科学に遺産を残す：あなたの医療データを寄付することの利点

カタリナラドビッチ/ストックシーユナイテッド

がんの診断を受けた後は、複数の医療提供者に相談する必要があります。これには、外科医、腫瘍内科医、およびその他の専門家が含まれます。

あなたが訪問するすべての医療提供者は、あなたが彼らから受けたケアの記録を保持しています。たとえば、医療記録には、検査結果、治療レポート、およびがん治療チームのメンバーによって書かれたメモが含まれます。

病歴の全体像を把握するには、これまでに見たさまざまな医療提供者の医療記録をまとめる必要があります。

専門家があなたが発症した癌についてもっと学ぶのを助けるために、あなたはあなたの記録からの情報を癌研究者と共有することを決めるかもしれません。

少し時間を取って、医療記録を編集し、科学者、医療提供者などと共有する方法を学びましょう。

データを研究者と共有することの利点は何ですか？

あなたがあなたの医療記録を管理するとき、それはあなたがあなたの記録からの情報を他の人々（癌を研究している科学者を含む）と共有することを可能にします。

2013年にステイシー・ティニアノフが乳がんと診断されたとき、彼女は自分の状態と治療の選択肢についての質問の多くが明確な答えを欠いていることに驚いていました。

「十分なデータがないため、「ええと、ステイシー、その答えはわかりません」のようなことを聞くのは私にとって魅力的でした」と、消費者医療技術企業CiitizenのアドボカシーおよびエンゲージメントアドバイザーであるTinianovは述べています。、Healthlineに語った。

「米国では、毎年170万人以上が癌と診断されており、生存者は約1,700万人です。そのため、「十分なデータがありません」と聞くのは魅力的です」と彼女は続けました。

それらの癌患者と生存者に関するデータは存在しますが、その多くは人々がケアを受ける個々の医療システムに閉じ込められています。

自分の医療データを管理することで、その情報を癌を研究している組織や個人と共有することができます。

この現実世界の証拠は、研究者が癌と癌治療に関する重要な質問への答えを解き放つのに役立つかもしれません。

あなたの健康記録を管理することの個人的な利点は何ですか？

すべての医療記録を収集することで、都合の良いときに健康履歴に関する情報にアクセス、確認、共有することができます。

健康データを研究者と共有することに興味がない場合でも、これはあなたにとって有益な場合があります。

たとえば、次のことができます。

あなたの健康履歴の永続的な記録を保管してください。医療提供者は、医療記録を永久に保持するわけではありません。自分のコピーを維持することで、プロバイダーが元のレコードを削除した後でも、何年も後に情報を確認できます。
あなたの状態についてもっと学びましょう。あなたは医療の予約中に多くの情報を受け取るかもしれません。記録のコピーが手元にある場合は、自分のペースでその情報を確認できます。
あなたの病歴に関する情報を介護者と共有します。家族や他の人があなたのケアを調整するのを手伝っているなら、あなたはあなたの医療記録を彼らと共有することを決めるかもしれません。あなたの記録をレビューすることは、彼らがあなたの健康歴とニーズについてもっと学ぶのを助けることができます。
あなたの病歴に関する情報を治療提供者と共有してください。あなたは、2番目または3番目の意見のためにあなたが見る医療提供者を含む様々な専門家を訪問するかもしれません。医療提供者があなたの健康履歴についてよく知っているほど、医療提供者はより良いケアを提供できるようになります。
不必要な医療検査は避けてください。すでに診断テストを受けている場合は、結果が医療記録に表示されます。新しい医療提供者があなたの過去の検査結果にアクセスできる場合、それはあなたの繰り返し検査の必要性を減らすかもしれません。
臨床試験の資格があるかどうかを確認してください。実験的治療を受けるために臨床試験に登録することに興味がある場合は、研究の選択基準を満たす必要があります。記録を確認すると、資格があるかどうかを知るのに役立つ場合があります。
健康保険の請求やその他の法的問題を管理します。保険金請求の提出、税額控除の申請、またはその他の法的事項の管理のために、医療記録から情報を引き出す必要がある場合があります。

必要に応じて、さまざまな医療提供者に医療記録を要求できます。ただし、急いでいる場合は遅延が発生する可能性があります。

医療記録の完全なコピーを作成すると、必要なときに健康情報にアクセスして共有できます。

「今のところ、ある医療システムを別の医療システムと共有することは非常に難しい場合があります」とティニアノフ氏は述べています。

「自分の健康データを管理できれば、セカンドオピニオンドキュメントであろうと研究者であろうと、共有したい人と共有することができます」と彼女は付け加えました。

オンラインツールは、医療記録の管理と共有にどのように役立ちますか？

医療記録の収集、整理、共有に役立ついくつかのオンラインツールとアプリを利用できます。米国に住む癌患者と生存者にとって、Ciitizenはそれらのツールの1つです。

Ciitizenは、がんの診断を受けた人々が複数の医療提供者から医療記録を収集および管理するのに役立つ無料のオンラインプラットフォームです。

これは、医療記録要求プロセスから一部の作業を取り除くのに役立ちますが、ユーザーは、医療提供者の患者ポータルから取得できない可能性のある記録にアクセスできます。

「Ciitizenにログオンすると、独自のアカウントを作成し、ケアを受けた施設とデータを要求したい施設を特定します」とTinianov氏は説明しました。

「その後、システムは実際に[医療記録]リクエストを生成します」と彼女は続けました。

Ciitizenがユーザーの医療記録を受け取ると、ユーザーはそれらの記録をオンラインプロファイルから確認、ダウンロード、保存、および印刷できます。

ユーザーは、自分の記録を介護者や医療提供者と共有することもできます。 Ciitizenは、Breastcancer.orgなどの擁護団体とのパートナーシップを通じて、ユーザーががん研究者とデータを共有することもできます。

「「ご存知のとおり、私のデータを研究者、特に関心のある研究プロジェクトと共有したい」と言えば、Ciitizen内にもそれを行う機会があります」とTinianov氏は述べています。

Ciitizenは、ユーザーの同意なしにユーザーのデータを共有することはありません。 Ciitizenまたはその他のオンラインツールを使用して健康記録を管理する前に、会社のプライバシーポリシーおよびその他の利用規約をお読みください。

自分の医療記録を収集するためにどのような手順を踏むことができますか？

自分で医療記録を編集したい場合は、次の手順に従って開始してください。

診断テスト、治療、またはその他のサービスのために訪れた医療提供者と施設のリストを作成します。訪問したプロバイダーや施設を思い出せない場合は、現在および過去の健康保険プロバイダーに連絡することを検討してください。アクセスした医療サービスに関する情報を提供する保険金請求書類のコピーをリクエストします。
各医療提供者または施設のWebサイトにアクセスして、オンラインの患者ポータルを確認してください。一部のプロバイダーは、患者が自分の医療記録の一部を表示およびダウンロードできるようにする安全なWebサイトを運営しています。患者ポータルから完全な医療記録にアクセスできない場合がありますが、それは有用な出発点を提供することができます。
残りの記録を要求するには、各医療提供者または施設に連絡してください。電子メール、郵便、ファックス、またはその他の方法で、医療記録リリースフォームに記入して送信するように求められる場合があります。一部の施設では、記録の紙のコピーに料金がかかる場合があります。

過去の医療記録をまとめたら、医療提供者に医療記録に追加したもののコピーを共有するように依頼して、最新の状態に保ちます。