RA Healthlineは、関節リウマチを患っている人々のための無料アプリです。このアプリは、AppStoreとGooglePlayで入手できます。ここからダウンロード。
関節リウマチ（RA）と一緒に暮らすことは、圧倒され、一人でナビゲートするのが難しい場合があります。家族や友人ができる限りのサポートを提供するかもしれませんが、あなたが何を経験しているのかを正確に知っている人々に頼ることは非常に貴重です。
RA Healthlineは、RAと診断された人のために作成された無料アプリです。このアプリは、診断、治療、個人的な興味に基づいて他の人とあなたをマッチングさせるので、お互いにつながり、共有し、学ぶことができます。
Brass and Ivory：Life with MS andRAでブログを書いているLisaEmrichは、このアプリが彼女に大きな快適さをもたらすと言います。
2007年、彼女は両手首の重度の手根管症候群と誤診された後、RAと診断されました。
「私は手首にステロイド注射をしてくれた手外科医に紹介されていました。その医者は、私が代わりにRAを持っていると思ったと私に言った、それが最終的に私の診断につながった」とエムリッチは言う。
彼女の手と手首の痛みは結局彼女にピアノを弾くことをやめさせました、そしてそれは彼女がプロのミュージシャンであるので彼女に感情的な犠牲をもたらしました。彼女は薬と食事療法で関節リウマチを管理していますが、関節リウマチの全体的な影響について他の人に話してもらうことは彼女の対処に役立ちます。
「RAを本当に理解している人々とコミュニケーションをとることができるのは素晴らしいことです」とEmrichは言います。 「アドバイスを求めている場合でも、アドバイスを提供したい場合でも、親切な言葉を提供したい場合でも、この進行性で衰弱させる慢性疾患との闘いにおいて、「理解した」人々とつながることは価値があります。」
グループディスカッションで話し合う
毎週、RA Healthlineアプリは、RAと一緒に暮らすガイドまたはアドボケイトが司会を務めるグループディスカッションを主催します。
トピックは次のとおりです。
- 疼痛管理
- 処理
- 代替療法
- トリガー
- ダイエット
- 運動
- メンタルヘルス
- 健康管理
- 関係
- 作業
- 合併症
- はるかに
Life withRAでRAと一緒に暮らすことについてブログを書いているJessicaGottliebは、グループはあなたがその日に興味を持っていることに応じてトピックを選択する機会を提供すると言います。
「RAのような病気にかかっていると、感情的になります。ヘルスケアのナビゲートなど、非常に具体的なことを本当に掘り下げたいと思っていて、症状や食べ物や運動について考えたくない場合は、その1つに焦点を当てることができます」と彼女は言います。
「時々、他の人々が自分の仕事をどのように管理しているかを見たいと思います。現在、仕事は複雑であり、政治、トリッキーな友情、同僚のいない仕事について話し合うスペースがあることは、ゲームチェンジャーです」とゴットリーブ氏は付け加えます。
テイキング・ザ・ロング・ウェイ・ホームでブログを書いているウェンディ・リヴァードも同意します。
「過去に私がRAサポートグループに参加したとき、トピックはいたるところにあり、時々私の状況に関係がありません」と彼女は言います。
彼女はライフスタイルと精神的および感情的な健康グループを楽しんでいます。
Emrichは、Escape from RA、Lifestyle、Daily Life、General、およびMedicationsグループに最も頻繁に投稿します。
「私のRAの旅のこの時点で、これらは私が個人的に興味を持っているトピックです。また、意見やアドバイスを求めているメンバーに励ましの言葉や個人的な体験を提供するために、他のいくつかのグループを訪問しました」と彼女は言います。
グループ機能は、さまざまなトピックのさまざまなサブフォーラムがある昔ながらのフォーラムを思い出させます。
「スレッド化された返信により、会話のフォローが簡単になり、この成長するRAコミュニティ内で私たち全員がお互いをサポートするのに役立ちます」とEmrich氏は言います。
完璧なRAマッチを見つける
毎日、RA Healthlineアプリは、ユーザーをコミュニティの他のメンバーと照合します。メンバーは、メンバープロファイルを参照して、即座に一致するように要求することもできます。
誰かがあなたと対戦したい場合は、すぐに通知されます。接続すると、メンバーはメッセージを送信したり、写真を互いに即座に共有したりできます。
ゴットリーブは、マッチング機能が彼女の最も困難な日々の間に彼女の強さを与えると言います。
「最近、友人が私の夫に、私は彼女が知っている最もふさわしい女性だと言いました。そして、それは私が走りたかったのに走れなかったので私のオフィスで泣いた翌日でした」と彼女は言います。 「私は通常約3マイル走ります、そしてその日私の足は彼らがスラッジに閉じ込められたように感じました。」
「私が楽しみにしていた（そして明らかに必要な）エンドルフィンラッシュが得られなかったことに加えて、私は二度とマラソンを走ることは決してないことを思い出しました。5マイルを超えると足がガラスでできているように感じます。そして、私の人生の残りの間、私は患者になります」とゴットリーブは言います。
彼女は薬に感謝していますが、それでも厳しい日々を送っています。
「このアプリの人々は、私たちが持っているものに感謝できることを理解しています。 まだ 私たちの健康の喪失を悼みます。それは非常に多くの点で肯定しています。 RAは奇妙なことです。私の人生は変わりました、そして薬が私のために働いたので私は幸運です。しかし、人々が見ないものはイライラします」と彼女は言います。
リヴァードは関係することができます。彼女の近くにいる多くの人はRAを持っていないので、彼女が何を経験しているのかを直接知っている人とすぐにつながることができるので、彼女は孤独を感じることが少なくなります。
「そして、その問題や懸念を抱えているのは私だけではありません」と彼女は言います。
最新のRAニュースを読む
ユーザーと交流するのではなく、読む気がある場合は、アプリのDiscoverセクションに、ライフスタイルとRAニュースに関連する記事が含まれています。これらはすべて、Healthlineの医療専門家によってレビューされています。
指定されたタブで、診断と治療のオプションに関する記事、および臨床試験と最新のRA研究に関する情報を検索します。
ウェルネス、セルフケア、メンタルヘルスを通じて体を育てる方法についてのストーリーもあります。そして、RAと一緒に暮らす人々からの個人的な話や推薦状を見つけることさえできます。
「Discoverセクションでは、診断、症状、治療よりもRAについて詳しく取り上げた、Healthlineの厳選された記事のコレクションを提供しています」とEmrich氏は言います。 「現在、私が特に役立つと思うメンタルヘルスについて論じている記事の特集コレクションがあります。」
リヴァードは、よく研究され、精査された情報に指先でアクセスできることを高く評価しています。
「私はナースプラクティショナーなので、エビデンスに基づいた優れた情報が大好きです。発見セクションの情報は信頼でき、それは特に今のところ非常に重要です」と彼女は言います。
始めるのは簡単です
RA Healthlineアプリは、AppStoreとGooglePlayで入手できます。アプリをダウンロードして開始するのは簡単です。
「RAHealthlineアプリへの登録は簡単でした。希望するRAの特定のケースについて、できるだけ多くの情報を共有することも、少しだけ共有することもできます」とEmrich氏は言います。
「私はあなたが誰であるか、そしてあなたの興味がどこにあるかを話すあなたのプロフィールにいくつかの写真をアップロードする能力に本当に感謝しています。この小さな機能により、アプリはよりパーソナルに感じられます」と彼女は言います。
安心感は今日の時代に特に重要です、とゴットリーブは付け加えます。
「これは、アプリを使用する上で特に重要な時期です。私が新たに診断されたとき、ソーシャルメディアユーザーは私が私の新しい正常をナビゲートするのを手伝ってくれました。それは今は起こらないので、RAヘルスラインのような場所を見つけることは非常に特別です」と彼女は言います。
「政治やCOVIDの話に参加したり、これらの議論をしたくないことで人々を怒らせたりする必要はありません」と彼女は付け加えます。 「はい、それらは関連性がありますが、あなたの体があなたに反対しているときは、情報、インスピレーション、またはほんの数枚の子犬の写真を共有するために、目やにコミュニティを集めることが重要です。」
こちらからアプリをダウンロードしてください。
Cathy Cassataは、健康、メンタルヘルス、人間行動に関するストーリーを専門とするフリーランスのライターです。彼女は感情を込めて書くことと、洞察に満ちた魅力的な方法で読者とつながることのコツを持っています。彼女の作品をもっと読む ここに.
