多発性硬化症の治療に利用できる薬はこれまでになく増えています。 MSと一緒に暮らす私たち全員にとって、どれが最も効果的かを知るのは素晴らしいことではないでしょうか。
多発性硬化症（MS）が「白人の病気」であるとは思いもしませんでした。父のいとこがMSを持っていて、杖を使っていたので、子供の頃からMSについて知っていました。
祖母が数ブロック散歩して、柔らかくシャッフルするステップで彼女を訪ねた夏の日を覚えています。彼は、毎年小学校で「MS Readathon」に参加して、治療のための資金を集めるための私の動機でした。
2001年に多発性硬化症と診断されたとき、私は深刻な状態にあることがわかったのでショックを受けました。 ブラック そしてMSを持っています。結局のところ、私の父が言うように、私たちは「家族の中にそれを持っていた」のです。
誰も私に直接それを言ったことはありませんが、「黒人がそれを知っているとは知りませんでした」というコメントがMSについてかなり定期的に浮かんでいることをすぐに知りました。
同じくMSを持っていて白人である私の友人は、誰かが彼女にそれを言ったと私に笑いました、そして彼女は答えました：「私がMSで知っている唯一の人々は黒人です。」それでも、MSは白人にのみ影響を与えるというのが一般的な信念でした。
今すぐ修正しましょう：これは真実ではありません。
多くの黒人もMSを「白人の病気」と考えていますが、黒人はMSを取得しないというのは長年の誤解です。 MS中 です 北ヨーロッパ系の白人で最も一般的であり、ほとんどの民族グループで発生します。
2013年の研究では、黒人が多発性硬化症になるだけでなく、女性の中で黒人女性は白人女性よりもリスクが高いことを示して、この問題を最終的に解決しました。それ以来、研究は一貫してこれらの結果を確認しています。
多発性硬化症の黒人では症状と治療法が異なります
初期の症状はいくつかの考えられる状態を示唆している可能性があるため、MSの診断はどの患者にとっても難しい場合がありますが、黒人は追加のハードルに直面する可能性があります。
研究は黒人がMSを取得することを証明しましたが、黒人の患者は、MSが黒人では珍しいとまだ信じている医師に対処するときに課題に直面する可能性があります。
これは、医師が狼瘡、鎌状赤血球、脳卒中などのより一般的に「黒人の病気」と見なされる状態を検査する間、誤診、不適切な治療、および遅延を引き起こす可能性があります。
もしあなたが〜なら 非常に ただし、診断時に症状が現れるのは別の球技であり、医師はMSを潜在的な診断としてより簡単に検討する可能性があります。
多発性硬化症の黒人は、多発性硬化症の白人とは異なる症状を示し、急速で障害を引き起こす病気にかかる可能性が高いだけでなく、視神経や脊髄に病変を発症する可能性も高くなります。
私は視神経と脊髄にまさにそれらの再燃を持っていました、それは私が最初にMSと診断された方法です。
個人的な経験から、視神経炎と歩行困難の両方が同時に発生している場合は、医師の頭の中でベルが鳴り、MSを専門とする神経内科医に直接送られます。
多発性硬化症の治療法はないため、治療の目標は、病気の進行を遅らせ、症状を管理することです。
研究によると、多発性硬化症の黒人はいくつかの治療に対して異なる反応を示し、いくつかの薬は白人の患者よりも効果が低いことがわかっています。
効果が低い？なぜ治療反応にそのような違いがあるのですか？
多くの人が、治療反応の違いは、MS薬の臨床試験への黒人の参加が少ないことに関係している可能性があると言います。これにより、データが制限されます。
治療が白人ほど黒人には効果的ではないことを示唆するいくつかの小さな研究がまだあります。その理由はまだはっきりしていません。
これが、研究や臨床試験への参加が重要である理由です。
黒人および周縁化された集団は、MS薬物研究を含む、米国の科学研究および臨床試験で著しく過小評価されています。
2014年のレビューによると、MSに関する約60,000の公開記事のうち、黒人である人々に焦点を当てているのは113（0.2％）のみでした。
黒人はMS治療の試験からほとんど除外されており、米国の人口の13.4％を占めるのに対し、臨床試験参加者の5％しか占めていない、臨床試験でも同じ小さな包含数が見られます。
一方、米国の人口の67％を占める白人にもかかわらず、試験参加者の83％は白人です。
これは、「白人の病気」ではないものとは釣り合いが取れていません。
2013年に発表された研究によると、「理想的な臨床試験の母集団は、最終的に結果として生じる治療を受けることができる病気の患者の実際の母集団を比例的に表す必要があります。」
現在、その基準を満たしていません。それを変える時が来ました。
これらすべての人々の参加がなければ、さまざまな民族にわたる潜在的な治療の安全性と有効性を正確に評価することはできません。
無視するのをやめて、含めることを始める時が来ました。
格差を認め、参加を増やす時が来ました。
過小評価を終わらせるために、研究者やコミュニティを関与させる時が来ました。
副作用を比較して、私を殺す可能性が低い薬を選択するのではなく、黒人MS患者としての私にとって安全で効果的であることがすでに証明されているオプションから選択する日を楽しみにしています。
どの薬が最も効果的かを発見するためにここにあります すべて MSと一緒に暮らす私たちの
ciGODDESSの創設者であるLisaCohenは、慢性疾患を持つ優秀な女性が、リーダーとしての人生とキャリアにおいて自信と美しさを持って成長するのを支援しています。 Rockstar Women With MSイニシアチブ、Makeover Your MSとの協力、MSコミュニティでのボランティア活動、Amazonのベストセラー「Overcome the BS of MS」で知られるリサは、MSのサバイバーであり、YAHOOで紹介されています。ライフスタイルとブレイン＆ライフ誌。彼女の@cigoddessgramをフォローしてください。
