多発性硬化症（MS）のような予測できない状態の診断を受けた場合、医師が準備を手伝ってくれることがたくさんあります。それでも、人々があなたの病気についてあなたに尋ねる多くの愚かな、愚かな、無知な、そして時には不快なことを準備することは不可能です。
「あなたも病気に見えません！」私の時々目に見えない病気について人々が私に言うことです—そしてそれはほんの始まりに過ぎません。 MSと一緒に暮らす若い女性として私が答えた7つの質問とコメントがあります。
1.昼寝をしてみませんか？
倦怠感は多発性硬化症の最も一般的な症状の1つであり、日が経つにつれて悪化する傾向があります。一部の人にとっては、睡眠の量を修正できない絶え間ない戦いです。
私にとって、昼寝とは、ただ疲れて降りて、疲れて目を覚ますことを意味します。いいえ、昼寝は必要ありません。
2.医者が必要ですか？
話しているときに言葉を汚したり、手が疲れて握力を失ったりすることがあります。それはその状態で生きることの一部です。
私にはMSについて定期的に診察する医師がいます。私は予測できない中枢神経系疾患を患っています。でも、いや、今は医者はいらない。
3.ああ、これは何でもありません—あなたはそれをすることができます
起きられない、あそこを歩くことができないと言うときは、それを意味します。どんなに小さくても簡単に見えても、私は自分の体と何ができて何ができないかを知っています。
私は怠け者ではありません。 「さあ！早くやれよ！"私を助けます。私は自分の健康を第一に考え、自分の限界を知らなければなりません。
4. [根拠のない治療を挿入]を試しましたか？
慢性疾患を患っている人は誰でも、おそらく一方的な医学的アドバイスを得ることに関係している可能性があります。しかし、彼らが医者でないなら、彼らはおそらく治療の推奨をするべきではありません。
私の専門家が推奨する薬に取って代わるものはありません。
5.友達がいます…
あなたが私が経験していることを関連付けて理解しようとしていることは知っていますが、このひどい病気を患っている人を知っているすべての人の話を聞くと、私は悲しくなります。
その上、私の肉体的な挑戦に関係なく、私はまだ普通の人です。
6.何か取ってもらえますか？
私はすでにたくさんの薬を飲んでいます。アスピリンを服用することが私の神経障害を助けることができれば、私はすでにそれを試していただろう。毎日の薬を飲んでも、まだ症状があります。
7.あなたはとても強いです！あなたはこれを乗り越えるでしょう！
ああ、私は強いことを知っています。しかし、MSの現在の治療法はありません。私は一生それと一緒に暮らします。私はこれを乗り越えません。
良い場所からよく言われることは理解していますが、それでも治療法がまだわからないことを思い出すのを止めません。
持ち帰り
多発性硬化症の症状が人々に異なる影響を与えるのと同じように、これらの質問やコメントも同様です。親しい友人は、善意しかないのに、間違ったことを言うことがあります。
誰かがあなたのMSについて行ったコメントに何を言うべきかわからない場合は、応答する前に少し考えてみてください。時々、それらの数秒の余分な時間がすべての違いを生むことができます。
アレクシスフランクリンは、21歳でMSと診断されたバージニア州アーリントンの患者支援者です。それ以来、彼女と彼女の家族はMS研究のために数千ドルの資金調達を支援し、最近診断された他の若者と話をして、ワシントンDC地域を旅してきました。病気の彼女の経験についての人々。彼女はチワワミックスのミニーの愛情深いお母さんで、自由な時間にレッドスキンズのフットボールを見たり、料理をしたり、かぎ針編みをしたりしています。
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