「気分が良くなる」とは言えないこともあります。
健康とウェルネスは、すべての人の生活に異なる影響を与えます。これは一人の話です。
数ヶ月前、秋の初めに冷たい空気がボストンを襲ったとき、私は遺伝的結合組織障害であるエーラス・ダンロス症候群（EDS）のより深刻な症状を感じ始めました。
全身、特に関節の痛み。前の晩に10時間の質の高い休息をとった後でも、ときどき突然で圧倒されて眠りにつくほどの倦怠感。道路のルールやメールの送信方法など、基本的なことを思い出すのに苦労した認知問題。
私はそれについて友人に話していました、そして彼女は「あなたがすぐに気分が良くなることを願っています！」と言いました。
「気分が良くなる」というのは意味のある言葉です。エーラス・ダンロス症候群やその他の慢性障害を持っていない多くの人々にとって、私がただ良くなるだけではないことを想像するのは難しいです。
EDSは、多発性硬化症や関節炎がよくあるように、古典的な意味での進行性疾患として定義されていません。
しかし、それは生涯にわたる状態であり、多くの人々は、コラーゲンと体内の結合組織が弱くなるにつれて、年齢とともに悪化する症状を経験します。
現実には、私はこれ以上良くなるつもりはありません。生活の質を向上させる治療やライフスタイルの変化を見つけるかもしれません、そして私は良い日も悪い日もあります。
しかし、私の障害は生涯続くものです。インフルエンザや足の骨折から回復するようなものではありません。 「気分が良くなる」とは言えません。
障害や慢性疾患を患っているあなたの近くの誰かとの会話をナビゲートするのは難しいかもしれないことを私は知っています。それが私たちが教えられていることは丁寧な言い方なので、あなたは彼らをよく願っています。そして、あなたは彼らを気にかけているので、彼らが「より良く」なることを心から望んでいます。
言うまでもなく、私たちのソーシャルスクリプトはgetwellメッセージでいっぱいです。
誰かにすぐに「気分が良くなる」ことを願うメッセージを送るためのグリーティングカードのセクション全体があります。
これらのメッセージは、誰かが一時的に病気やけがをして、数週間、数か月、さらには数年で完全に回復することを期待している急性の状況で非常にうまく機能します。
しかし、そのような状況にない私たちにとって、「すぐに元気になる」と聞くことは、良いことよりも害を及ぼす可能性があります。
この社会的なメッセージは非常に一般的であるため、私が子供の頃、私は大人になると魔法のように良くなると心から信じていました。
私は自分の障害が生涯続くことを知っていましたが、「元気になる」スクリプトを非常に深く内面化したので、いつか（22、26、または30時に）目覚め、友人や仲間ができるすべてのことができるようになると想像しました。簡単にできます。
長い休憩をとったり、定期的に病気になったりすることなく、オフィスで40時間以上働きます。手すりを持たずに、混雑した階段を駆け下りて地下鉄に乗りました。数日後のひどい病気の影響を心配することなく、好きなものを食べることができました。
私が大学を卒業したとき、私はすぐにこれが真実ではないことに気づきました。私はまだオフィスで働くのに苦労していて、自宅で仕事をするためにボストンでの夢の仕事を辞める必要がありました。
私はまだ障害を持っていました—そして私は今私がいつもそうすることを知っています。
自分が良くなることはないことに気づいたら、ついにそれを受け入れることに取り組むことができました—最高の人生を送る 以内に 私の体の限界。
しかし、これらの制限を受け入れることは、私たちのほとんどにとって悲しみのプロセスです。しかし、それは私たちの側に協力的な友人や家族がいると簡単になります。
状況に応じて前向きな気持ちや願いを投げかける方が簡単な場合もあります。本当に困難な時期を経験している人に本当に共感することは、それが障害であろうと、愛する人の喪失であろうと、トラウマの生き残りであろうと、難しいことです。
共感するためには、たとえ彼らが暗くて恐ろしい場所であっても、彼らがいる場所で誰かと一緒に座る必要があります。時には、それはあなたが物事を「修正」できないことを知っているという不快感を持って座っていることを意味します。
しかし、誰かを本当に聞くことは、あなたが思っているよりも意味があります。
誰かが私の恐怖に耳を傾けるとき-私の障害が悪化することを心配する方法や、私がもうできないかもしれないすべてのことなど-その瞬間に目撃されることは、私が見られ、愛されていることを強く思い出させます。
状況や感情の乱雑さや脆弱性を、大丈夫だと言って隠蔽してほしくないのです。物事がうまくいかなくても、彼らは私のためにそこにいると彼らに言ってもらいたいのです。
あまりにも多くの人が、最初から何が必要なのかを私に尋ねることなく、問題を「解決」することが最善の方法であると信じています。
本当に何が欲しいの？
迷惑なアドバイスをせずに、治療を受けたときの課題を説明してもらいたいです。
私がそれを求めていないときに私にアドバイスを提供することは、あなたが言っているように聞こえます。「あなたの痛みについて聞きたくない。これについてもう話す必要がないように、もっと良くするためにもっと仕事をしてほしいのです。」
症状が悪化して計画をキャンセルしたり、杖をもっと使ったりしても、私は負担ではないことを教えてもらいたいです。私たちの計画にアクセスできるようにすることで、私をサポートしてくれると言ってもらいたいのです。以前と同じことができなくても、いつもそこにいてくれます。
障害や慢性疾患を持つ人々は、ウェルネスの定義と気分が良くなることの意味を絶えず再構成しています。それは私たちの周りの人々が同じことを喜んでするときに役立ちます。
友達が気分が良くならないときに何を言うべきか迷っている場合は、まず友達に話しかける（ではない）ことから始めます。
「今、どのようにサポートできますか？」という質問を正規化します。そして、特定の瞬間にどのアプローチが最も理にかなっているのかを確認してください。
「聞いてみませんか？私に共感してもらいたいですか？アドバイスをお探しですか？私もあなたと同じことについて怒っていたら助けになりますか？」
例として、私の友人と私は、私たち全員が自分の気持ちを引き出すことができる指定された時間を作ることがよくあります。求められない限り、誰もアドバイスを提供しません。明るい面！」
私たちの最も難しい感情について話す時間を取っておくことは、私たちが解雇されることを心配することなく、私たちの感情について正直で生々しい専用のスペースを私たちに与えるので、私たちがより深いレベルでつながりを保つのにも役立ちます。
この質問—「私から何が必要ですか？」 —これは私たち全員がお互いにもっと頻繁に尋ねることから利益を得ることができるものです。
そのため、たとえば、私の婚約者が厳しい一日の後に仕事から帰ってきたとき、私は彼女にそのことを正確に尋ねるようにします。
時々、私たちは彼女が難しいことについて口を開くためのスペースを開きます、そして私はただ耳を傾けます。時々私は彼女の怒りや落胆を繰り返し、彼女が必要としていることを肯定します。
また、全世界を無視し、ブランケットフォートを作り、「デッドプール」を見ることもあります。
障害が原因であろうと、猫が私を無視しているだけであろうと、私が悲しいなら、それが私が望むすべてです。そして、誰もが本当に望んでいます。あなたを愛しています、そして私はあなたのためにここにいます。」
Alaina Learyは、マサチューセッツ州ボストンの編集者、ソーシャルメディアマネージャー、ライターです。彼女は現在、Equally Wed Magazineのアシスタントエディターであり、非営利団体We Need DiverseBooksのソーシャルメディアエディターです。
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