胸がドキドキし、脳が爆発しそうになり、当時の1型糖尿病(T1D)の高校生が一生を過ごすことはないと確信していました。
それは11年前、ここDiabetesMineで10代の糖尿病の親として苦労しているという私の話を共有したときでした。
振り返ってみると、当時私たちがどれほど壊れていたかがわかります。どれほど心配でしたか。そして、何千人もの人々がまだその物語を読んでいて、今日でもそれに関連していることがわかるので、フォローアップの時間だと感じています。
要するに、私の娘のローレンと私は、糖尿病を患う岩だらけの10代から若い成人の年への困難な移行をうまく乗り越えてきました。簡単ではありませんでしたが、今日は元気です。実際、私たちは素晴らしいです。
当時、私はいくつかの恐ろしい経験を共有しました。大学入学許可書を受け取った直後、娘はICUに着陸し、ほとんど亡くなりました。内分泌代謝科医は、糖尿病を克服できなければどこにも行かないかもしれないという法律を制定しなければなりませんでした。
今日、彼女は飛んでいる色で大学を卒業し、素晴らしいキャリアに向かっているだけでなく、私たちの母娘の関係はこれまで以上に強くなっています。
私たちはどうやってここへ来ましたか?
大きな実現
そのICUの経験から1、2週間後、娘が予定されていた500マイル離れた大きな大学への出発のわずか2か月前に、私たちは困惑していました。
そのエンドの脅威は祝福であることが判明しましたが、あなたが疑うかもしれない理由ではありません。
何が起こったのかというと、それが私にエピファニーを引き起こしたのです。糖尿病が治まるまで娘の前進を止めることは実際には解決策ではないことに気づきました。
エンドの主張の後、私の娘は血糖値(BG)レベルをより頻繁にチェックし始めました。
しかし、それは私にも打撃を与えました。糖尿病の燃え尽き症候群を好転させることに関しては、魔法のスイッチがありません。また、糖尿病の親子関係の次の時代にあなたを移行させる「設定して忘れる」方法もありません。 (もしあれば!)
そして、ほとんど偶然に、私は両親(および10代の若者)が持っていることを提案しようとしている最初のツールにほとんど遭遇しました:そこにいたT1Dの大人の賢明なアドバイス。
私は、一人で、そして教員として、初めての糖尿病の子供たちとの生活(FFL)会議に出席していました。少し時間があったので、私は大学と糖尿病についての学習セッションに迷い込みました。これは、両親ではなく、学生を対象としています。聞きたかった。
誰かが入力が必要な状況にあるかどうか尋ねられたとき、私は暫定的に手を挙げて、プレゼンターと部屋に彼らが私の靴で何をするかを尋ねました。
私は内分泌学者が私に言ったことを電話から読みました、そしてその部屋での反応は迅速で、強く、そして全会一致でした:
大人のエンドのための時間。
小児科医を卒業
公平を期すために、私の娘もこれを提案し、「私は待合室のピエロとおもちゃから成長しました、お母さん」と言いました。
しかし、お母さんはそこで快適でした。結局のところ、その小児糖尿病センターは彼女を幼稚園の診断から当時の大学の瀬戸際に連れて行ったのです。
しかし、FFLの会議室の人々は、そのエンドは彼女の言ったことと一致していないと私に言いました。私はそれを私の心から消すべきです(ええ、私は思ったが、それは私の魂に刻まれています)、代わりに、私の娘に過渡期を理解している大人のエンドを見つけさせます。
結局のところ、小児糖尿病治療から成人糖尿病治療への移行はますます研究されているトピックであり、医師が知っておくべきベストプラクティスが浮上しています。
私たちにとって幸運なことに、FFLセッションリーダーは、私の娘を見ることができる私たちの地域の内分泌専門医を提案しました。その最初の約束は私にとってもローレンにとっても教訓でした。
その日に私たち二人が学んだことは次のとおりです。
私:私の役割は変わっていました。それを理解するだけでなく、それを実現するのを手伝う時が来ました。私は娘と一緒に糖尿病センターに車で行きましたが、約束はしませんでした。
彼女のエンドは出てきて、これが最初の約束だったので、私の娘が私にいくつかの質問をさせることに同意したと私に言いました。もちろん、私はチャンスに飛びつきました。
質問が1つだけありました。A1Cを持っている人を500マイル離れた大学に送ってくれませんか。 (私の胃がかき回されました。彼が他のエンドに同意した場合はどうなりますか?)
「ああ」と彼は、後で私が感謝するようになった彼の乾いたユーモアで、「彼らがACTスコアをチェックしたことは知っていたが、子供たちを大学に入学させることを決めたときにA1Cをチェックしたことを知らなかった」と述べた。
Touché、私は考え、そして自分自身を明確にしました:
「では、このように質問させてください。毎日の糖尿病治療に注意を払っていない人を、500マイル離れた大学に行かせてくれませんか。」
彼は微笑んで言った、「素晴らしいニュースです!彼女が準備ができているかどうかを確認するためのテストを開発しました。彼女をテストしませんか?」 (はい!頭の中で叫びました。はい!)。それから彼は私の娘の方を向いて、「ワシントンD.C.の大学に行きたいですか?」と言いました。
「はい」と彼女は答え、彼の目を見ていた。 "何よりも。"
「お母さん」と彼は私に言った、「私はテストの結果を持っています。彼女は行くべきです。」
賢くてシンプルで重要なレッスンについて話してください。文字通りにも比喩的にも、子供にショットを呼ばせる時が来ました。
その日、娘は何を学びましたか?彼女は、自分が支配権を握るのであれば、自分の欲求と選択について率直にならなければならないことを学びました。 (これは若い成人にとって必ずしも簡単ではありません。)
運転席の若い大人
その後、私が待合室に戻ったとき、ローレンはサシェイして、「私はショットに戻ります!そして、私はそれについて良いと感じています。」
ゴクゴク。彼女はその時点で10年以上インスリンポンプを使用していました。ショット?大学で? (覚えておいてください、お母さん、私は思った:たとえそれがショットのためであっても、彼女はショットを呼ぶ。)
それで、その8月、私は彼女を注射器、インスリンバイアル、そして十分なスナックを持って大学に降ろしました。彼女は次のように述べています。覆われる。」そのすべて、そして彼女の学習への渇望は行く準備ができていました。
私の計画(糖尿病のより多くの成人からのアドバイスから来た)がうまくいくことを期待して私は車を走らせました。私はその大学にお金を払っていたので、彼女に2つの要件を提示しました。彼女は「比較的良い成績で比較的健康な状態で」帰宅する必要があります。
そして、これがキッカーです。それがどのように見えるかを定義するのは彼女次第でした。
言い換えれば、私は彼女が達成しなければならなかった正確なA1C(またはGPA)の目標を彼女に与えませんでした。彼女が1日に一定の回数BGをチェックする必要はありませんでした。私は彼女が私と番号を共有することを要求しませんでした。
どうして?彼女が自分で糖尿病治療を行い、自分が受け入れられると感じたものと、それが彼女の生活の中でどのようにバランスをとることができるかを発見する時が公式にあったからです。
私はその日の前に彼女の糖尿病のお母さんであった12年間(そして糖尿病の前に彼女を育ててからさらに5年間)仕事をしていました。今度は、彼女が私から選んだプラクティスを採用し、彼女が自分で望むプラクティスを作成する番でした。
私の目標、彼女の目標。オフに行きました。
私が彼女に頼んだことの1つは、彼女が1日を始めたときに毎朝チェックインすることでした(彼女が大丈夫だと知る方法を見つけるための私の薄いベールの試み)。
その翌朝、彼女と彼女の糖尿病から遠く離れて正式に住んでいた私の最初の日、私はその後毎日したように、そのテキストを受け取りました。
"ママおはよう!"それは、その口調でほとんど喜びに満ちて読んだ。 「昨夜は死ななかった!」
見る?彼女は私がずっと彼女に教えたことのいくつかを採用しました。この場合、それはこのレッスンでした:ユーモアはすべてを助けます。
新しいダイナミクスを受け入れる
仕事があったので、遠く離れていて良かったです。
これが私が取り組む必要があったことです:
しつこいことをやめ、しつこいことをやめ、そしてしつこいことをやめなさい
私は以前にこれを言われたことがありますが、それを破るのは難しい習慣です。彼女が成人期に移行した今、彼女はボーラスインスリン投与を受けたか、BGをチェックしたか、ペン針を交換したか、またはもはや私の関心事ではなかったものは何でも。
しつこいことは何の役にも立たないでしょう、そして私はそれを永久に切り取らなければなりませんでした。
処方箋の補充(私はまだ支払いをしていました。私にとっては簡単でした)や、彼女が家にいるときの約束をするのを手伝うなど、私が数年間彼女を手伝ったことがありました。
しかし、大学が仕事に変身するにつれ、それでも私はただ手放すだけでなく、心配しないようにしなければならないものになりました。
私はまだこれに取り組んでいます。特にCOVID-19のパンデミックでは、万が一に備えてインスリンのバックスタッシュがあるかどうか、最近エンドを見た場合、スクリプトが最新のものであるかどうかに夢中になっていることに気づきました。
正直なところ、私はそのすべてをしつこく振り返ります。それは私たち二人がもっと学ぶ必要があったときでした。彼女にとって、それはおそらく彼女のお母さんのための*少し*より多くの情報が人道的な選択かもしれません。そして私にとって、それもまた、共有するかしないかは彼女次第です。
そして私は、共有しないことは彼女が私を愛したり尊敬したりすることとは何の関係もないことを認識する必要がありました。私はまだ時々それを自分自身に大声で言わなければなりません。と一緒に:しつこいを停止します。
彼女は物語をコントロールします
言い換えれば、私たちは彼女が望むときに糖尿病について話します。
親が大人に「介入」するのはいつですか?これが私がそれを組み立てる方法です:彼女が本当に彼女の人生を危険にさらしているのなら。
いいえ、インスリンの投与を忘れて、高血糖を1回だけ摂取するという意味ではありません。つまり、摂食障害、うつ病、または別の深刻な共同診断の兆候が見られる場合です。
それでも、ありがたいことにまだ直面する必要はなく、決して直面しないことを望んでいますが、糖尿病を患っている他の成人から、それを最も適切に処理する方法について意見を求める必要があります。
聞かないのは難しいですし、正直なところ、いつかまた自由に質問できることを願っています。しかし今のところ、それは私の娘が必要としているものです。ですから、私は彼女に糖尿病についていつどのように話し合うかを決めさせることに賛成です(そうです、それは私の眉毛をまだひきつらせます)。
他の誰かが私の「糖尿病の場所」を取る可能性があることを受け入れる
私の娘はまだ愛を見つけていませんが、彼女には「糖尿病SO(重要な他の)ロールモデル」があり、彼女は彼女のバックアップとサポートを提供する誰かとの関係になりたいと思っています。
私はここにいて、「私はあなたにバックアップとサポートを永遠に与えます!」と叫びたくて手を挙げています。しかし、これは私が理解しなければならないことです。あなたの母親以外の誰かがあなたのサポートとバックアップになることを望んでいるのは普通のことであり、非常に健康的ですらあります。
これは私にとってそれほど難しいことではありません。彼女がこの魂を見つけたとき、私はむしろそれを好きになると思います。
しかし今のところ、私は彼女がいつも私に電話をかけてきて、時には糖尿病の入力を求めることさえあることを自分自身に思い出させなければなりません。
それは彼女の糖尿病、彼女の物語、そして彼女の人生です
確かに、彼女がこれらすべてを扱っている小さなことだったとき、それは私たちの両方のように感じました。しかし、現実はそうではありませんでした。そして、それは決して完全であってはなりません。
私たちの子供たちが成人期に移行するとき、私たちがそれを覚えているだけでなく、それを尊重することは特に重要です。
私がこのフォローアップを書くことに決めたとき、私の最初のステップは、私が書きたいことを彼女に説明し、そうする許可を彼女に求めることでした。 (彼女の糖尿病、彼女の話、彼女の人生。)
彼女はそう言った。そして彼女はこう言いました。「お母さん、私に聞いてくれてありがとう。それは本当に多くのことを意味します。」
彼女はこの記事をレビューし、公開する前に私に意見を述べました。
最高のために進化する
私の娘は今とても元気です。彼女のキャリアは私が想像した以上に素晴らしいもので、ほんの数年しか経っていません。彼女はその大都市に住んでいて、数え切れないほどの友達がいます。彼女は趣味、社会集団、そして興味を持っています。
そして彼女の健康は?彼女のエンドが1年ほど前に彼女に言ったように、「あなたは糖尿病のない人の研究室を持っています」。
T1Dの24年、10代の苦労、そして彼女は大丈夫です。 FFLカンファレンスで私たちを正しい方向に導いてくれた大人のグループを見つけてとてもうれしく思います。
それで、あなたは不思議に思うかもしれません:その大人のエンドはどうやってそれがうまく終わるだろうと知ったのですか?
一年ほど前に二人で参加した小さなディナーパーティーで、私は彼にその質問をしなければなりませんでした。私の娘が話し合いを気にしないことを知っていると、彼は説明しました。
「私は確かなことに賭けるのが好きです、モイラ」と彼は私に言った。 「そして、ここで私が見ることができた唯一の確かなことは、あなたがあなたの娘が糖尿病のために想像した人生を生きることを止めた場合、彼女は憤慨し、満たされないままになり、糖尿病のせいにするだろうということでした。彼女がしたようにそれを好転させることを私は知っていましたか?いいえ。しかし、それは明確な選択でした。」
彼女は現在29歳で、私たちが「糖尿病とお母さんとの大人」の関係に取り組んでいる間、私たちは皆元気です。近づいています。私たちはいつも物事について笑っています。彼女は自分の人生についていろいろなことを私と共有しています。
私たちはお互いに敬意を持っており、11年前のその朝にとても壊れたお母さんを今ではかなり誇りに思っています。
その親は進化した。彼女は自分の子供が繁栄するための自分のニーズと恐れを乗り越えました。それは常に計画でした。私たちはそこにたどり着くためにいくつかの脇道を通りました。
Moira McCarthyは、マサチューセッツを拠点とする受賞歴のあるニュースレポーター、雑誌の特集記事、著者です。 1型糖尿病の熱心な支持者である彼女は、JDRFの国際ボランティアオブザイヤーに選ばれました。彼女は「糖尿病で10代を育てる:親のためのサバイバルガイド」の著者であり、全国的に知られています スピーカー オン 糖尿病 アドボカシーと人生 糖尿病.