糖尿病を患っている多くの人々にとって、新しいデバイス（インスリンポンプまたは連続血糖値モニター（CGM））を初めてクリックすると、分水嶺の瞬間のように感じることがあります。アドレナリンはあなたが思うように急いで、「私はついに自由になった！」
そして、ビープ音が鳴り始めます。そして、新婚旅行は終わりました。
過去10年ほどで開発され、市場に投入された糖尿病技術の多くを使用している人は、デバイスとアラームの疲労に非常に精通しています。
患者擁護者のアンナノートンを連れて行ってください。彼女は10年前に最初のCGMを使い始めたとき、20年近く1型糖尿病（T1D）と一緒に暮らしていました。
「最初の警報が鳴り、夫の反応は私が彼に千ドルを与えたようなものでした」と彼女はDiabetesMineに語った。 「彼は言った、「これがいくらかかるか、保険がそれをカバーするかどうかは関係ありません。私たちはそれを手に入れています」と彼女は回想します。 「当初、私たちはそれが大好きでした。」
しかし、安全警報に対する彼らの熱意はすぐに消えました。
「それはほとんど私を夢中にさせました」と彼女は言います。 「アラーム疲労は本物です。」
アラームの疲労と信頼の問題
ノートンだけではありません。今日の洗練された糖尿病デバイスの多くのユーザーは、疲労感を引き起こす2つのことを指摘しています。それは、頻繁すぎるアラームと、実際には問題がない場合の不要なビープ音です。
「[新しい]ポンプを最初に手に入れたとき、アラームを永久に停止させるために、車でポンプを運転したかったのです」と、ニューヨークのTouro College of OsteopathicMedicineの医学部1年生であるJessicaKronerは言います。 。クローネは7歳のときからインスリンポンプを使用していたため、新しいポンプシステムのアラームの信憑性と、アラームに対する彼女自身の反応の両方に驚いていました。
Minimed（現在はMedtronic）、Disetronic、およびAnimasの初期のインスリンポンプは、アラームなしで動作しました。
Kronerが現在使用しているMinimed670Gのような高度なテクノロジーのセールスポイントの1つは、血糖値の高低、およびユニットの潜在的な問題からユーザーを保護することを目的としたアラートとアラームです。それでも、クローネは彼女が「しつこい」に憤慨していることに気づきます。
「まるで、あなたは高いです！あなたは低いです！あなたはまだ高いです！あなたはまだ低いです！正直なところ、あなたは時々それを粉々に砕きたいだけです」と彼女は言います。
「私は朝食後に少し高くなることを知っています、私はいつも持っています。しかし、私は経験から、私が降りてくることも知っています。アラームは必要ありません。通常は何度も何度も繰り返します」と彼女は付け加えます。
もう一つの問題は、信頼の崩壊です。ブラウン大学の調査によると、絶え間ない警報は「オオカミを泣いた少年」のように機能する可能性があり、誤警報が多すぎると人々は警報を無視し始めます。
「アラームが多ければ多いほど、それらを無視し、無視するほど、イライラし、何かがうまくいかない可能性が高くなります」とクローネは言います。
しかし、アラームの疲労は糖尿病デバイスに特有のものではありません。 1970年代初頭にさかのぼる研究と記事は、病院環境における一般的な警報疲労を指摘しています。
デバイスへのウォーミングアップ
マサチューセッツ州のKarenMcChesneyは、5歳で診断され、現在は30代前半で、アラームが鳴る前からデバイスの疲労を感じていました。
「私はポンピングが嫌いでした」と彼女はDiabetesMineに話します。 「私はチューブが嫌いでした。それは最も不適当な時に裂けるでしょう。 T1Dも持っている私の妹はオムニポッドにいましたが、私もそれが私の人生に合っているとは感じませんでした。」
彼女は2014年にDexcomとポンプを使用したときにテクノロジーをもう一度試しましたが、それは短命でした。 「私のボディイメージはそれでひどいものでした」と彼女は言います。そこで彼女はテクノロジーを避け、最近まで毎日複数回の注射、つまりMDIを選択しました。
「結局、私はちょっと育ちました」と彼女は言います。 McChesneyは、DexcomとペアになったOmnipodを使用するようになりました。そして、それは良くなり、彼女はそれを受け入れることをいとわないが、警報は彼女の新しい敵である。
「仕事で忙しいときや、何か重要なことを発表しているときは、アラームが鳴ると非常にイライラします」と彼女は言います。 「そして私は自分の体を知っているので、私は本当にその要点を理解していませんでした。」
より良いガイダンスが必要
多くのユーザーが共有する明らかな問題の1つは、意味のあるデバイス設定に関する教育が不足していることです。
フロリダのD-momMaria（彼女の本名ではない）は、これがどのように機能するかをよく知っています。彼女の娘は3年前に11歳でT1Dと診断されたとき、新しいテクノロジーを使用するチャンスに飛びつきました。彼女はまた、低血糖症を患っているため、CGMを自分で使用することにしました。それらの2つの間のアラームはほぼ一定でした。そして、彼らに対する彼女の反応は理想的ではありませんでした。
「娘のアラームが鳴るたびに心拍数が上がります。彼女の数が実際に範囲内であったとしても、私はたくさんの不安を抱えていました」と彼女はDiabetesMineに話します。
「誰もアラームを設定する場所を教えてくれませんでした」と彼女は説明します。そこで彼女はインターネットに目を向けました。そこで彼女は子供のアラームを最低70mg / dLと最高250mg / dLに設定している間、人々は感じたと読みました。彼女はきつくする必要があります。そこで彼女は、「私が読んだものとオンラインで言われたものに押されて」、アラーム範囲を70から150にリセットしました。
すぐに、アラームが増加しました。
彼女はそれに固執しようとし、子供の健康のために不安と警戒心の疲労を乗り越えるように自分に言い聞かせました。それは彼らの両方にかなりの費用がかかりました。
2年後、さらに別のアラームが鳴ったとき、マリアは子供と一緒に図書館にいました。倦怠感と毎日の絶え間ないアラームのストレスに駆り立てられて、何かが彼女にスナップしました。 「その時点で、アラームは何年もの間私を一晩中維持してきました」と彼女は付け加えます。
恐怖の瞬間、彼女は図書館でバラバラになりました。
彼女を知っている誰かが9-1-1と彼女の夫を呼んだ。マリアは病院に運ばれ、そこで一週間休息しました。 「これらのアラームのおかげで、基本的に小さな故障が発生しました」と彼女は言います。
サンディエゴの行動糖尿病研究所の会長兼創設者である糖尿病心理学者のウィリアム・ポロンスキーは、合理的な警報パラメータを設定するためのより良い支援の必要性は悲惨であると述べています。
「これに苦労している、賢くて知識豊富な人が何人いるのかわかりません。「これらのアラームをオフにできることをご存知ですか？」と言った後、その方法を説明します」とPolonsky氏は言います。
「私たちは、人々が気にかけ、反応する実用的なアラームが欲しいのです」と彼は付け加えます。
「私の子供が単一の高血糖を持っている場合、彼らは損傷を与える危険があるという両親の間の基本的な信念があります」と彼は言います。 「私はそれを千回言いました。子供が300mg / DLに行くと、時々合併症を引き起こすという証拠はありません。さて、彼らが一週間以上そこに座っているとしたら？承知しました。しかし、少しの間？問題ない。"
アラーム設定の微調整を学ぶ
では、テクノロジーを取り入れたいが、アラームの疲労を避けたい人は何ができるでしょうか。基本的には、あなたや愛する人に役立つアラーム設定を試すことです。
クローネにとって、それは試験中などのストレスの多い時間に彼女のCGM高アラームをオフにし、彼女の低アラームを可能な限り低いレベルに設定することを意味しました。彼女はまた、高アラームを270に上げましたが、最終的には250に戻しました。
「トレーニング中に、アラームを80〜230に設定してもらいましたが、それではうまくいきませんでした」と彼女は言います。 「範囲内にいたくないというわけではありません。もちろんするよ。しかし、私は80で元気に感じます。したがって、70は私にとってより良い安値です。」
「アラートを数時間サイレンシングするのは素晴らしいことです」と彼女は言います。 「特に私が友人の家で寝ている場合。一晩中みんなを起こさないのはいいことです。」恐れやストレスなしにそれを行うことができるのは、最初にテクノロジーなしで糖尿病を経験することからも来ると彼女は言います。
「私はあなたがあなたの体を知っているべきだと感じています」と彼女は言います。 「そのため、すぐにCGMに参加するべきではないと思います。 1年かそこらのショットは本当にあなたを助けることができます。」
マリアにとって、これらの設定を変更することも大きな助けになりました。彼女は現在、娘のアラームを70〜250に設定しており、オンラインチャットで何を聞いても、アラームをきつくする予定はありません。 「私たちは今、本当にうまくやっています」と彼女は言います。
カリフォルニアのスタンフォード大学医学部の小児科のインストラクターであるモリー・タネンバウム博士は、これらの変更を行う許可を自分自身に与えることが重要であると述べています。他の人にとっては簡単です。
彼女が糖尿病患者とその家族に見ているのは、すべてが石になっているわけではないことをもっと頻繁に聞く必要があるということです。
「一部の人にとっては、CGMのすべての使用法に完全に導入されていないという躊躇があるか、たとえばしきい値を変更する許可が与えられていないという感覚があります。これらのデバイスの決定は個人的で非常に個人的なものです」と彼女は言います。
そのため、状況が正しくないと感じた場合は、変更についてエンドチームに相談することをお勧めします。そして、特に初期の数ヶ月で、それらの微調整を行います。
デバイスの休暇を計画する
Polonskyは、倦怠感や燃え尽き症候群を感じている場合に「デバイスから休暇を取る」ことを推奨することでも知られています。 「それは完全に合理的なことです。安全に行い、永遠に行わないでください。しかし、それをしなさい。」
彼は、安全な休暇を長すぎない休憩として説明し、糖尿病のコントロールが損なわれないように事前に計画する必要があります。たとえば、糖尿病にやさしい食事プランから毎週「夜休み」を取る、またはポンプを数時間または数日外し、代わりに注射を使用してください。
マッチェスニーはまた、テクノロジーブレイクの強力な支持者であり、テクノロジーブレイクを彼女の人生に織り込んでいます。
「次にサイトを変更するときは、数日間そのままにしておきます」と彼女はアドバイスします。 「その糖尿病用語、「裸のシャワー」があり、私たちはそれについて笑います。しかし、あなたは知っています：それはとても気持ちがいいです。」
ノートンは同意します。 「[休憩]時間を利用して、「日中は本当におやつが必要ですか？」などの調整を行うことができます。注射をしていると、状況がどのように良くなるかに気付く傾向があります。テクノロジーがなければ、学ぶことを余儀なくされます。そして、それは良いことかもしれません。」
「休憩は大丈夫です」と彼女は強調します。 「私たちが経験を積んだ人々は、私たちがテクノロジーの前に長い間生き残ったので、そしてうまく生き残ったので、それを知っています。」
しかし、ノートンには別のことを理解する必要がありました。彼女は休憩で元気で、目覚ましからの解放に感謝していましたが、彼女の夫は危機に瀕していました。
「彼は私の口にジュースボックスを入れる人です。彼は私が寝ている間に私の額に汗をかいて感じる人です。発作がどのように見えるかはわかりませんが、彼は知っています。彼はこれをすべて私と共有し、私が覚えていないいくつかの恐ろしい部分を共有しています。だから私は彼の言うことに耳を傾けなければなりませんでした」と彼女は言います。
彼らの解決策は真ん中で会うことでした。彼女は、アラームが無効になっている場合でも、CGMデータストリームを追跡できるようにすることに同意しました。そうすれば、彼女が家にいないときに心配している血糖値が低いのを見たら、彼は彼女に電話をかけることができます。
「それは私たちのために働いています」と彼女は言います。
救助のためのパーソナライズ？
究極のソリューションは、改善されたテクノロジーによってもたらされる可能性があります。結局のところ、すべてがうまく機能すればするほど、アラームは少なくなります。そして、アラームがより頻繁に修正されると、信頼が高まります。
マサチューセッツ州のイーライリリーケンブリッジイノベーションセンターのコネクテッドケア担当バイスプレジデント兼サイト責任者であるマリーシラーは、次のように述べています。シラーは40年近くT1Dと一緒に暮らしてきました。
彼女は、テクノロジーのパーソナライズにより、人々は医療チームとともに、彼らの最善の生き方と彼らにとって最も効果的なアラームを選択できるようになると述べています。
「そしてよりスマートなアラーム。私はインスリンを服用したばかりで元気になるので、それを見ずに「なぜあなたは私にビープ音を鳴らしているのですか？」と考えるのは素晴らしいことです」と彼女は言います。 「過剰治療は本当の問題です。それは人間の本性です。アラームが聞こえます。あなたは治療するつもりです。そして、それは必ずしも適切な時期ではないかもしれません。」
「そして、140歳でより快適に感じ、90歳で人生を過ごしたくない人もいますが、それは問題ありません」とSchiller氏は付け加えます。 「将来のシステムは、より多くのパーソナライズを可能にします。」
Schillerはまた、ツールの柔軟性も可能になることを望んでいるため、同じデータフローと制御を維持しながら、ポンプからペンに移動したり、戻ったりすることができます。結局のところ、コントロールがすべてです。
「範囲内の時間をうまく処理すればするほど、アラームは少なくなります」とシラー氏は言います。
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