現在利用可能な「人工膵臓」システムに興味があり、糖尿病管理を改善するためにどのように使用できるでしょうか。素晴らしいニュースがあります！史上初の自家製「クローズドループ」システムOpenAPSの開発者であるDanaLewisが、ウェブ上で無料で利用できる新しいハンズオンガイドブックを発表します。
彼女の新しい患者向け電子書籍「自動インスリンデリバリー：人工膵臓「クローズドループシステム」が糖尿病とともに生きるのをどのように支援できるか」は、説明と動機付けの言葉で始まります。
「自動インスリン送達は、ハイブリッドまたは完全閉ループ、人工膵臓システム（APS）、「ループ」など、多くの名前で呼ばれる1型糖尿病を管理するためのテクノロジーです。しかし、あなたがそれらを何と呼んでも、自動インスリン送達システムはすべて同じではありません。使用するインスリンポンプ本体とCGMのタイプから、アルゴリズムとコントローラー、相互運用性とリモート監視オプションなど、さまざまな選択肢があります。毎日の複数回の注射からインスリンポンプへの切り替えのように、手動糖尿病から自動インスリン送達への切り替えには学習曲線があります…それは確かにあなたが取り組むことができるものです。」
*人工膵臓（AP）技術の基礎を確認します*
この本には、システムの説明と誰かがシステムを使用する理由から、適切なAPシステムの選択、トラブルシューティング、ヒントとコツ、さらには医師とAPシステムに関するセクションまで、8つの読みやすいセクションが含まれています。そして最新の研究について知っておくべきこと。
最近、組織のCEOに任命される前に、JDRFの全国人工膵臓（AP）プログラムを主導したアーロン・コワルスキーによる優れた序文もあります。彼は、著者のダナ・ルイスを「真の先見の明のある人…糖尿病の分野で大きな違いを生み出し続け、この革命の重要な要素である日曜大工の主流化において中心的な役割を果たしている何千人もの人々の生活を改善してきました。自分自身（DIY）のインスリン送達の自動化。」
彼はまた次のように書いています。「JDRF人工膵臓プロジェクトの元リーダーがDIYシステムを宣伝する理由を尋ねているかもしれません…それはDIYと商用システムが相互に排他的ではないからです！ JDRFは、APまたは自動インスリン送達システム（AIDシステム）の開発と可用性を高速化するために重要なリソースを導入しました…これらのソリューションは、数年後ではなく、数年前に必要でした。 DIYコミュニティは、強気を取り戻し、医療機器を携帯電話や時計、その他の非医療技術と統合し、問題を迅速に繰り返し、彼らに付加価値を与えるソリューション、つまりコミュニティを開発および進化させ始めました。これらのソリューションは、方程式の両側に対応します。血糖コントロールを改善し、糖尿病管理の負担を軽減します。」
よく言われます！
私たちは彼女の進歩的な仕事とこの新しいユニークなAPハンドブックの詳細についてダナと話しました：
DM）ねえ、ダナ、2015年にパートナーのスコットレイブランドとOpenAPSシステムを作成して以来、あなたは有名人になりました。どんな感じでしたか？
DL）人々が興奮して駆け寄り、抱きしめたり、自分撮りをしたりするのは、間違いなくかなりの経験でした。でもそれを除けば、DIY糖尿病プロジェクトを始めてからあまり変わっていないと思います。私は長い間、私たちのコミュニティの非常に多くの人々に助けられてきましたが、自分自身を「前払い」し、できるだけ多くの人々が自分の選んだAPSテクノロジー（DIYまたはその他）にアクセスできるようにするという同じレベルの義務を今でも感じています。それが、最初からの動きとしてのOpenAPSの背後にある推進目標であり、それが今日でも私が感じていることです。
安心して夜寝て、糖尿病を気にせず毎日生活するのが大好きで、私たちの努力が他の人にも同じ自由を与えてくれたという話を聞くのが大好きです。私は、他の人々がまだ糖尿病を患っている間に、他の人々が可能な限り最高の生活の質を達成できるように、できる限りのことをし続けたいと思っています。
そして、それはあなたのキャリアパスをどのように変えましたか？
私は過去5年以上、OpenAPSやその他の関連する#WeAreNotWaitingプロジェクトを通じて多くのことを自分で学びました。多くの人が、私はトレーニングによってエンジニア/開発者だと思っていますが、実際にはコミュニケーションのバックグラウンドを持っています。プログラミングやデータサイエンスなどをいくつか学びました。これらを組み合わせることで、研究の役割に移り、研究プロジェクトの促進と実行により多くの時間を費やすことができました。現在の私のキャリアは「独立した研究者」のキャリアだと思います。
現在取り組んでいるオープンソース/患者イノベーションプロジェクトにはどのようなものがありますか？
もちろん、私は「自由な」時間にOpenAPSと#WeAreNotWaitingのすべてに取り組んでいます。しかし、私は現在、患者の革新とあらゆる種類の研究を拡大することへの障壁を検討している私の「OpeningPathways」プロジェクトの終わりに近づいています（9月）。患者イノベーターのためのより多くのリソースに加えて、患者との協力やコラボレーションを非常に支援したいが最善の方法を知らない可能性がある「パートナー」（学術研究者など）の周りにも大きなニーズがあることを発見することは非常に興味深いことです始めるために。
特に糖尿病の世界でこの種のコラボレーションをさらに促進しようとしている方法の1つは、OpenAPS DataCommonsを使用することです。コミュニティから提供されたデータを研究者と共有することで、私たち（糖尿病コミュニティ）が関心を持っているトピックをより深く探求し、より多くの研究者にT1D空間での作業に興味を持ってもらうことができます。
たとえば、昨年、私はQuantified SelfMeetingでAzureGrantという名前の研究者と話し始めました。彼は、糖尿病のない数人の個人からのFreestyleLibreデータを研究していました。彼女のデータをT1Dの個人からのデータと比較したいくつかの興味深い初期結果の後、私たちはJDRF RFPに応答して、Tidepoolビッグデータ寄付プロジェクトのプロジェクトに取り組みました。 Azureは、メンターの1人であるLance Kriegsfeld（UC Berkeleyの心理学、神経科学、内分泌学の教授）とともに、私と提携し、そこでの博士号取得の一環としてプロジェクトを遂行することに同意しました。現在、JDRFから1年間の助成金が授与されており、T1Dの生体リズムを特徴付ける最初の縦断的研究を実施します。これは、改善の通知や閉ループシステムのパーソナライズにも使用できます。他のすべてのプロジェクトと同様に、オープンソースコミュニティで作成されたすべての知識とツールを共有して、他の人が協力して構築できるようにする予定です。
また、新しいOPEN（患者のエビデンスの斬新な日曜大工人工膵臓技術による成果）プロジェクトに参加できることを誇りに思います。 OPENは、DIYAPSの影響を取り巻く証拠ベースを確立するために、患者イノベーター、臨床医、社会科学者、コンピューターサイエンティスト、および患者支援組織の国際的かつ部門横断的なコンソーシアムを結集します。 DIYAPSを評価し、DIYAPSコミュニティの影響と知識を評価するために、より多くの研究者をテーブルに呼び込むための資金があることは素晴らしいことです。これらはすべて、コミュニティとオープンに共有し続け、すべてのセクターで将来の開発とイノベーションを促進することを目的としています。 。私は（AndroidAPSの開発者およびメンテナーの1人であるAdrian Tappeと共に）技術開発/分析作業パッケージを共同で主導しています。また、いくつかのデータを分析する際に、さらに数人のデータサイエンティストと協力できることに興奮しています。成長とT1D、月経周期などに関する優先的なリサーチクエスチョン。
多くの業界関係者が商用AID（自動インスリンデリバリー）システムの発売に非常に近づいているので、DIYオプションは溶け始めていると思いますか？
コマーシャルとDIYの両方で、テーブルにある限り多くのオプションがまだ必要だと思います。複数の商用オプションを利用できる国もあるかもしれませんが（それは素晴らしいことではありません！）、ポンプとCGMへの資金提供/アクセス/カバレッジが制限されている場所はまだたくさんあり、同様にAPSへの資金提供/アクセス/カバレッジはまた、制限されています。これらの分野では、そしてどこに住んでいるかに関係なく、できるだけ早く最先端の機能と最大限のカスタマイズを必要とするコミュニティの部分では、DIYシステムが引き続き使用されることを期待しています。
ユーザー向けのこの新しいガイドブックは、愛情のこもったものですか、それとも資金提供を受けたプロジェクトの一部ですか？
それは100％愛の労働です！私は、DIYコミュニティの過去5年間の「古い」ブログ投稿に埋もれている知識の一部をどのように取得し、APSについて初めて知る人々が利用できるようにするかについて考えていました。 「古い」情報の一部は、今日でも100％関連性がありますが、誰かが幸運に恵まれ、適切な検索用語で情報に出くわさない限り、見つかる可能性はほとんどありません。
この本のアイデアはそこから生まれました。DIYであろうと商用であろうと、現実の世界での既存の知識と成功したAPSの使用法を把握し、APSを初めて使用する人が新しいテクノロジーや作り方をより快適に理解できるようにすることです。システムの選択、コンポーネントの理解、および閉ループシステムで実際の生活を送る方法を理解する。
そして、この本は無料でダウンロードできます…？
はい、この本は4つの形式で入手できます。1）無料のWebサイト（ArtificialPancreasBook.com）。 2）無料のPDFダウンロード。 3）Kindleバージョン。 4）物理的なコピーもAmazonで購入できるようになりました。
子供向けの本と同じように、図書館にコピーを寄付し、本の売り上げの残りの資金を使ってLife For AChildに寄付する予定です。
この本の目的は何ですか？成功とは何だと思いますか？
成功するのは、誰かが本を読んで、APS /クローズドループとは何か、そしてそれがどのように彼らに適しているか（またはそうでないか）を理解しているように感じて立ち去ることです。私はAPSに不慣れな人を対象に書いていますが、この本を早い段階でレビューした医療提供者（自分自身がタイプ1で、DIY閉ループシステムを使用している）から、いくつかの新しいことを学んだと聞いてうれしく驚きました。読んだ後も！
この本は、特定のシステムについて誰かが持っているすべての詳細な質問に答えるわけではありません。また、特定のシステムの決定的なガイドとなることも意図されていません。各DIYプロジェクトへのリンクがあり、新しいシステムが商用市場に登場したら、さらにリンクを追加します。代わりに、これは、基本について疑問に思っていて、特定のシステムの要点をまだ深く掘り下げたくない人にとっては、良い「最初の読み物」かもしれません。
FDAは、ユーザーの事故後5月17日にDIY APシステムに安全警告を発する義務を負っていますが、それがイノベーションの妨げになると思いますか？それとも、規制されたシステムをさらに早く市場に出すために火を燃やすのでしょうか？
イノベーションを妨げるものではないと思います。 DIYコミュニティの一番の目標は安全です。 FDAは安全性に関心を持っています。メーカーは安全性に関心を持っています。したがって、私たち全員が同じ共通の目標を持っています。これがより多くの人々の下で火をつけ、ソリューションをより早く市場に投入するのであれば、それは素晴らしいことです！コミュニティとしての選択肢と解決策が多ければ多いほど、より良いものになります。
この分野のパイオニアである患者イノベーターとして、あなたの使命は今後どうなると思いますか？
「1日目」に私が糖尿病技術をより良く機能させることができ、他の人々も恩恵を受ける可能性があることを発見したのと同じ使命だと思います。 1型糖尿病と一緒に暮らす間、私の生活をより簡単で安全にするために何ができますか？糖尿病を患っている他の人たちを助けるために、ツールとテクノロジーをできるだけ早く、そして安全な方法で利用できるようにするにはどうすればよいですか？
しかし、＃WeAreNotWaitingの集会の叫びは糖尿病コミュニティから最初に来たものの、生活の質を改善し、ヘルスケアをより良いものに変えるために取り組んでいる他の多くのヘルスケアコミュニティと共鳴し始めていることにも気づきました。私の目標は、ヘルスケアのどの分野にいるかに関係なく、＃WeAreNotWaitingと言って、この幅広い人々とプロジェクトの動きをサポートすることでもあります。
ありがとう、ダナ。そして、私たちは言います：それにアーメン！
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