糖尿病オンラインコミュニティの素晴らしい新しい声であるT’araSmithに挨拶してください。
T’araは、強力な非営利団体Beyond Type1から新たに立ち上げられたBeyondType 2オンラインネットワークを主導しています。元々はボルチモア出身で、現在は組織の拠点であるカリフォルニア州サンカルロスに住んでいます。 T'araは大学1年生で前糖尿病と診断され、数年後に最終的に2型糖尿病と診断されました。しかし、T'araは最近、成人の潜在性自己免疫性糖尿病と一緒に暮らしていることを知ったため、誤診でした。 （別名LADA、タイプ1.5と呼ばれることもあります）。
今年の初めにBeyondType 2の発売について説明しましたが、本日、BT2と彼女自身の糖尿病の旅の最初の数か月についてT’araと話をすることに興奮しています。
「2型糖尿病を超えて」糖尿病についてT'araSmithと話す
DM）こんにちはタラ！糖尿病の最初のブラシについて教えてください。
TS）2010年に大学1年生を過ごした後、18歳で前糖尿病と診断されました。医師から約20ポンド減量する必要があると言われましたが、2、3年後には体重が増えました。私は人生のかなり低い時期にいて、落ち込んでいました。しかし、数年後、私は自分の人生を変えて体重を減らし、血糖値をよりよく管理することにしました。私はまた、主に糖尿病の診断を防ぐことを望んでいて、ただもっと健康になりたいと思っていたので、健康分野に入ることに決めました。しかし、その最初の糖尿病前症の診断から4年半後、私は2型糖尿病と診断されました。当時、私はそのニュースにかなり無感覚でした。私の医者がやって来て、「あなたは本格的な2型糖尿病を患っています」と言いました。血糖値は556 mg / dL、A1Cは15.6％です。
その診断はあなたにとって驚きでしたか？
いいえ、家族で糖尿病が発症しているため、必ずしも驚いたとは思いません。祖母は糖尿病を患っています。そのため、常に頭の中にあり、その前に体重の問題を経験していました。また、その前の数か月間症状があり、髪の毛の一部が失われ、体重が減り、常に喉が渇いて空腹でした。母はまた、私が1日に1ガロンの水を飲むことから、毎日その2倍の量になったことに気づき、私がチェックアウトすることを提案しました。
しかし、私はすべてが正しく行われたと本当に思っていたので、T2D診断について悲しかったです。私はたくさんの体重を減らし、最も健康な状態にあり、当時はフィットネスの競争相手になろうとしていました。私の努力にもかかわらず、それがとにかく糖尿病の診断につながったことを知ることは、大丈夫だと感じたものではありませんでした。
どのように対処しましたか？
これは人生が私に与えたものであり、私は先に進もうとしました…しかし、私は最初にいくつかの否定を経験しました。私はおそらく食べてはいけないものを食べていて、もっと食べに出かけていました。それは、糖尿病が自分をコントロールできなかったことを後から見せる方法でした。当時、私は大学院で栄養教育を勉強していたので、糖尿病がどれほど深刻で、血糖値をうまく管理できなかったらどうなるかを知っていました。その否定のいくつかと最終的にそれを受け入れた後、私は個人的に必要な変更を加え、また私の学術的キャリアの残りを糖尿病研究に集中させることにしました。私は糖尿病の管理とメンタルヘルスの側面についてたくさん書いていました、そしてそれは私が産業に入ることに決めたときです。
具体的に、健康のキャリアパスを選んだ理由は何ですか？
栄養教育への移行は、私自身の個人的な健康の旅の結果でしたが、食べ物が大好きで料理が大好きで、余分なナトリウム、脂肪、砂糖を使わずに健康的な食べ物を本当に美味しくすることができるのが大好きだからです。多くの場合、加工食品に含まれています。それが私と自分の健康に与える影響を見たとき、それが私が生計を立てるためにやりたかったことです。
ですから、それは私自身の糖尿病前症の診断に部分的に触発されたと思いますが、食べ物への愛情とそれがあなたをどのように感じさせるか、そして私が扱っていた感情的な食事の問題にも影響を受けました。
長年にわたって取り組んできたメンタルヘルスと感情的な食事の問題について詳しく教えてください。
私は鏡で自分を見たくない場所にいました。 21歳になったばかりのラスベガスへの旅行でしたが、その日をとても鮮明に覚えています。私は薄ライムグリーンの長袖シャツ、大きすぎるジーンズ、そして今でも持っている青いブレザーを着ていました。自分が大きくなったことに気づいたのを覚えています。ズボンを上に引き上げたり、シャツを下に下げたりして、目に見える余分な脂肪を隠そうとしても関係ありませんでした…それを隠すことができませんでした。体重をコントロールできなかった場合の結果はわかっていましたが、とにかくそれを起こさせていたにもかかわらず、それは本当に私が自分自身にとても失望した場所に私を連れて行きました。その時点で、私は絶望的で自分自身にうんざりしていました。
何が変わったの？
翌月、「黒人少女の減量ガイド」というブログを読みました。それを実行している女性は、「実在の人物」の観点から健康と減量について実際に話しているオンラインヘルスコミュニティで私が最初に見つけた女性の1人です。彼女は栄養の必要性について話し、始める方法についていくつかの驚くべきヒントと情報を持っていました。
大学生の頃、私は自分でギャンブルをして、買ったばかりのキャビネットにたくさんの食べ物を捨てました—お金はあまりありませんでしたが、完全に冷たくする決心をしました-私のこの新しい旅への七面鳥のアプローチ。私も走り始め、最初の5Kレースを走ることに挑戦しました。それは、来月行ったものです。それが私にとってボールを転がしたものでしたが、これまでにやらなければならなかった中で最も困難なことの1つでした。
それは、自分自身を現実のものにし、食べ物との関係とそれが私をどのように感じさせたかを再定義することでした。食べ物はいつも快適で、私を判断したり、感じ方や糖尿病になると言ったりすることはありませんでした。その瞬間、気分が良くなりました。しかし、健康になるために、私は走るなど、食べ物の代わりに他に何に頼ることができるかを見なければなりませんでした。奇妙なことに、料理もその代わりになりました。なぜなら、それは食べることの満足度ではなく、私の料理の創造性とコントロールに関するものだったからです。それらは私にとって健康の変化を始めた力を与える側面でした。
Beyond Type 1と最初にどのようにつながりましたか？
私は2018年8月にボルチモアで開催された米国糖尿病教育者協会（AADE）の会議に出席しました。初めての糖尿病会議で、5月に大学院を卒業したばかりです。私はピアサポートに関するパネルディスカッションの聴衆の中にいて、ピアサポートとオンラインコミュニティの重要性、そして糖尿病コミュニティにおける多様性の必要性について話し合うために立ち上がった。私は2型糖尿病の若い黒人女性として、また学生ローンや仕事を探すなどの日常生活の問題について話しました。インスリンを利用して健康を維持することに加えて、糖尿病の管理をより困難にする方法保険の適用範囲。
その後、Beyond Type1のThomScherから連絡があり、組織内のさまざまなアンバサダーの機会について話し合いました。彼らは当時、特にタイプ2の何かに向かっていることをほのめかし、T2Dコミュニティ内の人々を探していました。そして約1ヶ月後、当時の会社の転職で新しいポジションを探していました。私は自分のヘルスケアの中で安定性を見つけていて、保険と医者を持っていました、そして私はそれらすべてを失うことを恐れていました。私はLinkedInにボルチモア/ワシントンDC地域の健康関連のポジションについて投稿し、トムはカリフォルニアに移動する可能性について連絡を取りました。興味があり、そこからは一種の歴史がありました。
その組織にあなたを惹きつけたのは何ですか？
私は彼らがすることを愛しています。それはとても現代的で、糖尿病について話すための素晴らしい明るいアプローチを持っています。当たり障りのない臨床的な方法ではなく、カラフルでリアルな方法で話されているのを見るのは新鮮でした。私はチームに参加することに興奮しました。
この前にDOCに接続したことがありますか？
いいえ、個人的に特定できる糖尿病のブログをオンラインで実際に見たことはありませんでした。減量のブログはありましたが、（2型）糖尿病や私に本当に共感したブログはありませんでした。これは、私がInstagramを利用する前、そしてTwitterとFacebookを利用したときでもありました。
ソーシャルメディアは、私たちが糖尿病について話す方法においてゲームを本当に変えました、そして、オンラインで何千ものアカウントがあります。現在オンラインでどのように描写されているかは、ほんの数年前とは大きく異なり、人々は患者の視点から自分の経験や治療についてオープンになっています。今ではよりオープンで包括的です。
それをよく知らない人のために、Beyond Type 2が何であるかを共有できますか？
Beyond Type 2は、2019年1月に開始されたBeyond Type 1の新しいプログラムです。2型糖尿病の影響を受けた人々がストーリーを共有し、ライフスタイルの観点から糖尿病管理に関するリソースを見つけ、他の人とつながることを目的としています。私たちのリソースは、食べ物と食事、運動、メンタルヘルスなどの主要なトピックをカバーしています。これは、固定観念を打ち破り、コミュニティの集合的な声を使用して、タイプ2と一緒に暮らすという汚名に対処するプラットフォームです。
私たちのコミュニティからの反応は驚異的であり、私は彼らが私たちのサイトを見つけて喜んでいる人々からいつもメッセージを受け取ります。たった一人の人にそれを言わせること、たった一人の人を助けることができることは私にとって十分です。私はこの巨大な2型家族の一員であり、より大きな糖尿病家族です。私は一人ではないように感じます。私が脆弱になり、糖尿病についての実際の話を共有できるコミュニティがあります。自分の経験や苦労を恥じる必要はありません。それはカタルシスです。
コミュニティのメンバーを歓迎し、交流するという仕事をどのように行っていますか？
最初のことの1つは、ストーリーを共有している人は誰でもそうする必要がないことを認識していることです。私に打ち明けたいと思っていて、彼らの経験を喜んで共有してくれる人がいることは、どんな特権と名誉であるかを認識しています。それは当たり前のことではありません。人々が木工から抜け出すのに役立つと私が思うもう一つのことは、誰かが彼らと同一視しているように感じることができる本当の質問を人々に尋ねることです。それは彼らに彼らの好きな野外活動について、あるいは彼らがメンタルヘルスの側面や糖尿病についての誤解にどのように対処しているかについて尋ねているかもしれません。人々が安全で快適に感じるようにすることが重要です。
私たちのエンゲージメントの多くはInstagramからのものであり、Instagram Storiesの優れている点は、匿名で送信できる回答を共有できることです。それは舞台裏の会話につながる可能性があり、最終的には人々が私たちとさらに多くを共有することを奨励します。
私たちは、糖尿病を超えて、そして彼らがどのように彼らの生活を送るかについての人間の視点から、彼らがいるという私たちのコミュニティ全体の多次元の人々と話します。それは、私の立場にある誰かに私に近づいてもらいたい方法で彼らと話すことです。はい、私は糖尿病と一緒に暮らしていますが、それは私のアイデンティティではありません。糖尿病の人は自分の病気以上のものです。決まり文句に聞こえるかもしれませんが、人々に単なる「糖尿病」以上のものであるかのように話すことが重要です。それよりも簡単になるかどうかはわかりません。経験は人それぞれ異なり、それを尊重し、共感する必要があります。共感と思いやりは道を進んでおり、タイプ2コミュニティで必要とされています。
あなた自身の糖尿病の旅は、いくつかの紆余曲折を経ていますね？
確かに。 2017年の2型糖尿病の診断以来、私は1日に数回指を刺し、1日に2回長時間作用型インスリンを注射し、毎日メトホルミンを服用しています。私は運動してバランスの取れた食事を保ち、しばらくの間物事はうまくいきました。 A1Cが低下し、糖尿病の管理に「正しい」ことをしたことを誇りに思いました。私の医者は、私が注射したインスリンの量を減らすことができると確信していました。しかし、それは決して起こらず、反対のことが起こりました。2018年後半に、私の医師は、私のA1Cが元に戻り、投薬量を増やしたと言いました。
その後、2019年3月下旬に、めまいがし始め、ほとんど酔っぱらって、高血糖の兆候に気づき始めました。私がテストしたところ、それは400年代で、元の診断番号に最も近いものでした。また、2型糖尿病の人には珍しい小さなケトンもありました。原因を特定できず、長時間作用型のインスリンでゆっくりとダウンさせただけでしたが、何かがおかしいことに気づき、数日後に自分のエンドを見に行きました。私がLADAを持っているかもしれないとは思いもしませんでしたが、テスト結果は先月の4月に私のエンドから「タイプ1クラブ」への歓迎のメモとともに届きました。これは私が2型糖尿病と誤診されたことを明らかにしました。
それは非常に混乱していたに違いありません…
私はまだ糖尿病コミュニティのどこにぴったり合っているのかを理解しようとしています…私はまだこれらすべてを処理しているので、明確な答えはありません。しかし、過去2年間のT2での私の経験は、私の心の中でまだ非常に新鮮で非常に有効であると思います。そのため、そこでは非常につながりを感じています。その上、私たちはすべて1つの糖尿病コミュニティです。あなたが最初に誤診されたことがわかったとき、それはあなたの世界を揺るがすようなものです。
最後になりましたが、孤独を感じる可能性のある糖尿病患者に何を言いますか？
私はあなたが感情的および精神的に安全であると感じさせる誰かに手を差し伸べると言います。グループで慰めを求め、ソーシャルメディアでチャットします。また、ウェブサイトのタイプ2ストーリーのコレクションと、Instagramページの#BeyondPowerfulへの投稿を読むことをお勧めします。あなたはこれらの物語のいくつかがあなたの経験に関連していると思うかもしれません。
人々がどのように生活し、自分の診断やあらゆる種類の糖尿病の生活に対処しているかを見るのは驚くべきことです。私たちは皆異なる視点を持っており、それはコミュニティの人々をつなぎ、私たちが繁栄するための安全な空間を構築することです。 2型糖尿病を超えている場合でも、一般的にオンラインである場合でも、糖尿病のオンラインコミュニティは、参加するための刺激的な場所です。支え合う人々がお互いにどのようになり、他の人々の生活にプラスの影響を与えることができるかを見るのは素晴らしいことです。
共有してくれてありがとう、T’ara！ご協力いただきありがとうございます。BeyondType2が成長するのを楽しみにしています。そしてフレンズ、あなたはここでタラの仕事についてもっと読むことができ、そしてここで彼女の最近のLADA診断についてもっと読むことができます。
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