私の靴は合わなかった。ミシガンでは2月でした。 6インチの新しい雪が降った。そして、私はオフィスのドアを通って、ネイビーブルーのスーツの上にグレーのコートを着て、選択したハイキングシューズとバランスを取りました。私がそのフィット感を持っていた唯一の靴。
慢性腎臓病(CKD)が次の段階に進んでいることを知る方法は、私たち一人一人に固有のものです。
それが私にとってどのように始まったのか
痛風の症例で医者に行った後、高校で腎臓病にかかっていることがわかりました。血液検査の結果、私の腎臓は機能が50%失われ、ステージ3の腎臓病になっていることがすぐに明らかになりました。
私は高校の恋人と一緒に卒業しました。私たちは大学に行きました。
腎臓病にもかかわらず、人生は起こります。
数年後、私はステージ3の後半に進み、翼端が適合しませんでした。
私の腎臓が機能しなくなったときに何をすべきかについて話す時が来ました。腎不全に達したときは、透析、腎移植、または何もしないという3つの選択肢があります。
妻のアンドリアは、腎臓を私に寄付できるかどうかをテストすることを申し出ました。彼女が試合だった場合、それは透析を先取りするでしょう。
CKDの病期
CKDには5つの段階があります。ステージ1はわずかな損傷があるが、正常な腎機能が残っている場合です。ステージ5は、腎臓が機能しなくなった場合です。早期に特定された場合、病気の進行は何年にもわたって予防または遅延される可能性があります。
残念ながら、多くの人は、すでに中程度から重度の損傷がある後の段階でCKDにかかっていることに気づきます。これは、腎臓のない生活を計画するための限られた時間を提供します。
試合を望んでいる
テストは彼女がマッチであったことを示しました。私たちの活動はほんの数ヶ月先に予定されていましたが、私はアンドリアがこの犠牲を払うという考えに苦労しました。
私は自分の研究を行い、移植チームと話しました。彼女は健康状態が優れているため、ドナー候補として優れていること、そして彼女の機能は依然として健康的な範囲にあることを知りました。
私の体が彼女の腎臓を拒絶しないようにするために、拒絶反応抑制薬を服用する必要があります。錠剤には重大な副作用がありますが、私たちの生活は以前と同じように続く可能性があります。透析について心配する必要はなく、新しい「正常」が手の届くところにありました。
私の腎臓は手術前に機能しなくなった。胸にカテーテルを挿入し、緊急血液透析を行いました。
透析の私の最初の経験
私は毎週月曜日、水曜日、金曜日に透析装置に接続して3時間半を過ごしました。血液がきれいになると、症状が改善し、気分が良くなりました。
私はついにアンドリアの腎臓を受け取りましたが、すぐに失敗しました。私は病院で4週間過ごし、それが機能し始めることを望んでいましたが、そうなることを意図していませんでした。
この時点まで、私の特定の腎臓病の診断はありませんでした。私が摘出した腎臓の生検で巣状分節性糸球体硬化症(FSGS)が明らかになりました。私の腎臓内科医がやって来て、それは恐ろしい病気だと言いました、そしてそれについてはほとんど知られていません。
透析は人生の贈り物です。しかし、かなりの時間と生活の質を盗む贈り物を評価するのは難しいです。
私は1日32オンスしか飲むことができませんでした—1つのビッグガルプ。私の食事は制限されていました。私のエネルギーの一部は戻ってきましたが、すぐに頭打ちになりました。
看護師が前腕透析瘻を見せてくれた男を連れてきた。それは彼の肘に向かって脈打つ淡い5インチのヘビのように見えました。私の虚栄心はノーと言いましたが、私が恐れよりも理由を置いたとは知らなかった利点と回復力を思い出させてくれました。
瘻孔手術を受けました。針を恐ろしく恐れて、私はすぐに上腕二頭筋の瘻にリドカインクリームを泡立ててプラスチックで包み、針の突き刺しによる痛みを和らげることを望んでいました。私は固い棒で、成功するまでに何度か突かなければならないことがよくありました。
寒かった。私はゲーム番組を見て、眠りにつくまで読みました。機械の警報が私を目覚めさせた。私は家に帰り、良い父親になるためのエネルギーを求めて昼寝をしました。私の靴はぴったりです。
しかし、私は自分が重荷だと感じました。私はコントロールが必要でした。私の家族は私を必要としていました。 私 私が必要でした。
腹膜透析に切り替えたので、腹部にカテーテルを挿入する必要がありました。私は処方されたように毎日それをしました、そして私のエネルギーのいくらかは戻りました。
私は食料品の買い物と食事の調理を始めました。私たちは旅しました。私たちは娘のアントニアを養子にしました。私の食事は拡大しました。今はもっと飲むことができましたが、それでもコーヒーを2杯飲む代わりにエスプレッソを飲みました。
新しいノーマルを見つけた方法
私は最終的に別の腎臓移植を受けましたが、今回は亡くなったドナーからのものでした。病院で5週間過ごした後、失敗しました—FSGSが再び襲いました。センター内透析に戻る。
小型のテーブルサイズの機械で在宅血液透析について学びました。私の腎臓内科医は私がこのオプションを試すことができることに同意し、私は訓練を始めました。
レジリエンスが再び最前線に立ち、透析針を使い続けることを学びました。自由を感じました。
3日目、私のエネルギーが戻り、自分の面倒を見ていた。私は失われた自信を取り戻しました。私は週6日約2時間透析しました。私の性欲が戻った。私たちはもっと旅をしました。
2008年に、私は在宅血液透析を開始しました。これにより、子供たちを廊下に置いて、アンドリアの隣で夜寝ている間に治療を受けることができました。私はさらに気分が良くなりました。キャンプ中に透析した小さなトラベルトレーラーを購入しました。
13年後、透析は人生の贈り物のように感じます。ジェイクは21歳、アントニアは16歳です。そして、信頼できるテバのサンダルに大量のマイレージをかけました。
CKDの詳細米国では、3,700万人の成人がCKDを患っていると推定されており、約90%がCKDを患っていることを知りません。米国の成人の3人に1人は腎臓病のリスクがあります。
全米腎臓財団(NKF)は、米国で腎臓病の認識、予防、および治療を専門とする、最大かつ最も包括的で長年にわたる患者中心の組織です。 NKFの詳細については、www.kidney.orgをご覧ください。
Erich Ditschmanは、透析患者や慢性疾患を患っている他の人々に、屋外に出て新しい正常を楽しむ方法を見つけるように促します。彼は彼のFacebookページで全国的な講演者、出版された著者、擁護者、そしてブロガーです:腎臓の健康と黒人の子供たちの白人の親のための透析のパドリング。