「ティーンエイジャーになるのが難しい場合は、1型糖尿病のラテン系ティーンエイジャーになることを想像してみてください。」愚かな、私は知っています。すべてのティーンエイジャーは、一部は力強く奮闘しています。それでも、糖尿病を持つことが私の思春期に影響を与えたことを私は知っています。
5歳で1型糖尿病（T1D）と診断されたのは、私が成長するにつれて犠牲になりました。高校は私にとって大変でした。注射は言うまでもなく、食事の前や授業の合間に指を刺すのは恥ずかしいことでした。
ありがたいことに、それは私の友人にとっては重要ではないようでしたが、私にとっては重要でした。キャンディーバーを食べるためにバスルームの屋台に隠れることは日常茶飯事になりました。
放課後、お母さんから血糖値がどうだったのかと聞かれ、「すごい」と言われました。しかし、私の自信と外見は別の言い方をしました。実際、私は9年生から12年生の間に30ポンド以上体重が増えました。
どういうわけか、T1Dが永遠に続くという事実に頭を悩ませることはできませんでした。治療法はなく、それに加えて、私にはロールモデルがありませんでした。
私の両親はニック・ジョナスに言及しました、そして確かに、彼はT1Dで有名な有名人です、しかし私はまだ不幸でした。 ラテン系アメリカ人はどこにいますか？なぜ多様性の欠如？ 正直なところ、それ以来あまり変わっていません。
大学に早送りします。しばらく会っていなかった（非ヒスパニック系の）友達に出会ったとき、私はクラスに向かっていました。私たちはいくつかの言葉を交換しました、そして彼は彼が最近T1Dと診断されたと言いました。控えめに言っても、これは予想外でした。
私たちは別れを告げ、連絡を取り合うことを約束しました。突然、T1Dは人種、肌の色、国籍、年齢、宗教に基づいて差別しないことに気づきました。
その瞬間、私は自分の悪魔と向き合い、自分の人生を支配する時が来たと思いました。私は糖尿病を患っていますが、糖尿病は私を患っていません。
約6000万人のラテン系アメリカ人が米国に住んでいます。
2018年の時点で、米国国勢調査局は、5,890万人のラテン系アメリカ人が米国に住んでおり、米国の総人口の18.1パーセントを占めていると報告しています。
メキシコ人、プエルトリコ人、キューバ人、サルバドール人、およびドミニカ人は、米国で最大のラテン系人口グループであり、各グループに200万人以上がいます。
コロンビア人、ホンジュラス人、スペイン人、エクアドル人、ペルー人、ベネズエラ人などの他のラテン系アメリカ人は、それぞれ150万人未満を構成しています。
これらの米国を拠点とするラテン系アメリカ人の何パーセントが糖尿病を患っていますか？ Journal of the American Medical Association（JAMA）に掲載されたAARPおよび米国疾病予防管理センター（CDC）の新しい調査結果によると、米国では22％、つまり1,300万人のラテン系アメリカ人が糖尿病を患っていると推定されています。アジア人のパーセント、黒人の20パーセント、白人の12パーセント。
現在まで、ラテン系アメリカ人の何パーセントが他のタイプの糖尿病と比較してT1D診断を受けているかは不明です。実際、全体として、米国でT1Dを患っている人の数は推定されていません。
ジャーナルEpidemiologyに掲載された2020年の研究では、「米国の多様なヒスパニック/ラテン系グループにおける1型糖尿病の人口有病率の推定値はありません」と確認されました。
しかし、調査した16,415人の参加者から、研究者らは、「1型糖尿病のヒスパニック/ラテン系の人々は血糖コントロールが不十分である可能性があり、介入の潜在的な標的を示している」と結論付けました。
スペイン語は、米国で2番目に話されている言語です。
一方、スペイン語は米国で2番目に一般的な言語であり、推定4,100万人の話者がいます。
2018年の国勢調査によると、2,990万人のスペイン語話者も英語を「上手に」または「とても上手に」話します。しかし、英語をほとんどまたはまったく話さない米国の糖尿病の残りのラテン系アメリカ人はどうなりますか？
質の高い医療を提供することになると、言語の壁は深刻な課題をもたらします。
一方では、多くの医療機関が対面または遠隔通訳サービスを提供しています。一方、Google翻訳などの翻訳ツールは、通訳サービスが利用できない場合の医療提供者と患者の満足度を高めています。
これらのリソースにもかかわらず、ラテン系アメリカ人は、糖尿病の非ヒスパニック系白人と比較して、A1Cレベルが高くなるリスクがあります。寄与する可能性のあるその他の要因は次のとおりです。
- 雇用と収入のレベル
- 糖尿病教育プログラムへのアクセスの欠如
糖尿病ツールの使用は主に言語の問題です
ジャーナルDiabetesTechnology＆Therapeuticsに発表された最近の研究によると、ヒスパニック/ラテン系およびその他の白人以外の糖尿病患者は、白人よりもインスリンポンプや連続ブドウ糖モニター（CGM）などの最先端の糖尿病ツールを使用する可能性がはるかに低いことが示されています。
研究の著者は、これらの格差は社会経済的要因や糖尿病特有の要因だけに基づいているのではないことを示唆しています。
実際、彼らは行動を促すフレーズを発表しています。「将来の仕事では、マイノリティを調査する必要があります…好み、プロバイダーの暗黙の偏見、体系的な人種差別、医療システムへの不信は、糖尿病技術の使用における格差を説明するのに役立ちます。」
この傾向の重要な要因の1つは、言語の壁、特に患者または患者の両親による第一言語としてのスペイン語の使用です。
調査結果には次のものが含まれます。
- 英語を話す親を持つT1Dの人々は、スペイン語を話す親を持つT1Dの人々よりもインスリンポンプを使用する傾向がありました。
- ラテン系アメリカ人は、非ヒスパニック系白人と比較して、インスリンポンプまたはCGMを使用する可能性が低かった。
また、「糖尿病デバイスの使用における人種/民族の格差は、マイノリティ患者の糖尿病デバイスに対する準備を評価するプロバイダーによる潜在意識の人種ステレオタイプによって永続化される可能性がある」と結論付けられました。
糖尿病ツールは「贅沢」ではありません
研究によると、ラテン系アメリカ人は、非ヒスパニック系白人よりも、網膜症や神経障害などの糖尿病合併症の発生率が高く、下肢切断の発生率が高いことが示唆されています。
問題は、この傾向を変えるために何ができるかということです。
まず第一に、インスリンポンプとCGMは、贅沢ではなく必需品と見なされなければなりません。これらの医療機器は、糖尿病管理の改善と通院の減少につながることが知られています。
言語の壁やCGMやインスリンポンプなどの糖尿病ツールへのアクセスの欠如などの問題は、糖尿病とともに生きるすべてのラテン系アメリカ人のためだけでなく、 すべての人 糖尿病と一緒に暮らす。
食べ物と文化：すべてのラテン系アメリカ人は同じではありません
これらすべては、糖尿病で育った私のようなラテン系の人々にとって特に苛立たしいものです。多くの人が私が非常に厳しい食事をしなければならないと思っていました。ピザもソーダも、神は禁じられています。誕生日のケーキもありません。もちろん、これは誇張です。
一方、ラテン系アメリカ人にとって、食べ物と料理は愛を示す方法です。誰かがご飯と豆を言いましたか？サインアップしてください！
しかし、食べ物と文化は絡み合っているかもしれませんが、それは必ずしもすべてのラテン系家族で同じであることを意味するわけではありません。
サルバドール人が彼らのププサを愛しているように、プエルトリコ人は確かにトストーネなしでは生きられません。食べ物は確かにラテン系アメリカ人の間で共通の分母ですが、料理への情熱と文化を混同しないでください。すべてのラテン系アメリカ人が同じ文化を共有しているわけではありません。
プエルトリコ出身で、BeyondType1のプログラムマネージャーであり、3歳でT1Dと診断されたJaimeの母親であるMilaFerrerも同意します。
「ヒスパニックには多様性があることを知り、理解することが不可欠であり、私たち全員が同じではありません」と彼女は言います。 「ヒスパニック系サブグループ間の糖尿病有病率の違いは、同種のグループにまとめられたときに隠されます。」
医療提供者は、私たちがすべて同じではないことを認識しながら、ラテン系アメリカ人にとって文化が何を意味するのかを特に理解する必要があります。
多くの医療提供者は医学に情熱を持っていますが、「文化的知性」として知られているものを欠いています。
ミシガン州立大学のDavidLivermore博士は、文化的知性を「国、民族、組織の文化全体で効果的に機能する能力」と説明しています。
たとえば、多くのプロバイダーは、私たちの文化的規範のために、ラテン系アメリカ人がしばしば医療の予約に行くことを恐れていることに気付いていないかもしれません。私はその人に手を挙げた最初の人になるでしょう。
血糖値で判断されたり、食べたもので批判されたりすることへの恐怖は、長年「気持ちを食べて」必要なケアから身を隠すことを好むという点で非常に緊張しました。
これが表現が重要な理由です。糖尿病コミュニティでは、より多くのラテン語の声が必要です。私が10代の頃に尊敬してくれる人がいたら、希望を持てるようになりました。
ラテン系アメリカ人の代表の重要性
「1型糖尿病のラテン系有名人」をGoogleで検索すると、米国最高裁判所のソニアソトマイヨールという名前だけが表示されると思います。
ニューヨークのブロンクスでプエルトリコの両親に生まれたソトマヨールは、7歳で1型糖尿病と診断されました。幼い頃から、毎食前にインスリン注射をして、血糖値の管理に役立てました。
2006年にバラクオバマ大統領によって最高裁判所に任命されたソトマヨールは、多くのラテン系アメリカ人と一般的なT1Dコミュニティのロールモデルになりました。
昨年、ソトマヨールの児童書についての記事に出くわしたのを覚えています。違い、勇敢に、あなたになりなさい。」
この記事は、ソトマヨールがレストランでの不快な経験の後にこの本を書くことにどのようにインスピレーションを感じたかについて述べています。ソトマヨールは、インスリンを注射したときに女性から「麻薬中毒者」と呼ばれた後、時折、病状のために、おそらく同様に異なると感じる子供たちと彼女の話を共有する力を感じました。
T1Dがこの女性を決して止めなかったのを見るのは心強いです。では、なぜそれが私たちの残りの部分を止める必要があるのでしょうか？
この記事を書き終えたとき、T1Dのラティーナであることは障害ではないことに気づきました。それどころか、それは私が前進し続ける動機になります。
T1Dを使用するラテン系アメリカ人は、声のない人のための声である必要があります。言い換えれば、私たちはより多くのソニアソトマヨールを必要としています。
彼女が合衆国最高裁判所に任命された最初のラティーナになることができれば、誰が私たちが成功しないと言いますか？
GabrielaRiveraMartínezはプエルトリコのサンファン出身で、5歳から1型糖尿病を患っています。現在、彼女はメリーランド大学カレッジパーク校で会議通訳の専門研究の修士号を取得しています。スペイン語を母国語とするガブリエラは、ヘルスケアと法的解釈に焦点を当てる予定です。
