2019 DiabetesMine Patient Voices Contestの受賞者との最後のインタビューで、T1D内分泌専門医のお父さんと熱心な支持者であるカナダの高校生の話を共有できることに興奮しています。
そうです、トロント地域のこの父と息子のペアは、たまたま1型糖尿病を患っています。
コンテストの優勝者であるイーサン・パリクと彼のお父さんのアーミッシュ・パリク博士に挨拶してください。イーサンは現在、将来の世代を鼓舞し、励ますことを強く望んでいる公開討論に積極的に参加している高校3年生です。
一方、彼のお父さんは、ミシソーガハルトンローカルヘルスインテグレーションネットワーク（LHIN）の内分泌専門医であり、Dコミュニティの利益のために患者と医療提供者を結び付ける非営利の共同T1D ThinkNetworkの創設者でもあります。
これは実際、「私の、毎年恒例のDiabetesMine Innovation DaysでT1Dとの父と息子のペアを主催し、11月7〜8日にUCサンフランシスコミッションベイで開催されます。正式には、ここでの奨学金の受賞者はイーサンですが、先週末の10月19日（！）に16歳の誕生日を迎えたばかりのイーサンには、別の申し込みをした父親が同行します。
余計な手間をかけずに、イーサンとアーミッシュへの最近のインタビューです…
父と息子は1型糖尿病擁護への情熱を共有します
DM）私たちのイノベーションプログラムに関心をお寄せいただき、ありがとうございます。あなたはそれぞれが診断されているあなた自身の経験を共有することから始めることができますか？
イーサン） 私は約3年半前の12歳のときに診断されました。その日は私にとってとても思い出深いものでした。その日、準決勝のホッケーゲームをしました。その前は喉が渇いていて、診断前に他の一般的な糖尿病の症状がありました。かなりハードにプレーしていたので、結局3-2で勝ちました。でもその後、家に帰ったときは気分がよくありませんでした。私の母と父は、彼が内分泌学者であり、私の血糖値をチェックすることを望んでいました。 「こんにちは」とだけ読んでいます。その夜、私は病院に入院し、彼らは私を1型糖尿病と診断しました。
アーミッシュ） 私は14歳で、診断されたのは1989年11月でした。私はイーサンよりも診断が非常に悪く、約1週間入院していましたが、当時は一般的でしたが、ずっと長く入院していました。教えのほとんどは入院患者として行われました。
アーミッシュ、あなた自身のタイプ1はあなたに医者になるように促しましたか？そして、D-dadへのクロスオーバーをどのように処理しますか？
アーミッシュ） 私にとっては、1型糖尿病と診断される前から薬をやりたいと思っていたと思いますが、内分泌学をするという決断は、それを持っていることによって大きな影響を受けたと思います。明らかに、私はできる限りイーサンを助けてきました。しかし、あなたが1型糖尿病のエンドであり、1型糖尿病の息子がいる場合、あなたは少し二重の役割を果たしていると思います。あなたはすべてのバランスをとる必要があります—ただの「イーサンのお父さん」であり、この状態についてあなたが直接知っていることと、医療面で知っていることとのバランスをとる必要があります。
確かに、あなたの診断年の間のほぼ30年の間に多くの変化がありました…
アーミッシュ） はい、確かに変わっています。当時、誰もが言うように、糖尿病を管理するために私たちが持っていたツールは非常に異なっていました。これには、インスリンの種類、およびインスリン送達デバイスのツールと種類が含まれていました。当時、ほとんどの人にとってポンプ療法はあまり耳にされていませんでした。
私は2回の注射から始めて、1日あたり最大4回の注射を行いました。これで、テクノロジーが時間の経過とともにどのように適応し、タイプ1の人々の生活の質を向上させることができるかを見てきました。私は、そこにあるほとんどすべてのデバイス、すべてのポンプ、CGMシステムを着用しました。私がそれを行った理由の一部は、医療専門家として、さまざまなデバイスを身に着けていると、患者と一緒に作業するときに、患者にとって特に効果があるかどうかについて、もう少し洞察が得られることがあるためです。個人的な経験と理論的な経験があると、より良いアドバイスが得られる可能性があります。それぞれのデバイスには長所と短所があり、それらすべてに触れることは良いことだと思います。
イーサン） 私は現在、FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoringシステムを使用しており、ポンプではなく注射を使用しています。私も電話アプリを使っていますが、私が本当に好きなものをいくつか見つけました。Libreアプリと、私がかなり使っている炭水化物カウントアプリがたくさんあります。これは、外食するときや、何が入っているのか（食べ物）がよくわからない学校の食堂で非常に役立ちます。
イーサン、学校で糖尿病をどのように扱っているかについて詳しく教えてください。
イーサン） 私はこれまで糖尿病を患っている間、同じ学校にいることができて幸運でした。私には素晴らしい看護師チームがいて、特にこの新しいライフスタイルに慣れてきた最初の数か月間、彼らは非常に協力的でした。私の家族も、特に私の父が内分泌専門医であるという点で、常に非常に協力的でした。また、学校の料理長と話をしていると、料理のスケジュールを教えてくれるので、何が出されているのかがわかります。
糖尿病が混在する公開討論へのあなたの関与はどうですか？
イーサン） 人前で話すこととディベートは私の興味の対象なので、私は中学2年生でディベートクラブに参加しました。 2018年5月に9年生でナショナルズに行きました。個人的で説得力のある方法で、自分の見解を共有することを楽しんでいます。糖尿病のディベートチームにいるのは私だけですが、常に誰かにアドバイスを求めることができるとは限らないため、それは困難です。さまざまな状況で血糖値がどのように反応するかは非常に個人的なものです。
診断されたとき、私は競技会を開く前に血糖値をチェックするルーチンを開発しました。緊張しているときは、血糖値が低くなります。ですから、特に1日に5〜6ラウンドを議論するときは、そのことを覚えておく必要があります。私は適応して学ぶことができました。私は11年生と12年生の間、できるだけ多くの大会に参加する予定です。
それが、DiabetesMine Patient Voicesコンテストに応募するきっかけになったのですか？
イーサン） はい、そうです。特に糖尿病のコミュニティでは、強い声であることは非常に強力であると私は信じています。だからこそ、私は会議に参加できることに興奮しています。私は、世界中の糖尿病患者を擁護する若い世代の効果的な演説者として、前向きな変化を自ら擁護する可能性があるという独自の視点を持っていると思います。
糖尿病のティーンエイジャーとしてのあなたのPOVがとても重要だと思うのはなぜですか？
イーサン） 多くの場合、人々は若者が持つ力を過小評価していると思います。お互いにコミュニケーションを取り、多くの人が持っていない視点を見つけることです。個人的には、さまざまなテクノロジーやさまざまなことについて洞察を提供してくれた非常に多くの仲間に会いました。私はより広い視野を得ました。そして、若者が認められれば、彼らは糖尿病コミュニティに変化をもたらす機会に飛びつくでしょう。
最も重要なことは、若者は最終的には将来の大人になるということであり、彼らの関与は極めて重要です。将来的には、企業がテクノロジーを利用する場所で、これらの経営上の決定を下す（そして影響を与える）予定です。私たちが企業の活動に積極的に関わっていれば、将来、より良い意思決定を行うのに役立ちます。
アーミッシュ、T1D Think Tank Networkでもっと共有できますか？
アーミッシュ） 数年前、何人かの同僚と私は、この非営利ネットワークを設立しました。これは、1型糖尿病に焦点を当てた、患者と医療提供者の間のユニークなコラボレーションです。私たちは糖尿病患者に専門知識とガイダンスを提供し、専門家のコミュニティを作成することによってそれを行います。目標は、患者と医療提供者を平等な競争の場に集めることでした。
従来の医療環境では、特に1型糖尿病の人と話すとき、患者の声が十分に活用されていないことを長い間知っていました。患者さんは会話に追加することがたくさんあるので、患者さんを集めることで、2人の間のコミュニケーションが改善されるだけでなく、糖尿病患者の生活の質も向上することがわかりました。
私たちは洞察セッションを行いました。そこでは、患者と医療提供者がT1Dに関する懸念や欲求不満について話します。私たちは、誰もがお互いから学ぶことができる、有機的で草の根レベルの会話を奨励しています。また、クリニック訪問で話し合われた重要事項について説明するビデオと会話ガイドをWebサイトで作成しました。人々はそれを一種のテンプレートとして使用して、懸念に確実に対処することができます。私たちが行うことはすべて科学に基づいているため、私たちは資金調達や患者支援グループではありません。その方法は少し異なります。このような組織はどこにも聞いたことがありません。それが私たちがそれを作った理由の一部です。
手頃な価格とアクセスの問題はどうですか？
アーミッシュ）私たちは最高のテクノロジーとデバイスを持つことができますが、そのすべてのテクノロジーの背後には実在の人物がいます。その人的要因を忘れることはできません。
イーサン） 最終的には、糖尿病患者全員が必要な治療や技術を購入して利用できる世界を望んでいます。それは進化していますが、人々がそれを手に入れることができなければ意味がありません。私は個人的にこれらの問題に直面したことはありませんが、直面している多くの人に会いました。インスリンのコストは年々上昇しており、保険があってもインスリンポンプやCGMのような技術を買う余裕がない人々に会いました。
去年の夏、サービス旅行の一環として、私はケニアに行き、そこで糖尿病がどのように管理されているかを見るために診療所に行きました。多くの人が糖尿病を患っている病気の人たちの列を見ました。ほとんどの診療所には血糖値計、冷蔵庫、インスリンを安全に保管する方法がありませんでした。グローバルコミュニティは、人々がアクセスできるようにするために、それに取り組む必要があります。
良い面として、糖尿病治療の変化について何がエキサイティングだと思いますか？
アーミッシュ） これは、いくつかの理由から1型糖尿病の領域に入る絶好の機会です。患者は糖尿病の治療と管理においてより積極的な役割を果たしています。彼らはより多くを学び、新しいテクノロジーをテストしてフィードバックを提供し、ソーシャルメディアを使用して1型糖尿病の他の人々とつながることを試みています。彼らは糖尿病の分野で支持者や変革者になりつつあります。このようにして変化が起こります。パラダイムを変えたいという意欲的な人々のグループが生まれ、それらの主要な利害関係者が話したり行動したりするようになります。
ピアサポートはどこに頼りますか？
イーサン） 私が最初に見つめていたとき、私は私が接続できるいくつかのオンライン組織を通して人々に会いました。私はカナダの非営利団体「IChallengeDiabetes」でかなりの数の活動を行ってきました。また、オンタリオ州中の人々とのチャットグループにも参加しています。彼らは、自分たちにとって何が効果的で、糖尿病の感情的な側面、そして運動やスポーツ中にどのように管理するかについて、さまざまな共有を行っています。私はそれらのグループから、他の人々がどのようにT1Dと一緒に暮らすかについて多くを学びました。糖尿病を患っていない人と同じような会話をしているとは思いません。
また、さまざまな大学で糖尿病キャンプを行っており、日中は糖尿病の子供たちが来てスポーツをすることができますが、休憩して自分でチェックインする方法を学びます。私は自分の経験と自分に役立つことを伝えることができ、何人かの子供たちが自分の快適ゾーンの外に出て、どんなスポーツをしたいのかは達成可能だと気付くように促しました。糖尿病は障壁であってはなりません。それは私が伝えようとしていたメッセージの一部であり、私が共有することを約束したメッセージの1つです。
アーミッシュ） 糖尿病には、精神的、心理社会的に大きな側面があります。糖尿病の息子や子供がいると、親の関係が変わりますよね？あなたが1型糖尿病の内分泌専門医で、糖尿病の子供がいる場合、それはさらにそれを変えます。あなたが着る必要があるすべてのそれらの異なる帽子をジャグリングすることの間には微妙なバランスがあります。イーサンは個人であるため、自分にとって何が効果的で何が効果的でないかを学ぶ必要があります。また、タイプ1を使用することで、自分の好きなことを思いとどまらせたり、損なったりしないようにする必要があります。これがすべて土曜日のホッケーから始まったこと、そしてスポーツが彼の人生の非常に大きな部分を占めてきたことは、非常に皮肉なことです。私たちはよくそれについて話します。
あなたの情熱と、私たちの次のイベントへの参加を申し込んでくれてありがとう。 「DiabetesMineUniversity」へのご来店を心よりお待ちしております！
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