NMOアドボケイトになる7つの方法

視神経脊髄炎（NMO）は、神経、特に視神経と脊髄の周りのミエリンに影響を与えるまれな自己免疫疾患です。 NMOは多発性硬化症（MS）または他の神経学的状態と間違われることが多いため、診断はとらえどころのないものになる可能性があります。

単一のNMO攻撃は視力喪失、麻痺、およびその他の身体的変化をもたらす可能性があるため、誤診は人生を変える結果をもたらす可能性があります。 NMOの診断、および抗体検査に使用される特定の基準があります。

残念ながら、医学界の人々を含め、その状態を探すことを知っている人は少なすぎます。 NMOの支持者になることは助けになります。意識を広めることで、より多くの人々が検査を求め、より多くの医師が正しい診断を見つけることができます。 NMOと一緒に暮らす人々にとって、アドボカシーはコミュニティの他の人々を支援し、助ける方法です。

以下は、この診断の直接の影響を受けているかどうかに関係なく、NMOの支持者になる方法の簡単なリストです。

サポートグループへの参加またはホスト

直接またはオンラインのサポートグループは、NMOと一緒に暮らす人々とその家族が情報を交換し、コミュニティを見つけるのを支援することができます。 Guthy-Jackson Charitable Foundationは、既存のオンラインおよびオフラインのサポートグループのリストを提供しています。財団はまた、人々が望むなら、人々が新しいグループを始めることを可能にします。

コミュニティの育成は、NMOのような希少疾患についての情報を広める上で特に重要です。研究者がNMOについてさらに学ぶにつれて、より多くの人々が正しい診断を受けています。

現在、10万人に約10人がNMOを患っていると考えられており、これは以前の推定である10万人に1〜4人よりも高い割合です。これは、この状態で生活している米国の約15,000人に相当します。

しかし、その数は、米国で約100万人であるMSと一緒に暮らす人口と比較すると少ないです。サポートグループは、NMOを持つ人々がお互いを見つけ、経験を共有するのを助けることができます。

募金イベントへの参加

アドボカシーを専門とする慈善団体は、研究やその他のイニシアチブに資金を提供するために資金を必要としています。彼らの目標は、NMOと共に生きる人々の幸福を改善することです。

Guthy-JacksonとSiegelRare Neuroimmune Association（SRNA）は、そのような2つの組織です。募金イベントに参加することで、彼らを助けることができます。これらのグループに加えて、あなたはまたあなたの近所で医療を促進することができます。

Guthy-Jacksonは特にNMOに専念しており、オンライン募金活動の開催方法に関する推奨事項をWebサイトに掲載しています。

SRNAは、NMOを含む少数の状態の人々をサポートします。また、eBay forCharityやAmazonSmilesなどを通じて、この取り組みのために資金を調達する方法に関する情報も提供しています。

家の近くでお金を集めることもできます。 NMOの人々を助ける地元の病院または診療所に連絡してください。病院の資金調達部門と提携して、NMOの意識を高め、地域の医療アクセスをサポートするキャンペーンを展開できる場合があります。

次の擁護団体

NMOコミュニティについて知り始めたばかりの場合、擁護者になる簡単な方法は、Guthy-JacksonやSRNAなどの擁護団体の情報を共有して宣伝することです。

ソーシャルメディアでフォローし、投稿を共有し、NMOに関する正確で役立つ情報をフィードに入力します。これは、症状の正しい診断をまだ探している人に到達するのに役立ちます。

あなたのストーリーをブログに書き、共有する

個人的な話は、強力なアドボカシーです。 Guthy-Jackson Charitable Foundationは、個人的な物語が誤解されている病状に非常に必要な注意を向けることができる方法の例です。 10代の娘がNMOと診断され、彼らを支援するリソースがなかった後、2008年にカップルが財団を設立しました。

家族、友人、またはNMOと一緒に暮らす個人として、あなたのストーリーは重要です。 WordPressのような無料のブログサイトまたはMediumのようなライティングプラットフォームでブログを始めましょう。これは、NMOの神話のいくつかを払拭し、MSのような状態とどのように異なるかを示し、それが個人の生活にどのように影響するかを示すのに役立ちます。

臨床試験への参加

新しい治療法が食品医薬品局（FDA）によって承認される前に、それらは臨床試験プロセスを受ける必要があります。これらの試験には参加者が必要です。参加することに抵抗がない場合は、参加することでNMOコミュニティを支援できます。 ClinicalTrials.govデータベースからNMO臨床試験を検索できます。

また、Guthy-Jackson Charitable FoundationのWebサイトでNMO-Proを介して意見を共有することもできます。ここでは、調査やその他の調査プログラムを利用できます。

地元メディアへの連絡

地元のニュース番組やコミュニティプログラムでは、多くの場合、有意義な体験をしている人々が取り上げられています。 NMOについての話を地元の記者に売り込むことができます。メディアがカバーできる募金イベントを計画している場合、これはさらに効果的です。ニュース放送に加えて、地元のブログやオンラインの情報源を検討してください。

医師と情報を共有する

National Organization for Rare Disorders（NORD）は、支援者が地域社会、学校、地域の医療行為で情報を広めることを奨励しています。

NORDは、まれな診断で生活する経験の認識を広げるために、あなたが医師と共有するための希少疾患に関する文献を提供します。

これは、NMOの影響を直接受けていないが、医学界の人々のレーダーにまれな状態をもたらす手助けをしたい場合にも選択肢となる可能性があります。

持ち帰り

NMOは人生を変える状態ですが、誤診されたり、数年後に診断されたりすることがよくあります。 NMOの支持者は、この状態で生活する人々のコミュニティを構築し、医学界での認識を広げるのに役立ちます。

その見返りとして、NMO症状を経験している人々は、正しい診断をより早く受けることができます—そして一度そうすると、より効果的な治療へのアクセスを得ることができます。