乗的なアプローチをもたらす素晴らしい仕事をしました。感謝と敬意を持って、私は支持者であり、糖尿病を管理している人々の声を含めてくれてありがとう。主要な利害関係者の質問に答え、さまざまなケアで糖尿病教育へのアクセスを増やす必要性を促進したいと思っています。また、糖尿病技術を含むあらゆるものとアイデア、見解を共有したり、問題のトラブルシューティングを楽しんだりしています。
ガッチャ。業界のプレーヤーに批判的なフィードバックを与えることができたら、彼らに何を伝えますか？
ヘルスケア業界/プロバイダーへ：すべての人を親しい家族または友人と考えてください。セルフケアの実践と行動に関して「なぜ」と「どのように」を説明するユニークな物語と歴史は誰もが持っています。ヘルスケアは決して完璧ではありませんが、人々の生活に有意義な変化をもたらすために、割り当てられた時間とリソースで最善を尽くすことが私たちの責任です。自分自身を気にしないとして、人の健康状態の悪化やセルフケアの慣行を決して鳩穴にしないでください。
テクノロジー業界へ：安全性を犠牲にしないと、少ないほど多くなります。糖尿病の燃え尽き症候群、実用性、警報疲労、糖尿病の苦痛、個人の自己イメージ、使いやすさ（難聴で法的に盲目の人々のためのオプションを含む）、手頃な価格、およびアクセシビリティは、糖尿病技術を開発/配布する人の心にあるべきです。
ありがとう、ニック！サンフランシスコで開催される2019年秋のDiabetesMineUniversityプログラムでお会いできるのを楽しみにしています。
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