ウィスコンシン州のミシェルページアルスウェーガーが息子のジェシーを1型糖尿病で亡くしてから、8年が経過しましたが、彼の遺産は彼女の心と糖尿病コミュニティ全体に残っています。ジェシーの物語は、悲しみのための新しい非営利プログラムの基盤となっています。自分の愛する人を糖尿病で亡くした家族。これは、仲間やコミュニティのサポートを提供することを目的としていますが、最終的には墓石の資金調達を行うだけでなく、亡くなった人々の長引く医療債務を返済するためのレガシーな側面も作成します。
8月30日のNationalGrief Awareness Dayに開始された「JesseWasHere」という新しいプログラムは、カリフォルニアを拠点とする擁護団体Beyond Type 1の傘下で作成され、MichelleAlswagerが指揮を執っています。
「彼女はこのプログラムの火付け役です」と、タイプ1のリーダーでありD-MomのSarahLucasがAlswagerについて語っています。 「これはちょうどいいタイミングで、これを進めないことを検討する瞬間さえありませんでした。私たちのチーム全体は、これが非常に特別なプログラムになると感じています…ギャップを埋め、快適さとサポートの提供に違いをもたらすためです。」
ミシェルの話に会ったことも聞いたこともない人にとって、彼女は情熱的なD擁護者であり、長年にわたって糖尿病コミュニティ内で数え切れないほどの波紋を作っています。しかし、それは失恋と涙を伴います。そして、これまでの息子の遺産からもたらされるものと同じくらい多くの良いものがあります。もちろん、そもそもそれが必要でなかったことを願っています。
JesseAlswagerの人生を称える
ジェシーは2000年に3歳で診断され、すぐにD-MomMichelleが糖尿病コミュニティの最深部に飛び込みました。彼女はウィスコンシンの地元のJDRF支部の事務局長になり、アイアンマントライアスロンチャレンジを行う12人が参加する「トライアベテス」を組織し、さまざまなRide for theCureイベントをサポートしました。しかし、ジェシーが11歳の頃、「糖尿病について話すのはやめなさい」と言ったので、彼女は女性誌に勤めました。その後すぐに、ミシェルは成人と診断された障害者であり、子供向けの糖尿病スノーボードキャンプを作成したプロのスノーボーダーであるショーンバスビーに会いました。彼らは非営利のRidingon Insulinで一緒に働き始めました、そしてもちろんジェシーはそれに参加してそれを愛していました。
その後、2010年2月3日にすべてが変わりました。
ジェシーは13歳で、タイプ1の直接の結果として突然亡くなりました。ミシェルは、ショーンがジェシーの葬式で賛辞を送り、同僚のモリーに会ったと言います。数年後の誕生日。何年にもわたって、ミシェルはコミュニティ全体で彼女の話を共有し、ベッドでの突然死という同じ悲痛な最悪のシナリオに直面した人々の声になりました。
「私にとって彼の死の背景には、母親がこれまでに経験したことのない最も恐ろしいことは別として、私はその日息子を失っただけでなく、私が行くのではないかという恐れもありました。私のコミュニティを失います」と彼女は私たちに言います。
「子供たちが糖尿病で命を落とすという話は誰もしていませんでしたし、（死）が最悪の副作用の1つであることを両親に話す医師はあまりいませんでした」と彼女は言います。それで、彼女は意識を高め、彼女の話を共有することに専念し始めました。
もちろん、彼女はそのサポートコミュニティを失うことはありませんでした。
新たに悲しみに暮れる家族への支援
ミシェルの名前は、Riding on Insulinでの仕事から、ブログの投稿、Beyond Type 1のリーダーシップ評議会への参加、そして最近では2018年6月にセールスディレクターとしてDiabetes Dailyチームに参加するまで、D-Communityでよく知られています。
彼女は2010年から毎年、「JessePalooza」と呼ばれる毎年恒例の記念式典を開催しています。これは、「かっこいい子供の人生を祝う」だけでなく、コミュニティに慈善糖尿病の原因のために資金を調達する方法を提供することを目的としています。JDRF、Riding on Insulin、Beyond Type 1で長年にわたって15万ドル以上が集められ、2018年7月の最新のイベントでは、今年だけで1,000人以上が1万ドルを寄付しました。うわー！
ただし、重要なことに、ミシェルは、T1Dで人を失った他の人とのつながりの中で、長年にわたって、これらの悲しみに暮れる人のためのピアサポートの待望のインフラストラクチャが不足していることに気づいたと語っています。
「私は、失った両親にはそれがないことに気づきました」と彼女は言います。 「彼らはカリフォルニアで一人でいるか、ニュージーランドで一人で悲しみと喪失に対処しているかもしれません。そこで、私はこのFacebookグループに何百人もの人々のこのコミュニティを集めました。彼らが自分の立場に立っている別の人を見つけることができるようにするためです。」
地元の死別グループは存在しますが、ミシェルは、すべての人の話は異なり、1型糖尿病の結果として亡くなった人は、自動車事故などで亡くなった人とは異なると言います。彼女は、T1D喪失に特有のコミュニティを望んでいました。何年も前に誰かを失った人々が、新たに悲しんでいる家族に将来の可能性への窓を提供し、「喜びを感じることに罪を感じるべきではないこと、そして私ができること」を受け入れることを学ぶかもしれません。ただ私の人生を生きなさい。」
2018年春、ミシェルは他のプロジェクトやプログラムで非営利団体と協力していたため、このアイデアをBeyond Type1で検討しました。接続は即時でした。ミシェルは、Beyond Type 1は、DKAの認識を高め、T1Dによるこれらの最も困難な死の問題に対処する際の「コミュニティマイク」としてほぼ機能したため、このプログラムに自然に適合したと述べています。 「それは簡単なことでした」とミシェルとBT1のヘッドであるサラルーカスの両方がパートナーシップについて語っています。
「私たちのコミュニティには、ほとんど目に見えないこのグループ全体がいて、彼らはただそこに浮かんでいます」とサラは言います。 「人々は、T1で誰かを亡くしたことを認めたくないか、愛する人が診断される前に亡くなったためにコミュニティに参加しなかった人がいます。これらの話がすべて盛り上がっているのを見ていましたが、実際には家がありませんでした。より多くのニーズがあり、この完全なプログラムでの私たちの希望はそれを提供することです。」
「ジェシーはここにいた」とは
一言で言えば、この新しいプログラムは、以下を提供することにより、コミュニティ接続とピアサポートに焦点を当てます。
- 葬儀の計画や記念基金の作成から、ソーシャルメディアから愛する人を慎重に削除したり、タイプ1を他の人に説明したりするまで、初期、数週間、数か月のリソース。
- 喪失を経験した人々からの話を共有する—タイプ1と一緒に暮らした後の話もあれば、診断の失敗とDKAによるものもあります。
- ピアサポート接続：それが仲間の両親、兄弟、配偶者、または愛する人であるかどうか：これは特定のJesse WasHereアプリのプライベートグループで設定されます。 「これは、それらの人々が個人的に一緒に悲しむための安全で閉鎖的なコミュニティになるでしょう」とミシェルは言います。また、親/兄弟/配偶者/親友の各役割には、個人的に経験を積んだ管理者スタイルの「メンター」がいて、必要に応じて真に共感し、議論を導くことができます。
基本的に、それは「あなたの人はここにいた」という考えを受け入れることです、とミシェルとサラの両方が言います。
モバイルアプリは無料で作成され、Mighty Networksによって提供されます。また、Beyond Type 1は、Jesse WasHereサイトでの寄付を通じてこれに資金を提供するよう取り組んでいます。人々は、複数年にわたる財政支援を約束することで、「創設者の友達」になることさえできます。
ミシェルは、特に人々が悲しんでいる初期の頃には、ピアサポートは巨大であると言います。個人的な経験から言えば、彼女は多くの人がただやりたいと言っています 何か 彼らの愛する人の名において、しかししばしばどこを向くべきか、あるいは彼らの悲しみと感情的なエネルギーをどのように向けるかを知らない。
「私たちはそれを行うためのツールを人々に提供しています…そして私が助けられた方法で彼らを助けます」とミシェルは言います。彼女のFacebookグループには、数年前からつながりを持っている何百人もの親や家族がいます。彼女は、Jesse Was Hereが正式にリリースされると、（残念ながら）1,000人を超える人々にすぐに連絡できると期待しています。
永続的な遺産、そして医療債務の軽減
Jesse Was Hereのもう1つの大きな目標は、家族がレガシープロジェクトを通じて愛する人を祝う機会を提供すると同時に、T1Dの意識を高めたり、損失を乗り越えている他の人を支援したりすることです。
それには、人々に独自のページと「壁」を設定する方法を提供し、メッセージを書き込んで独自の個別のレガシープロジェクトを確立する方法が含まれる可能性があります。
「あなたの子供が死ぬとき、あなたはこれらの費用について考えません」とミシェルは言います。 「ほとんどの人は、子供のための葬儀費用を支払うために銀行口座に15,000ドルの追加料金を持っていません。または、病院への訪問や救急車の使用から生じた墓石、または継続的な医療費。 Beyond Type 1の全員が、ここで行われるべきサービスがあることに同意しました。」
それはまた、ある時点で、家族が墓石の支払いを手伝ったり、未払いの医療債務を返済したりすることを伴うかもしれません。これは、愛する人の死をはるかに超えて続く可能性があります。
サラは、長引く医療費を完済するという考えは、一部には、Beyond Type1がマルチメディアで最近行った作業から来ていると言います。カロライナ。彼らは、2013年に少女が亡くなった後も、家族がまだ多くの費用を支払っていることを知りました。彼らは、リーガンの死に至るまでの数日間の費用に関連する毎月の請求書をまだ受け取っていました。以前の健康の一環として、そして初めて、Beyond Type 1は、家族の未払いの医療債務を返済するために独自の寄付を使用することを決定しました。
現在、Jesse Was Hereプログラムにより、組織は、Dコミュニティの悲しみに暮れる家族のためにできることの長期的な一部にすることを望んでいます。サラルーカスは、8月30日のプログラムの立ち上げ時に、この手紙をオンラインで執筆しました。
壁の落書き
プログラム名はどこから来たのですか？シンプル：それは、ジェシーがキャンプの壁に金のマーカーで彼の名前を書いた瞬間から来ました。
2009年の夏、ミシェルはウィスコンシンで地元のキャンプに家族を連れて行き、リゾートは人々が壁に書くことを許可しました。彼女の子供たちは喜んでそうしました、そして、ジェシーはまっすぐに古典を書きました：「ジェシーはここにいました」。
半年後、彼はいなくなった。
ミシェルは、リゾートが息子の言葉を塗りつぶすだろうと考えずにはいられなかったと言います。彼女の家族は記念品として壁パネルを切り取ることについてリゾートに連絡しようとしました、しかしビジネスは差し押さえられていたので誰もそれを交渉することができませんでした。それは彼女を壊滅させた、とミシェルは回想する。
しかしその直後、彼女が「魔法」としか言いようのないことで、「ジェシー・ワズ・ヒア」というフレーズの壁が彼女の家に現れました。彼女はそれを吊るさずに何年も居間に保管していましたが、最終的に友人がそれのためにカスタムフレームを作り、彼女は毎年彼の誕生日と彼の死の記念日にそれを引き出すためにそれを詰めました。ついに2017年に新しい家に引っ越した後、彼女はそれを掛けるのに最適な場所を見つけました。
「私は、他の家族の悲しみを助けるために、宇宙が私をBeyond Type1の先にあるこれらの言葉の道に導いたと本当に信じています」とミシェルは言います。 「私たちが親として望んでいるのは、子供を覚えておくことだけです。なぜなら、彼らはこの世界から去っていても、私たちの心の中に居場所を持っているからです。」
明らかに、ジェシーの遺産は生き続けており、多くの人生に触れるように成長するでしょう。
ジェシーが何年も前にそのキャンプの壁で行ったように、彼の名前は今や世界中の人々が見ることができるようにオンラインで新しい仮想の壁に刻まれています。そして、このプログラムに使用されたイメージはぴったりです—風に吹かれて、種が遠くに運ばれている白いタンポポ。
さて、それがジェシーの物語の運命です。彼を知っているすべての人のために人生でしたように、世界にインスピレーションを与えることです。
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