時には最良の治療法は耳を傾ける医師です。
私たちが選択した世界の形をどのように見るか—そして説得力のある経験を共有することで、私たちがお互いをより良く扱う方法を組み立てることができます。これは強力な視点です。
慢性疾患のある人として、私は自分が最も病気になっているときに自分自身を擁護する必要はありません。私が緊急治療室に引きずり込まれた後、痛みのスパイクの中で、私が強制しなければならない言葉を医師が信じることを期待するのは多すぎますか？それでも、医師は私の患者の病歴だけを見て、私が言ったことのほとんどを積極的に無視していることに気付くことがよくあります。
私は線維筋痛症、慢性的な痛みや倦怠感を引き起こす状態、および関連する状態の洗濯物リストを持っています。かつて、私はリウマチ専門医（自己免疫疾患と全身性筋骨格系疾患の専門医）に行き、自分の状態をよりよく管理しようとしました。
影響の少ない運動は線維筋痛症の症状を改善することが示されているので、彼は私が水の運動を試すことを提案しました。私はプールに行けない多くの理由を説明しようとしました。それは高すぎる、水着に出入りするだけでエネルギーがかかりすぎる、塩素にひどく反応する。
私が水中運動へのアクセス障壁を説明しようとしたとき、彼はそれぞれの反対意見を無視し、耳を貸しませんでした。私の体での私の生きた経験は、彼の医学の学位よりも価値が低いと見なされていました。私は欲求不満で泣いてオフィスを出ました。さらに、彼は実際に私の状況を改善するための有用なアドバイスを提供しませんでした。
医師が耳を貸さない場合、生命を脅かす可能性があります
治療抵抗性の双極性障害があります。私は、うつ病の第一選択治療である選択的セロトニン再取り込み阻害薬（SSRI）を容認しません。双極性障害の多くの人と同様に、SSRIは私を躁病にし、自殺念慮を高めます。それでも、医師は私の警告を繰り返し無視し、とにかく処方しました。おそらく私はまだ「正しい」SSRIを見つけていないからです。
私が拒否した場合、彼らは私に非準拠のラベルを付けます。
ですから、私はプロバイダーと対立するか、必然的に私の状態を悪化させる薬を服用することになります。その上、自殺念慮の増加はしばしば私を病院に上陸させました。時々、私は病院の医師に、いいえ、SSRIを服用できないことを納得させなければなりません。それは時々奇妙な空間に私を上陸させました—私が生きているかどうかを必ずしも気にしないときに私の権利のために戦っています。
「私が自分の本質的な価値に取り組んでいて、自分が感じていることの専門家であり、社会が健康知識の究極の仲裁者として保持している専門家に聞いたり、無視されたり、疑われたりしても、自分自身を不安定にする方法があります。 -私自身の経験に価値と信頼を。」
—リズドロゲ-ヤング
最近、私は自分に悪いとわかっている薬を服用することで命を危険にさらすよりも、非準拠のラベルを付けることを好みます。それでも、私が話していることを私が知っていることを医師に納得させるのは簡単ではありません。 Googleを使いすぎているか、「詐病」で症状を補っていると思われます。
私は自分の体に何が起こっているのかを知っている情報に通じた患者であり、独裁者ではなく治療のパートナーが欲しいだけだと医師に納得させるにはどうすればよいですか？
「私は医者が私に耳を貸さないという無数の経験をしました。私がユダヤ人の祖先の黒人女性であることを考えるとき、私が抱えている最も一般的な問題は、アフリカ系アメリカ人では統計的にあまり一般的ではない病気にかかる可能性を医師が割り引くことです。」
—メラニー
何年もの間、私は問題が私だと思っていました。言葉の正しい組み合わせを見つけることができれば、医師は私が必要な治療法を理解し、提供してくれるだろうと思いました。しかし、他の慢性疾患の人々と話を交換する中で、私は医学にも体系的な問題があることに気づきました。医師は患者の話を聞かないことがよくあります。
さらに悪いことに、彼らは私たちの生きた経験を信じないことがあります。
障害のある活動家であるBriarThornは、医師との経験が医療を受ける能力にどのように影響したかを説明しています。 「15年間、太っていたり、想像していると言われたりして、自分の症状のせいにされた後、医者に行くのが怖かったです。私は緊急事態のためにERに行っただけで、26歳になる数か月前に病気になりすぎて機能しなくなるまで、他の医師の診察を受けませんでした。これは筋痛性脳脊髄炎であることが判明しました。」
医師が日常的にあなたの生きた経験を疑うとき、それはあなたがあなた自身をどう見るかに影響を与える可能性があります。障害のある作家であるリズ・ドロゲ・ヤングは、次のように説明しています。健康知識の調停者は、私の自己価値と自分の経験への信頼を不安定にする方法を持っています。」
障害者の活動家であり、慢性疾患の音楽祭#Chrillfestの作成者であるメラニーは、医学における偏見の実際的な影響について語っています。 「私は医者が私に耳を貸さないという無数の経験をしました。私がユダヤ人の祖先の黒人女性であることを考えるとき、私が抱えている最も一般的な問題は、アフリカ系アメリカ人では統計的にあまり一般的ではない病気にかかる可能性を医師が割り引くことです。」
メラニーが経験する体系的な問題は、他の疎外された人々によっても説明されています。規模の大きい人や女性は、医療を受けるのが難しいことについて話しました。医師がトランスジェンダーの患者の治療を拒否できるようにするために提案されている現在の法律があります。
研究者たちは医学の偏見にも注目しています
最近の研究によると、医師は同じ状態の白人患者よりも黒人患者の方が痛みの少ない薬を処方していることがわかっています。研究によると、医師はしばしば黒人患者について時代遅れで人種差別的な信念を持っています。これは、医師が黒人患者よりも人種差別的な構成を信じる可能性が高い場合、生命を脅かす経験につながる可能性があります。
セリーナウィリアムズの最近の出産に関する悲惨な経験は、黒人女性が医療状況で直面する非常に一般的な偏見、つまり、ミソジノワール、または黒人女性に対する人種差別と性差別の複合効果をさらに示しています。彼女は出産後に超音波を繰り返し求めなければなりませんでした。最初、医師はウィリアムズの懸念を払拭しましたが、最終的に超音波検査で生命を脅かす血栓が見られました。ウィリアムズが医師に彼女の話を聞くように説得できなかった場合、彼女は亡くなった可能性があります。
最終的に思いやりのあるケアチームを育成するのに10年以上かかりましたが、頼れる医師がいない専門分野がまだあります。
それでも、ケアのパートナーになりたいと思っている医師をついに見つけたのは幸運です。私が自分のニーズや意見を表明しても、私のチームの医師は脅迫されません。彼らは、彼らが医学の専門家である一方で、私は自分の体の専門家であることを認識しています。
たとえば、私は最近、適応外の非オピオイド鎮痛薬に関する研究をかかりつけ医に持ち出しました。患者の提案を聞くことを拒否する他の医師とは異なり、私のGPは、攻撃されたと感じるのではなく、私の考えを考慮しました。彼女は研究を読み、それが有望な治療方針であることに同意しました。薬は私の生活の質を大幅に改善しました。
これはすべての医療のベースラインになるはずですが、それでも非常にまれです。
医学の状態で何か腐ったものがあり、解決策は私たちの目の前にあります。医師は患者の話をもっと聞く必要があり、私たちを信じる必要があります。私たちが医療に積極的に貢献していきましょう。そうすれば、私たち全員がより良い結果を得ることができます。
リズ・ムーアは慢性疾患で神経多様性の障害者権利活動家であり作家です。彼らは、ワシントンD.C.メトロエリアの盗まれたピスカタウェイ-コノイの土地のソファに住んでいます。 Twitterでそれらを見つけるか、liminalnest.wordpress.comでそれらの作業の詳細を読むことができます。
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