ジム・ヒルシュは、あなたが私たちに尋ねれば、糖尿病コミュニティで最も注目に値する人々の一人です。彼は経験豊富なジャーナリストで、 ニューヨークタイムズ そして ウォールストリートジャーナル、 ベストセラー作家であり、社会の多様性から野球の伝説に至るまでのトピックに関する歴史マニア/雑学クイズの専門家。
10代の頃に1型糖尿病と診断されたジムは、伝説の糖尿病家族の出身でもあります。彼の兄弟は、新しい糖尿病技術と血糖測定法の研究で知られる、尊敬されている内分泌学者のイルル・ヒルシュ博士です。ジムには、幼い子供と診断されたT1Dの10代の息子もいます。
私たちの膵臓に挑戦したコミュニティでの彼の最も有名な作品は、間違いなく2006年の本です。 運命をだます： アメリカ最大の流行である糖尿病とともに生きる。これは、糖尿病の歴史、この慢性疾患について長い間存在してきた神話、T1Dと一緒に暮らすことのような個人的な見方、そして糖尿病のビジネス面での目を見張るような視点について深く掘り下げています。この本が10年以上前に出版されて以来、多くの変化があったにもかかわらず、彼の観察は今日でも真実であり、ジムは彼と彼の家族が健康に関して「運命をだます」ことができたと信じ続けています。 。
興味深いことに、その本の執筆プロセスには、当時3歳だった息子のギャレットのT1D診断が含まれていました。 D-Dadになった経験は、物語全体を変えたと彼は語っています。
私たちは最近、ジムと電話で連絡を取り、彼の個人的な糖尿病の話と彼の執筆の夢の達成、さらに彼の視点とこの病気のコミュニティへの多くの貢献について聞きました。
糖尿病の家族問題
兄のイルルが6歳で診断を受けたため、ジムは家族で最初に診断されたわけではありません。兄弟はセントルイスで育ち、年齢は4歳離れています。ジムの診断はずっと後のことで、彼は15歳で、高校2年生でした。彼はそれを、Irlの以前の診断のためにあった可能性があるよりも「不快感が少ない」と説明しています。
兄弟は地元の糖尿病キャンプのキャンパーとカウンセラーの両方でしたが、年齢と診断時間の違いのために重複していませんでした。しかしジムは、夏のDキャンプの経験は、彼らが状態について学び、他のT1Dの子供たちと時間を過ごすことができたので、彼らにとって非常に貴重だったと言います。
「1977年の当時は非常に異なった時代であり、1型糖尿病を患っていることを共有する人々の観点からははるかにオープンではありませんでした」と彼は言います。 「今はどの学区に行ってもT1Dの子供を見つけることができますが、当時はそうではありませんでした。良い医療のためのリソースがあり、物資や医師を買うためのお金があったので、私たちはいつもとても幸運でした。もちろん、それはすべて方程式の重要な部分でした。」
2000年代初頭に早送りすると、ジムの息子のギャレット（当時わずか3歳）が古典的なD症状（喉の渇き、頻尿など）を示し始めたため、ジムと彼の妻はギャレットの血糖値をテストし、T1Dと診断しました。スポット。ヒルシュ兄弟の数十年にわたる糖尿病の経験がすでに彼らのベルトの下にあるので、ジムは彼の息子の診断は地球を壊すような変化ではなかったと言います。結局のところ、ギャレットはタイプ1の周りで育ち、彼のお父さんとおじがそれと一緒に住んでいるのを見ていました。
ギャレットはまた、彼自身の診断の後、彼が約7歳のときに初めて、ボストン地域のキャンプジョスリンに行きました。彼は現在18歳で、マサチューセッツ大学アマースト校で大学を始めたばかりです。ジムは息子（当時と現在）を、糖尿病に悩まされていない自立した決意のある子供だと説明しています。
「彼は私たちのように幸運でした。彼は優れた医療と、糖尿病の治療を確実にするために必要なリソースを持っていました」とジムは言います。 「そしてもちろん、私は彼の父親であり、Irlは彼の叔父です。そのため、（Garrett’s）は、必要なときにいつでも多くの糖尿病情報を入手できました。そうは言っても、どの子供も1型糖尿病と一緒に暮らすことは依然として困難です。」
ジムは、ギャレットは糖尿病は「人生のほんの一部」であるというPOVで育ったと言います。バッジを付ける親でなくても、何がうまくいくか、何がうまくいかないかについて家族で話し合います。個人的な糖尿病のスタイルやさまざまな戦術を共有しますが、何よりもカジュアルな会話だと彼は言います。 「その多くは試行錯誤です」とジムは言います。
彼はまた、彼と彼の兄弟の両方が、糖尿病であっても何でもできると常に言われていたと述べています。それは彼が自分の息子に引き継いでいることです。
「私はそのモットーをほぼ生きてきました」とジムは言います。 「大学や大学院に行くだけでなく、世界中を旅してスキーをしたり、以前より頻繁に聞いていたすべてのことをしたりすることは不可能でした。」
糖尿病で運命をだます？
前述のように、ジムの300ページ以上の本 浮気の運命 2006年に発表され、すぐにこのトピックに関する独創的な読み物になりました。リリースから間もなく、レビューをここに公開しました。 DiabetesMine それは注意しました：
「この本は明らかに膨大な調査と数十のインタビューの結果であり、最高位の魅力的な物語のように読めます。言い換えれば、不快な病気に苦しんでいることについてのたくさんの統計と個人的な証言を、どうやって本に変えて、書き留めるのが難しいのですか？ヒルシュは、毎年恒例のADA Expoのカーニバル的な商業主義から、「インスリンのポスターガール」エリザベスエバンスヒューズの生涯、アメリカを代表する胚生物学者の裁判まで、あらゆるものを巧みに織り交ぜてきました。」
ジムは今彼と話をして、その本を書いている自分の時間を愛情を込めて振り返り、それが今日のコミュニティに関連し続けていると考えていると言います。
「特に両親から、この本が勧められているので、メールが届きます」と彼は言います。 「歴史的背景は確かにまだ役立つ可能性があります。今日の治療法や技術は、私が書いたものから変わってきましたが、この本には今日でも何か言いたいことがあると思います。」
彼の息子ギャレットが診断されたのは文字通りその本の執筆中にであり、ジムはその経験を最も心に訴えるそして記憶に残る章の1つに変えることになった。
「ギャレットの糖尿病の最初の1年間は、物語の一部になりました。それは常に歴史、科学、ヘルスケア、そしていくつかの伝記の組み合わせであると考えられていました…しかしまた、個人的な観点からの糖尿病の物語、この病状についての物語、患者の声の正面と中心…とは異なりますいつものように、トップダウンビューを持っていた医療専門家による本。」
革命的な変化と毎日の挽き
ほぼすべてのページで、研究と業界の進歩と変化のバランスと、糖尿病のある生活の現実とのバランスに注意が向けられました。彼は、今日の状況では依然として緊張が非常に高いと考えています。
振り返ってみると、ジムは診断後の初期に尿糖検査（別名BG ChemStrips）を使用し、1981年に最初の家庭用血糖計を入手して大学に連れて行ったことを覚えています。ジムは、糖尿病の管理とケアの全体的な進化は巨大であると述べていますが、家庭用血糖値検査とCGM（継続的な血糖値モニタリング）は、これまで最大のゲームチェンジャーであり、初期の閉ループシステムが利用可能になりました。
「革命的な変化のたびに、糖尿病の前の時代はほとんど計り知れないように見えました」と彼は言います。 「私たちが今していることは、10〜15年前に行っていたことと比較して、昼と夜のようです。そして、私たちが今日ここで話しているとき、糖尿病治療のための次のゲームを変える経験が何であるか、そして次の世代がこれから10年か2年で何を使うか想像できません。私は本質的にポリアンナではありません。私は「ああ、今は糖尿病になるのに最適な時期ではない」と言う人ではありません…しかし、長い目で見れば、それは真実です。ギャレットは現在18歳であり、48歳のとき、糖尿病をどのように管理するかは、彼が現在行っていることとはまったく似ていません。」
いわば、私たちはまだ運命をだまそうとしていますか？ジムはためらうことなく言います。「もちろん、運命をだますためのツールを改善しました。これは良いことです…しかし、まだだましていません。」
慢性的な歴史、野球、糖尿病の変化
彼のプロの執筆キャリアでは、ジムは ニューヨークタイムズ そして ウォールストリートジャーナル スポーツ、人種、文化について書いています。彼の最初の本はベストセラーでした ハリケーン：ルービン・カーターの奇跡の旅、 不法に殺人罪で有罪判決を受け、彼の免罪の前にバーの後ろで20年間過ごしたボクサーに焦点を当てました。彼も書いています 暴動と記憶：タルサレース戦争とその遺産, 不可分な二つの魂：ベトナムで二人の捕虜を救った友情、そして野球の伝説であるウィリー・メイズに関する2010年の伝記で、プレーヤー自身、ニグロリーグ、そしてそれが公民権運動でどのように役割を果たしたかについて詳しく説明しています。
もちろん、ジムは長年にわたって糖尿病に関する執筆と編集を行ってきました。その大部分は、CloseConcernsとdiaTribeFoundationとの取り組みを通じてです。彼は、diaTribeニュースレターを発行する前に、10年以上前にコンサルタント会社Close Concernsを始めました。これは、長年にわたって必要に応じて編集と執筆を手伝った非公式な関係でした。
私たちはジムの執筆のファンであり、特にさまざまなトピックに関する人気のある「ログブック」シリーズと、ヘルスケアの価格設定の深刻な問題に関する彼の最近のコラムを共有しています。彼はまた、インスリンの使用と価格設定に関する講義や、糖尿病管理におけるA1Cだけでなく、執筆と編集の役割を果たしたコミュニティ全体の取り組み（diaTribeでの役割を介して）など、他の糖尿病の取り組みにも大きく貢献しています。財団）。
「これは、現在存在する多くの優れたリソースの1つにすぎません。私が診断されたときは、そうではありませんでした」と彼は言います。 「オンラインに接続して常にオンラインで情報を入手できるという考え、特にタイムリーな製品や調査の洞察は実現しませんでした。これらの種類のリソースは、コミュニティの感覚を構築するのに役立ちました。ここに私たちのグループがあり、私たち全員がお互いを知っているわけではないかもしれませんが、私たちは知識の共通のベースラインを持っており、それは非常に安心することができます。」
ジムは、これはすべて、ジャーナリズムと情報の共有という、彼のキャリア全体を通して行ったことの自然な延長のように感じると言います。私たちのコミュニティ内でより多くの声とさまざまなPOVを共有することは、大きくて非常に前向きな変化であると彼は観察します。
「オンラインでの出版は、私たちが育ったものよりもはるかに良い世界を生み出しました。」
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