お子さんが多発性硬化症（MS）にかかっていることを知ると、恐怖感、悲しみ、不安感を引き起こす可能性があります。多発性硬化症の子供や10代の子供や10代の親または保護者である場合は、子供のためにそこにいることができるように、自分自身に対する感情的なサポートを見つけることが重要です。
小児多発性硬化症は比較的まれであるため、小児多発性硬化症サポートグループに参加することで孤独感を和らげることができます。また、MSを患っている他の子供たちに会うのは必ずしも簡単ではないため、子供や10代の子供がMSと一緒に暮らす他の子供たちとつながるための手段を提供することもできます。
開始を支援するために、サポートグループのまとめ、それらのWebサイトへのリンク、およびそれぞれが提供するものの簡単な説明が含まれています。
サポートの種類
簡単なオンライン検索では、MSのいくつかのサポートグループが表示されますが、小児MSに固有のサポートグループはごくわずかです。幸いなことに、これらの幅広いMSグループの多くには、親と介護者専用のサブグループがあります。
サポートの種類は次のとおりです。
- オンラインサポートグループ
- Facebookコミュニティページ
- 対面グループ
- メンタルヘルスカウンセリング
- ヘルプライン（電話経由）
あなたの子供が必要とするかもしれない最も適切なタイプのサポートを決定するために、彼らの懸念が何であるか、そして彼らが他の人と話すことから何が利益を得るかもしれないかを学ぶために彼らと話しなさい。
これらの被験者は、身体的制限、副作用、または症状を抱えて生活することから、参加できる活動や、学校のテスト（SATなど）などのために慎重に長時間の宿泊施設を取得する方法までさまざまです。
次のグループの多くは医師によって監視されていないことに留意することが重要です。子供はリソースを探すことができますが、親の監督がない限り、誰かとつながったり交流したりしないでください。
COVID-19の制限により、多くの組織はオンラインサポートグループのみを提供しています。とは言うものの、いくつかのグループはまだあなたがあなたの地域で直接会うことや他のサポートを見つけるのを助けるためにオンラインツールを管理しています。
患者団体と支援グループ
MSナビゲーター
MSの課題をナビゲートするための情報とサポートが必要な場合は、National MSSocietyのMSNavigatorに連絡できます。熟練した思いやりのある専門家は、家族や介護者に固有の感情的なサポートリソースにあなたをつなぐことができます。
800-344-4867に電話するか、オンラインで接続してください。
NMSSは医師とリソースツールを見つける
National MS Society（NMSS）は、お住まいの地域の医師やその他のリソースを見つけるのに役立つ医師とリソースの検索ツールを提供しています。
「感情的なサポート」（カテゴリ）、「介護者と家族のサポート」（サポートの種類）、郵便番号、移動距離を選択するだけです。
NMSSサポートグループ検索ツール
NMSSのサポートグループ検索ツールは、MSの課題をナビゲートするための包括的なリソースを提供します。このページには、対面のサポートグループを含む感情的なサポートリソース専用のリンクがあります。
「サポートグループ」リンクをクリックすると、地域および国のサポートグループに関する情報が表示されます。ここから、ツールを使用して州と郵便番号で検索できます。
指定された場所に到着すると、会議の日時、サポートグループの種類、町または都市が表示されます。
たとえば、Parenting Chronic Illness Community-Based Support Groupは、月に1回シアトルで開催され、多発性硬化症の健康上の問題を抱えて生活している子供の親のためのサポートグループとして説明されています。
オスカーMSモンキー
オスカーMSモンキーは、MSを持つ子供たちが他の子供たちとつながる場所を提供するために、エミリーブロスバーグによって作成された非営利団体です。このウェブサイトには、情報とサポートを提供する介護者と保護者向けのページもあります。
ソーシャルメディア
Healthline：多発性硬化症とともに生きる
HealthlineのLivingwith Multiple Sclerosis Facebookページには、記事、サポート、その他のコンテンツへのリンクがあり、人生をナビゲートし、MSで愛する人をサポートするのに役立ちます。
多発性硬化症の不和
ボランティア主導のオンラインサポートコミュニティであるMultipleSclerosis Discordは、次の機能を提供します。
- 24時間年中無休のライブチャット
- 追加サポートのためのボランティアとの1対1の電話
- 人生で起こっていることを共有できるベントチャットのようなコミュニティイベント
このグループは、多発性硬化症の人のためのピアサポートとグループサポート、および家族や多発性硬化症の人のための個別のサポートチャネルを提供しています。
このグループは、オンラインコミュニケーションプラットフォームであるDiscordを使用して会います。
私のMSAAコミュニティ
アメリカ多発性硬化症協会（MSAA）は、MSのすべてに特化したコミュニティページMy MSAACommunityを運営しています。
小児の多発性硬化症に限ったことではありませんが、多発性硬化症の子供を育てることに関連するトピックをカバーしています。
参加するには、My MSAA CommunityWebサイトの白い[参加]タブをクリックします。
国立多発性硬化症協会コミュニティ
National MS Society CommunityのFacebookページは、MSの影響を受ける他の人とつながるためのサポートと方法を提供するプライベートグループです。
プライベートなので、参加をリクエストする必要があります。メンバーは4,500人を超えています。
小児多発性硬化症同盟
親と介護者のサポートに関しては、小児多発性硬化症アライアンス（PMSA）Facebookグループのコミュニティは、情報、紹介に関する情報、アドバイス、経験、そしてもちろん快適さでいっぱいです。
このサポートグループの家族は、米国から英国、インド、ドイツ、アイスランド、および他の多くの地域に至るまで、世界中に広がっています。
このグループは、小児MSにとって最も包括的なリソースの1つですが、家族や介護者が課題、勝利、試練、勝利を共有する場所でもあります。
このグループはプライベートです。参加するには、Facebookページのオレンジ色の[グループに参加]タブをクリックします。
ピアホットライン
MSFriends：1対1の接続
MSFriends：One-on-One Connectionsヘルプラインは、MSと一緒に暮らす訓練を受けたボランティアと電話で連絡します。ペアプログラムでは、MSを持っていることがどのようなものかを直接知っているサポート担当者と話すことができます。
866-673-7436（866-MSFRIEND）は、午前7時から午後10時までの任意の曜日に電話をかけることができます。 MT。
カウンセラーとメンタルヘルスの専門家
カウンセラーとメンタルヘルスの専門家は、個人、カップル、家族のカウンセリングを提供します。グループカウンセリングセッションを促進するものもあります。
次のオンラインロケーターは、お住まいの地域のカウンセラー、心理学者、精神科医、またはその他のメンタルヘルスの専門家を見つけるのに役立ちます。
- 米国心理学会
- アメリカの不安とうつ病協会
- GoodTherapy
- NMSS
- 保健サービス心理学者の全国登録
- 今日の心理学
その他のリソース
多発性硬化症財団のMSフォーカス
小児MSのサポートは必ずしも簡単に見つけることができるとは限りません。親と介護者のためのいくつかのグループが存在しますが、より包括的なサポートが必要です。
多発性硬化症の子供を育てる家族のためのサポートグループを始めることに興味がある場合は、MSフォーカスに連絡してください。
彼らはあなたがグループを始めるのを助けることができるサポートグループ部門を持っています。また、州ごとに一般的なMSサポートグループを検索するためのオンラインツールも提供しています。
治療固有のサポート
疾患修飾療法（DMT）などの特定の治療オプションについて質問がある場合でも、他の親とのつながりを探している場合でも、小児MS治療を専門とするオンラインおよび対面のサポートグループや組織が役立ちます。
医学的推奨に代わるものではありませんが、これらのグループや組織は、以下に関する情報を探している親や介護者にとって貴重なリソースです。
- 治療プロトコル
- 薬
- その他の介入
治療固有の情報とサポートについては、次のグループや組織に連絡することを検討してください。
- あなたの子供の治療チーム
- あなたの地元の病院
- 国際小児多発性硬化症研究会
- NMSS
- PMSA
- 小児多発性硬化症センターの米国ネットワーク
承認された治療に関する注記：2018年、FDAは、10歳以上の小児および青年の再発性MSを治療するための経口MS療法Gilenya（フィンゴリモド）を承認しました。
これは、この年齢層に対してFDAが承認した唯一の治療法です。
持ち帰り
小児MSはあなたとあなたの子供の両方に課題を提示します。
良いニュース？この旅を通じて情報、サポート、およびガイダンスを提供する、オンラインと対面の両方のいくつかのリソースが利用可能です。
患者団体を通じて他の家族に連絡したり、親のサポートグループに参加したりすることで、孤独を感じなくなり、あなたとあなたの子供の生活を改善することへの希望を深めることができます。
