私にもっと自由を与えることを意図した手術が私を家に閉じ込められて孤独にさせるとは想像もしていませんでした。あなたが関係することができれば、あなたが一人ではないことを知ってください。
2015年1月に大腸を切除した後、炎症性腸疾患（IBD）、特に潰瘍性大腸炎を患っていることを知りました。
数日前、私は激しい腹痛、慢性の下痢、直腸出血で病院に行きました。その年、私も体重が減りすぎていました。
症状は最初虫垂炎と間違えられたので、虫垂を抜いてもらいました。しかし、その手術の後、私の症状は悪化し、緊急手術になりました。
私はストーマバッグで目を覚まし、結腸の潰瘍性大腸炎に苦しんでいると言われました。それはひどい病気だったので、すべてを取り除く必要があり、外科医はストーマを作ることを余儀なくされました。
震えながらお腹を見下ろしたのを覚えています。私は当時19歳で、いつも自分の体と複雑な関係を持っていました。透明なオストミーバッグを通してストーマを見ると、涙が顔に流れ始めました。
ストーマバッグが私にとって何を意味するのか怖かったです。そして、慣れるのに少し時間がかかりましたが、私はゆっくりとそれに同意しました。
私はサポートグループに参加し、ストーマバッグとIBDの両方で他の人々に会いました。実際、私の2人の親友は、それらのグループで出会った人々です。
私は自分の人生を楽しんでいました。私は体重が増え、もう痛みはありませんでした。
外科医から、ストーマを元に戻すことができる手術があったので、ストーマは一生必要ないと言われ、トイレを「普通に」再び使用できるようになりました。
2015年10月に回腸直腸吻合を行いました。この手術は私の小腸の端を私の直腸に接続しました。ストーマがなくなり、バスルームを使用できるようになります。
私は古い体を取り戻し、起こったことすべてから先に進むことに興奮していました。しかし、それはそのようにはうまくいきませんでした。
逆転は修正されないと言われました。トイレは1日4回くらい使う必要があると言われ、通常より緩くなります。それは私には大丈夫な妥協のように思えました。
実際、私の便は信じられないほど緩くて水っぽく、バスルームを使っていました 常に。体が正常に戻るのに慣れているだけで、物事が遅くなり、形成されると言われました。
しかし、彼らは決してしませんでした。
過去5年間、私は1日に約10回トイレに行きましたが、それは水以上のものではありません。私はしばしば失禁に苦しみ、本当に行く必要があるときにそれを保持するのに苦労します。それは私に耐え難いほどの痛みを残します。
手術からわずか数ヶ月後、オフィスでの仕事に苦労していたので、しばらく自宅で仕事ができるかどうか上司に尋ねました。
早起きすると腸が不安定になり、仕事に行く前に頻繁にトイレに行くことになります。
大腸がないことによる臭いがひどいので、職場でトイレを使うことに不安を感じるでしょう。そして、それはいつも騒々しくて暴力的です。
帰り道、トイレを使わないのが大変で、駅から歩いて帰る途中で何度か倒れてしまいました。それは私を病気にしました。
幸い、上司は在宅勤務の柔軟性に対応することができました。一時的なものだと思っていたのですが…それは5年前のことで、それ以来家を離れて仕事をしていません。
柔軟性には感謝していますが、機能するインタラクションが提供されていないのが残念です。
それは仕事の問題だけでなく、社会生活の問題でもあります。
私は友達と計画を立てますが、腸が機能しているために、80％の確率でキャンセルしてしまいます。それは私に罪悪感を感じさせ、私はそれを助けることができなくても、私がいつも人々を失望させているように感じます。
友達が私の意図しないフレークを十分に持っているのではないかと恐れて、私は常に友達を失うことを心配しています。怪我をしないように、立ち去る前に人を押しのけてしまうこともあります。
幸運なことに、理解と支援をしてくれる本当に良い友達が何人かいます。そして、私は彼らにとても感謝しています。
これらの制限なしに、彼らができるように人生を楽しむことができたらいいのにと思います。
ストーマバッグを振り返ると、懐かしいです。その時私には人生がありました—私は一晩中外に出て一日中働くことができました。
痛みはありませんでした。
確かに、時折漏れる事故がありましたが、私はそれを頻繁なトイレ旅行と定期的な失禁に引き継いでいます。
私は一人ではなく、手術を受けたかどうかに関係なく、私と同じような立場にあるIBDの人が他にもたくさんいることを知っています。
私のような人を知っているなら、私が尋ねるのはあなたが彼らに固執することだけです。それらをサポートします。あの人達の話を聞いて。
彼らが計画をキャンセルするときを理解し、彼らが意図的にあなたを失望させていないことを知ってください。
サポートを提供するためのいくつかのアイデアは次のとおりです。
- 彼らが家の外で計画に直面することができないとき、コーヒーのために彼らを家に訪問するなどのことをすることによって、より寛容になるようにしてください。
- 外出する前に最寄りのトイレを調べるなどして、探していることを見せてください。
- 彼らが何を経験しているのかを彼らに尋ね、あなたがそこにいることを彼らが知っていることを確認してください。
- 彼らを判断したり、ドラマチックだと感じさせたり、最も重要なこととして、罪悪感を感じさせたりしないでください。
私たちは最善を尽くし、私たちの体が私たちにできることを使って取り組んでいます。
あなたが私たちのためにできることの一つは、私たちを孤独に感じさせないことです。
Hattie Gladwellはメンタルヘルスのジャーナリスト、作家、そして擁護者です。彼女は、スティグマを減らし、他の人に発言を促すことを期待して、精神疾患について書いています。
