アルツハイマー病は認知症の最も一般的な原因です。それは、人の記憶、判断、言語、および独立性に徐々に影響を与えます。かつて家族の隠れた負担であったアルツハイマー病は、今や主要な公衆衛生上の懸念事項になりつつあります。その数は増加しており、何百万人ものアメリカ人がこの病気に加齢し、治療法が手が届かないままであるため、驚くべき速度で継続します。
現在、世界中で570万人のアメリカ人と4,700万人がアルツハイマー病と一緒に暮らしています。これは、2015年から2050年の間に高所得国で116％増加し、その期間中に低中所得国で264％も増加すると予想されています。
アルツハイマー病は、米国で最も費用のかかる病気です。その年間の生の費用は2700億ドル以上ですが、それが患者と介護者に同様にかかる犠牲は計り知れません。アルツハイマー病の費用がこれ以上高くならない大きな理由は、愛する人の病気の管理を引き受けた1,610万人の無給の介護者のおかげです。この無私の仕事は、国を年間2320億ドル以上節約します。
65歳以上のアメリカ人の10人に1人は、アルツハイマー病または関連する認知症を患っています。影響を受けた人々の3分の2は女性です。アルツハイマー病の人の診断後の平均寿命は4〜8年です。ただし、いくつかの要因によっては、これは20年にもなる可能性があります。病気が進行するにつれて、毎日、より多くの課題、費用、および介護者への負担が発生します。これらの一次または二次介護者は、義務から費用までさまざまな理由でその役割を果たすことがよくあります。
Healthlineは、介護者をよりよく理解することを目指しました。アルツハイマー病が彼らの生活にどのように影響を与えたか、そしてアルツハイマー病の景観を変える可能性のある地平線上の有望な開発です。ミレニアル世代、ジェネレーションX、ベビーブーム世代を代表する400人近くのアクティブな介護者を対象に調査を実施しました。アルツハイマー病の人と一緒に暮らし、世話をすることの制約、ニーズ、そして暗黙の真実を最もよく理解するために、医療とケアの専門家のダイナミックなグループにインタビューしました。
ソースなしで提示されたすべての統計は、Healthlineの元の調査データから取得されます。
アルツハイマー病の圧倒的で不便な真実
アルツハイマー病についての圧倒的な真実は、介護の大部分が女性に当てはまるということです。彼らがそれを特権、負担、または必要性と見なすかどうかにかかわらず、アルツハイマー病患者の主な無給の介護者の3分の2は女性です。これらの女性の3分の1以上は、彼らが世話をしている女性の娘です。ミレニアル世代の間では、女性の孫が介護者の役割を担う可能性が高くなります。一般的に、介護者は配偶者であり、他のどの関係よりも介護者の成人した子供です。
ジョージタウン大学のマクドノウビジネススクールのグローバルソーシャルエンタープライズイニシアチブおよびAgingWellハブのプロジェクトディレクターであるダイアンタイは、次のように述べています。彼女は、多くの女性が以前に子供たちの主介護者としての役割を担っていたので、彼らの兄弟や他の家族はしばしば彼らがアルツハイマー病の世話を主導すると思っていると指摘します。
それは男性が関与していないということではありません。プロの介護者は、息子や夫もたくさんこの仕事をしているのを見ているとすぐに指摘します。
全体として、介護者の大多数は、愛する人のために、自分の健康、経済、家族の力を犠牲にしています。介護者の4分の3近くが、介護の責任を引き受けてから自分の健康状態が悪化したと報告し、3分の1は、愛する人の介護を管理するために自分の医師の予約を逃さなければなりません。ジェネレーションXの介護者は、最大の健康への悪影響を経験します。しかし、全体として、介護者はストレスのたまったグループであり、60％が不安やうつ病を経験しています。自分の心と体が切実にケアを必要としているときに、他の人を完全にケアすることの難しさを想像してみてください。
銀色の裏地がある場合、アルツハイマー病で老化する愛する人の親密な見方により、より多くの介護者（34％）が病気のバイオマーカーについて早期に検査されるようになります。これは、ミレニアル世代が古い世代よりも積極的なことです。病気の影響を見て、彼らは病気を予防または遅らせるための措置をとることをいとわない。アルツハイマー病の発症と進行に大きな影響を与える可能性があるため、専門家はこの行動を奨励しています。
実際、新しい研究では、確立された一般的な診断基準から、病気の影響前の特定と治療に焦点を当てる切り替えが提案されています。これにより、理解と治療が向上します。言い換えれば、認知症が目立つ段階でアルツハイマー病を診断するのではなく、将来の研究は無症候性のアルツハイマー病の脳の変化に焦点を当てる可能性があります。これらの進歩は有望ですが、このアプローチは現時点での研究のみを目的としていますが、予防措置の一般的な治療に適応した場合、大きな影響を与える可能性があります。これにより、研究者や臨床医は、現在アルツハイマー病を診断する15〜20年前に、アルツハイマー病に関連する脳の変化を確認できる可能性があります。変化をより早く検出することは、初期段階の介入ポイントを特定して導くのに役立つ可能性があるため、これは重要です。
介護者が自分の健康に感じるすべての影響には、それに見合う経済的影響があります。介護者の2人に1人は、彼らの財政やキャリアが彼らの責任によって悪影響を受け、現在の資金を減らし、退職後の拠出を制限していると報告しています。
「私は、介護に関して家族が今日求めていることを実行するために、将来の経済的自立を著しく損なう選択をしている家族と話をしました」と、情報およびサポートサービスのディレクターであるルースドリューは述べています。アルツハイマー協会。
介護者の大多数は、自宅に住む子供たちと結婚しており、フルタイムまたはパートタイムの仕事をしています。他に何も起こっていないので、介護者が自然に利用可能であると想定すべきではありません。それどころか、これらは最大の偉業の1つを引き受ける完全な人生を持つ個人です。彼らはしばしば、多くの支援ではなく、優雅さ、不屈の精神でそうします。
在宅ケアの大部分に加えて、これらの個人は、医学的評価を開始し、ケアを提供する人々の経済的、医学的、法的、および全体的な幸福について重要な決定を下す責任を担っています。これには、認知症の人の75％を自宅（患者の自宅または介護者の自宅）に留めておくように電話をかけることが含まれます。
- 介護者の71％は女性です。
- 介護者の55％は、娘または息子、あるいは義理の娘または婿です。
- ミレニアル世代とジェネレーションXの介護者の97％は、自宅に子供（18歳以下）が住んでいます。
- アルツハイマー病または関連する認知症の患者の75％は、病気の進行にもかかわらず、自宅または個人の住居にとどまっています。
- アルツハイマー病または関連する認知症の患者の59％が、認知関連のイベント（記憶喪失、混乱、思考障害など）が医療訪問/評価を引き起こしたと述べています。
- 介護者の72％は、介護者になってから健康状態が悪化したと述べています。
- 介護者の59％がうつ病や不安を経験しています。
- 介護者の42％は、対面のサポートグループ、オンラインコミュニティ、およびフォーラムを使用しています。
- 介護者の50％は、介護の責任のためにキャリアと経済に影響を与えています。
- 介護者の44％は、退職のために貯蓄するのが困難です。
- 介護者の34％は、アルツハイマー病の愛する人の世話をすることで、遺伝子の検査を促したと述べています。
- 介護者の63％は、手頃な価格で副作用がなければ、記憶喪失の発症を少なくとも6か月遅らせるために薬を服用します。
介護者と彼女の負担は想像以上に複雑です
介護者が愛する人の行動や話し方の危険信号に気づき始める日、彼らの生活は変わり、不確かな未来が始まります。それは「新しい正常」への移行でもありません。アルツハイマー病の人とのあらゆる瞬間において、何が起こるのか、次に何が必要になるのかははっきりしていません。介護は、特にアルツハイマー病の人が病気を進行するにつれて、かなりの量の感情的、経済的、および肉体的な困難を伴います。
アルツハイマー病の人の世話はフルタイムの仕事です。家族介護者のうち、57％が少なくとも4年間ケアを提供し、63％が次の5年間の責任を予測しています。これらはすべて、最長20年間続く可能性のある病気です。では、誰がその負担を負っていますか？
すべての無給の介護者の3分の2は女性であり、それらの3分の1は娘です。
米国には1610万人の無給の介護者がいます。世代を超えて、成人した子供が最も一般的な主介護者です。これは特にジェネレーションXとベビーブーム世代に当てはまります。ただし、団塊の世代では、主介護者の26％がアルツハイマー病患者の配偶者であり、ミレニアル世代の孫が39％の確率で主介護者として働いています。
これらの介護者は、合計で毎年180億時間以上の無給の介護を提供しています。このケアは、国にとって2320億ドルの救済に値します。これは、介護者1人あたり週平均36時間に相当し、給与、福利厚生、または通常は休暇のない2番目のフルタイムの仕事を効果的に生み出します。
その役割には、患者が日常生活で必要とする事実上すべてのものが含まれます。患者と介護者の両方が日常業務を正常にナビゲートできるため、最初は少なくなります。アルツハイマー病の後期には、徐々にフルタイムのケアポジションに進化します。主介護者が実行するタスクの短いリストは次のとおりです。
- 投薬管理と追跡
- 交通
- 心の支え
- 予定のスケジュール
- ショッピング
- 料理
- クリーニング
- 請求書の支払い
- 財政の管理
- 不動産計画
- 法的決定
- 保険の管理
- 患者と同居するか、居住地を決定する
- 衛生
- トイレット
- 給餌
- 可動性
これらの介護者は、中断したところに戻ることができるようになるまで、生活が遅くなることはありません。彼らの生活の他の側面は前に進み、何も変わっていないかのように追いつくように努めます。アルツハイマー病の介護者は通常、結婚しており、子供が自宅に住んでおり、提供する介護以外でフルタイムまたはパートタイムの仕事をしています。
女性介護者の4分の1は「サンドイッチ世代」の一部です。つまり、両親の主介護者として働きながら、自分の子供を育てています。
Diane Tyは、「クラブサンドイッチ世代」は彼らの仕事の義務も説明しているので、より適切な説明であると言います。肯定的なメモとして、ある研究によると、これらの女性の63％は、この二重の能力の役割のために強く感じたと述べています。
「サンドイッチ世代には、40代から50代の女性が多く、キャリアのバランスを取り、年配の親や家族の世話をし、家で幼い子供たちの世話をしたり、大学にお金を払ったりしています。これは彼らに多大な犠牲を強います」とドリューは言います。
主介護者のこの役割が必要である限り、常に喜んで選択されるとは限りません。 Diane Tyが説明しているように、その役割を受け入れることが義務の呼びかけである場合があります。他の家族にとって、それは手頃な価格の問題です。
アルツハイマー病または関連する認知症の人を介護することは、悲惨な試練です。これらの個人は、孤独、悲しみ、孤立、罪悪感、燃え尽き症候群を経験します。 59％が不安やうつ病を患っていると報告しているのも不思議ではありません。愛する人の世話をする過程で、これらの介護者は、緊張やプレッシャーによって自分の健康が低下したり、単に自分のニーズに対応する時間がなかったりすることがよくあります。
「多くの場合、特に患者が愛する人のことを思い出せなくなった病気の後半に向けて、介護者の燃え尽き症候群がたくさんあります」と、ストーニーブルック大学病院の精神医学准教授兼医療ディレクターであるニキル・パレカー博士は説明します。老年精神医学サービスの責任者であり、アルツハイマー病のストーニーブルックセンターオブエクセレンスのメディカルディレクターです。 「お母さんやお父さんがもう彼らを認識できなくなったり、孫を認識できなくなったりすると、それは介護者にとって特に難しいことだと思います。それは非常に感情的に激しくなります。」
介護者：一目
- 介護者のほぼ半数（約45％）が年間5万ドルから9万9千ドルを稼いでいます
- 約36％が年間49000ドル未満の収入です
- ほとんどの介護者は結婚しています
- ほとんどの介護者の家には7〜17歳の子供がいます。これはジェネレーションXで最も高い（71パーセント）
- すべての介護者の42％が、育児の要求に関する問題を経験しています
- 介護者は週に平均36時間の無給の介護を提供します
アルツハイマー病の患者に会ったことがあるなら、
人々の命を奪い、効果的な治療を回避したこの病気は何ですか？アルツハイマー病は進行性の脳障害であり、記憶力、思考力、言語能力、および単純なタスクを実行する能力に影響を与えます。また、これは米国で6番目に多い死因であり、米国で10の主要な死因のうち、予防、遅延、または治癒できない唯一の病気です。
アルツハイマー病は老化の正常な部分ではありません。認知機能の低下は、平均的な忘れられた祖父母よりもはるかに深刻です。アルツハイマー病は日常生活に干渉し、妨げます。大切な人の名前や自宅の住所、寒い日の着こなしなど、シンプルな思い出はだんだん失われていきます。病気はゆっくりと進行し、自分で食事をしたり、歩いたり、話したり、座ったり、飲み込んだりするなどの判断力や身体能力の低下を引き起こします。
「愛する人が亡くなるまで、悪化し続けるとは想像もできません」とタイは言います。 「アルツハイマー病は特に残酷です。」
各段階での症状とアルツハイマー病患者の衰退率は、患者自身と同じくらい多様です。ステージングのグローバルな標準化はありません。各人が進行し、独自の方法と時間で現れる一連の症状を共有しているためです。これは、介護者にとって病気を予測不可能にします。また、ある経験を別の経験に関連付けることが難しいため、多くの介護者が抱く孤立感も増します。
「記憶喪失のある人を見たことがあれば、それを見たことがあるでしょう」と、コニーヒル-ジョンソンは、アルツハイマー病または関連する認知症の人と協力する専門の介護サービスであるVisitingAngelsでクライアントに思い出させます。これは個々の病気です。アルツハイマー協会は、介護者に介護技術を人を中心としたものと見なすよう促しています。
アルツハイマー病は主に65歳以上の成人に発症し、この調査の患者の平均年齢は78歳です。他の関連する認知症は、より一般的に若い人々に発症する可能性があります。診断後の平均余命はさまざまですが、最短で4年、最長で20年になる場合があります。これは、診断時の年齢、病気の進行、およびその他の健康要因の影響を受けます。
この病気は米国で最も高額であり、有色人にとってはさらに高額になる可能性があります。認知症のアフリカ系アメリカ人に対するメディケアの支払いは、白人よりも45％高く、ヒスパニック系の人々は白人よりも37％高くなっています。アルツハイマー病の人種格差は、財務だけにとどまりません。年配のアフリカ系アメリカ人は、年配の白人の2倍のアルツハイマー病または関連する認知症を患う可能性があります。高齢のヒスパニック系の人々は、高齢の白人の1.5倍のアルツハイマー病または関連する認知症を患う可能性があります。アフリカ系アメリカ人はこの病気の患者の20％以上を占めていますが、試験中の患者の3〜5％にすぎません。
学歴は、アルツハイマー病を発症する可能性に関連しています。教育レベルが最も低い人は、大学の学位を持っている人の3〜4倍の人生を認知症で過ごします。
65歳以降：
- 高校の卒業証書を持っている人は、残りの人生の70パーセントを良い認識で生きることが期待できます。
- 大学の学位以上の人は、残りの人生の80パーセントを良い認識で生きることが期待できます。
- 高校教育を受けていない人は、残りの人生の50パーセントを良い認識で生きることが期待できます。
女性はまた、アルツハイマー病を発症するリスクが高くなります。このリスクの増加は、他の要因の中でも特に閉経中に発生するエストロゲンの減少に関連しています。証拠は、女性へのこのリスクは閉経前にホルモン補充療法を受けることによって軽減されるかもしれないことを示唆していますが、療法自体は潜在的に生命を脅かす合併症のリスクを高めます。さらに、研究によると、亜麻やゴマ、アプリコット、ニンジン、ケール、セロリ、ヤムイモ、オリーブ、オリーブオイル、ひよこ豆などのエストロゲン産生食品が豊富な食事はリスクを軽減する可能性があります。
介護者の健康はアルツハイマー病の目に見えないコストです
女性は、患者としても介護者としても、この病気の影響を不均衡に受けています。彼らは男性よりもアルツハイマー病を発症することが多く、男性よりもアルツハイマー病の患者の世話をします。しかし、ほぼすべての介護者は、感情的、肉体的、または経済的な健康に影響を及ぼします。
介護者の約72％が、介護の責任を引き受けて以来、自分の健康状態がある程度悪化していることを示しています。
「彼らの健康は、介護に伴うストレスの結果として悪化し、ストレスとうつ病に不釣り合いに苦しんでいます」と、アルツハイマー病の進行における不安定さとロードマップの欠如を理由として挙げているタイは言います。
私たちの調査では、介護者の59％が、職務を引き受けてから不安やうつ病に対処したと述べています。これらは、免疫力の低下、頭痛、高血圧、心的外傷後ストレス障害など、他の多くの健康上の懸念の触媒となる可能性があります。
介護のストレスと混乱は、介護者の健康を損なうだけでなく、彼らの生活の他の領域にも影響を及ぼします。調査回答者の32％は、配偶者との関係が緊張していると述べ、42％は、自分の親子関係が緊張していると述べました。
自宅、職場、世話をしている人との間で、誰のニーズも見落とされないようにしながら競争していると、自分のニーズが途方に暮れる可能性があります。
「あなたはあなたの親または愛する人の死と衰退に座っています、そしてそれは非常に感情的にストレスの多い時間です」とタイは説明します。
この菌株のコストは、介護者の倦怠感や健康状態だけでなく、財布にも見られます。アルツハイマー病患者の配偶者介護者は、自分の医療に年間12,000ドル多く費やしていますが、成人した子供の介護者は、年間約4,800ドル多く費やしています。
これらの時代のセルフケアの利点と必要性については十分に言えません。 「飛行機の酸素マスク」の例えは、介護に当てはまります。自分の健康は自分が世話をしている人の健康と同じくらい重要であるはずですが、介護者の44％は、食事、運動、社交などの健康的なライフスタイルを維持していないと報告しています。
当然のことながら、介護者が自分の健康を無限のやることリストに追加することは、それが価値があるよりも厄介なことのように感じる可能性があります。しかし、わずかなセルフケアの努力でさえ、ストレスを軽減し、病気や病気を食い止め、全体的な幸福感を向上させることができます。ストレスを和らげ、自分自身の世話を始めるために、介護者は次のことを試みる必要があります。
- 休憩を取るために友人や家族からの助けの申し出を受け入れます。時間を使って散歩したり、ジムに行ったり、子供と遊んだり、昼寝やシャワーを浴びたりしてください。
- 世話をしている人が昼寝をしている間、自宅で運動します。簡単なヨガのストレッチをするか、エアロバイクに乗ってください。
- 絵を描く、読む、絵を描く、編み物などの趣味で慰めを見つけましょう。
- 健康的でバランスの取れた食品を食べて、エネルギーを維持し、体と心を強化します。
今日の愛する人への介護者の投資は、将来の経済的安全を遮断します
アルツハイマー病の介護者は、しばしばこの仕事に心と魂を捧げます。彼らは疲れ果てて、自分の家族との時間を犠牲にしています。介護は彼らの健康に悪影響を与える可能性があり、彼らの個人的な財政も直接的な打撃を受ける可能性があります。
介護者の2人に1人は、介護に必要な時間とエネルギーによって、キャリアや経済に悪影響が及んでいます。これらは、たまに早く出発するような小さな不便ではありません。ほとんどの介護者は、フルタイムまたはパートタイムの仕事を完全に辞めたと言います。他の人は彼らの時間を減らすか、より柔軟性を提供する別の仕事をしなければなりませんでした。
Diane Tyは、これらの無給の介護者にはあまりにも馴染みのある「経済的なダブルワーミー」について説明しています。
- 彼らは仕事を辞め、個人的な収入源全体を失いました。配偶者がたるみを拾うこともありますが、それだけでは必ずしも十分ではありません。
- 彼らの標準的な収入は失われ、彼らはまた彼らの401（k）に貢献していません。
- 彼らは退職後の貯蓄に見合った雇用主を失いました。
- 彼らは社会保障に貢献しておらず、最終的には生涯にわたる貢献の合計を減らしています。
介護者は、退職後、これらの犠牲を再び支払うことになります。
これらすべてに加えて、アルツハイマー病の無給の介護者は、愛する人のケアとニーズに対して、年間平均5,000ドルから12,000ドルを自己負担で支払います。 Tyによれば、その数は10万ドルにも達する可能性があります。実際、無給の介護者の78％は、年間平均約7,000ドルの自己負担費用を負担しています。
特に有料の介護のためのアルツハイマー病のケアの非常に高いコストは、家族が自分で責任を負う最大の動機の1つです。それは両刃の剣です。彼らはどちらか一方の側で経済的打撃を受けるに違いありません。
技術の進歩により、アルツハイマー病患者の生活の質とケアが改善され続けています
アルツハイマー病の人の日常のケアと管理は、せいぜい圧倒的であり、最悪の場合は完全に敗北しています。食料品の買い物や請求書の支払いなどの単純なニーズで初期段階で徐々に発生する可能性があることは、24時間年中無休のフルタイムの仕事になることがあります。
活動的で無給の介護者の半分だけが十分な感情的サポートを受けていると言っており、その数はミレニアル世代の介護者の中で最も低く、37パーセントです。さらに、主介護者の57％だけが、愛する人の世話をして、有給または無給の支援を受けていると答えており、団塊の世代は、まったく支援を受けていないと報告する可能性が最も高いです。不安やうつ病の発生率が介護者にとって非常に急なのも不思議ではありません。
「これを一人で行うことはできません。特に愛する人を家に留めておくという決断をした場合は、その負担を一人で負うことはできません」とヒルジョンソンは励まします。
頼りになる個人的なネットワークがない、または有料の援助サービスを買う余裕がない人々のために、助けることができるいくつかの地元の非営利団体があるかもしれません。
私たちの調査では、介護者の約半数が何らかの支援グループに参加していることがわかりました。ミレニアル世代がそうする可能性が最も高く、ジェネレーションXの約半分がそうしました。団塊の世代は最も可能性が低かった。ミレニアル世代とジェネレーションXはどちらも、プライベートFacebookグループやその他のオンラインフォーラムなどのオンラインサポートグループの好みを共有しています。このデジタル時代でも、介護者の42％は依然として対面のサポートグループに参加しています。参加の主な推進要因は次のとおりです。
- 対処戦略の学習
- 病気から何を期待するかを理解する
- 感情的なサポートとインスピレーションを得る
- 重要な決定に対するサポートの獲得
アルツハイマー病の介護者自身のスタイルとニーズに合わせて利用できるサポートグループが不足することはありません。
- ピア主導および専門家主導のグループは、アルツハイマー協会の郵便番号で見つけることができます。
- Facebookで「アルツハイマー病のサポート」を検索すると、数十のプライベートソーシャルグループが返されます。
- ニュースレター、ソーシャルチャネル、およびその他のリソースは、Caregiver.orgで入手できます。
- AARPのメッセージボードは、介護者をオンラインで接続します。
- 地域の推奨事項については、医師、教会、または介護サービスに問い合わせてください。
介護者が混乱を和らげるために利用できるリソースは、人間のつながりと共感だけではありません。在宅ボランティアを通じてアルツハイマー病の家族介護者に休息を提供するセントラルジャージーの介護者ボランティアのエグゼクティブディレクターであるリネットホワイトマンは、患者の監視、投薬、および世帯管理をはるかに容易にするエキサイティングなことが技術の地平線上にあると言います。ほとんどの介護者は、愛する人のケアを支援するために何らかの形のテクノロジーを使用することを認めており、多くの介護者は、将来、より多くのテクノロジーを使用することに関心があると報告しています。現在、介護者が使用している、または最も使用しているツールは次のとおりです。
- 自動請求書支払い（60パーセント）
- デジタル血圧計（62パーセント）
- オンラインカレンダー（44パーセント）
次の新技術への関心が最も高い：
- GPSトラッカー（38パーセント）
- 遠隔医療および遠隔医療（37パーセント）
- 個人緊急対応システム/ライフアラート（36パーセント）
テクノロジーを使用してケアの質を向上させることは、アルツハイマー病患者が独立して行動できるようにし、介護の集中度を下げる効果的な戦略です。これらのテクノロジーには、視覚的な手がかりを備えたワイヤレスドアベルシステムや、視覚的および音声的な手がかりを備えたポータブルコンピューターを使用して、集中力を維持することが含まれます。ただし、この改善の関連性は個人レベルの主観によるものでした。
アプリ、ウェブサイト、その他の技術リソースの使用は世代と密接に関係しており、ミレニアル世代が最も多く採用され、ベビーブーム世代が最も低くなっています。しかし、ほとんどの高齢者は、ケアを受けている人でさえ、若い世代が想定するよりも新しいテクノロジーの使い方を学ぶことをいとわない。ジェネレーションXは、前技術の世界から来ているという点で独特ですが、熟練した採用者になるにはまだ十分に若いです。
それは介護者だけに当てはまるわけではありません。介護をしている高齢者の半数はスマートフォンやその他のデバイスを使用してテキストメッセージを送受信し、46％はメールを送受信し、写真を撮ったり、送受信したりしています。
Hill-Johnsonは、世話をしている人たちと一緒にiPadを使用することを提唱しています。 「特に孫がいる人にとっては非常に有益です。孫に会うのが大好きなので、iPadとSkypeを使用できます。」 iPadは、ケアプランを追跡したり、メモを残したり、家族、医師、補佐官、その他の関係者間でコミュニケーションをとったりするのにも理想的です。
Palekarは、介護者と介護者の両方を支援するために使用されている多くの新しいテクノロジーがあると言います。彼が見て最も興奮していることのいくつかは次のとおりです。
- GPSトラッカーは、衣服に取り付けたり、時計として着用したりして、患者の正確な位置を知ることができます。
- センサーベースの家庭用監視ツール。たとえば、患者が一定期間トイレを離れていないかどうかを知らせることができます。
- Mayo Health Managerは、予定、健康記録、保険を1か所で追跡します
- ヒントとアドバイスを提供し、情報とコミュニケーションを管理し、症状と行動を記録し、投薬を追跡し、ジャーナリングを容易にするスマートフォンアプリ
アルツハイマー病のマイナーなロードマップでさえ、病気の予測不可能性を緩和します
アルツハイマー病自体はある程度予測可能であり、7つの異なる段階を経てかなり確実に進行します。予測が難しいのは、認知能力と身体能力の変化に対する各個人の反応と、各段階での介護者の責任です。アルツハイマー病の2人は同じではなく、すでに混乱しているシナリオにプレッシャーと不確実性を加えています。
Palekarは、患者の介護者に病気について教育することに多くの時間を費やし、他の介護者が愛する人の医師から何を得ることができるかについての洞察を提供します。彼は、病気の段階を知るだけでは十分ではないが、介護者は、シャワーの手伝い、着替え、給餌をいつ期待するかなど、各段階にある程度の期待を合わせる必要があると示唆しています。この教育と背景のすべては、介護者が攻撃性、興奮、およびその他の非協力的な行動を適切に管理するために不可欠になります。
「あなたの愛する人が病気の過程のどこにいるかに応じて、認知症は 疾患」とヒル・ジョンソンは思い出させます。 「あなたは、あなたが示すどんな行動も病気の結果である可能性が高いことを常に自分自身に伝える必要があります。」
アルツハイマー病は通常、症状がより目立つステージ4で診断されます。ほとんどの場合、診断を受けるまでに最大1年かかることがありますが、少なくとも半数の症例が6か月以内に診断を受けます。
病気を止めたり元に戻したりすることはできませんが、患者が治療を開始するのが早ければ早いほど、進行が遅くなる可能性があります。これはまた、ケアを整理し計画するためのより多くの時間を可能にします。患者のほぼ半数は、将来の介護者の主張で最初の医学的評価を求めており、これは多くの場合、自分自身を繰り返すことや継続的な忘却などの一連の指標の後に起こります。 4人に1人は、この種の最初の事件の後でのみ医学的評価を求めています。ミレニアル世代は他のどの世代よりも多くのことを促しています。ステレオタイプは、ミレニアル世代が一般的に切断されていることを示唆していますが、実際には、アラームを鳴らす可能性が高いのはミレニアル世代です。
アルツハイマー病の人が医療訪問や評価につながった主なきっかけは次のとおりです。
- 59％は、継続的な記憶の問題、混乱、または認知や思考の障害を抱えていました。
- 16％は、妄想、攻撃性、興奮などの継続的な行動上の問題を抱えていました。
- 16％は、放浪や道に迷う、車の事故、服を着る、お金を管理するなどの基本的な活動の障害など、他の問題を抱えていました。
専門家が介護者と患者に、治療、ケア、および終末期の決定に関する希望について率直に伝えるように促すのは、ここでの診断です。
「愛する人が病気の初期段階にあるときは、介護者がまだその会話をすることができる間、座って彼らの願いが何であるかについて話し合うことを強くお勧めします」とホイットマンは推奨します。 「その機会を手放し、彼らの意見なしにその人のために決定を下さなければならないとき、それは悲痛です。」
ほとんどの患者が診断を受けるまでに、食料品の買い物、請求書の支払い、カレンダーや交通機関の管理などの日常業務を支援する緊急の必要性がすでにあります。病気が進行するたびに、介護者の関与と注意のレベルも上がります。
アルツハイマー病の病期：患者のニーズと介護者への要求
アルツハイマー病の治療法はありませんが、早期発見とケアは希望とより前向きな見通しを提供します
主要な死因のトップ10のうち、予防、遅延、または治癒できないのはアルツハイマー病だけです。
食品医薬品局は最近、臨床試験のデュアルエンドポイント要件を削除し、アルツハイマー病とその治療に関するさらなる研究への扉を開きました。規制の変化に加えて、科学者たちは、症状が現れるのを待つのではなく、アルツハイマー病とそのバイオマーカーによる同定を研究しようとしています。この戦略は、治療と早期発見に有望であるだけでなく、アルツハイマー病がどのように発達し、脳内に存在するかについて科学者にさらに教えることにもなります。科学者たちは現在、これらの初期の指標を調査するために、研究環境で脊椎穿刺と脳スキャンを使用しています。
「アルツハイマー病を予防できるものは何も知りませんが、認知機能低下のリスクを軽減する可能性のあるものを検討しています」と、アルツハイマー病協会のメディアエンゲージメントディレクターであるマイクリンチは述べています。この組織は、2018年後半に開始される2,000万ドルの研究に資金を提供しています。2年間の試験は、健康的なライフスタイルの介入が認知機能にどのような影響を与えるかをよりよく理解することを目的としています。
これは、親または兄弟がアルツハイマー病にかかっている場合にアルツハイマー病になるリスクが3.5倍高い家族介護者にとって有望なニュースです。 64％は、自分の記憶喪失を防ぐために健康的なライフスタイルの変更をすでに行っており、食事と運動に有意義な編集を加えていると述べています。これらの変化は、病気を食い止めたり予防したりする可能性があるだけでなく、介護者の全体的な短期的な幸福感とエネルギーを改善する可能性があります。
国立老化研究所の所長であるリチャード・ホーズ博士によると、高血圧、肥満、および不活動は、アルツハイマー病のリスクの増加と関連しています。これらの健康要因に対処することは、アルツハイマー病の制御可能なリスクを軽減するのに役立ちます。
しかし、ある研究によると、高齢者の糖尿病や高血圧などの慢性疾患と闘うことで、認知症になるリスクが高まることがわかっています。さらに、運動とアルツハイマー病のリスク低下との相関関係が不十分であるという証拠があります。せいぜい、研究は認知機能低下の遅れだけを発見しました。科学界では、以前は疑われていた方法で運動が脳に有益であるという一般的な疑問もあります。
ミレニアル世代は他の積極的なアプローチの主導権を握っているようであり、より多くの介護者が健康的なライフスタイルの変更を行い、アルツハイマー病の遺伝子の検査を求めています。また、ジェネレーションXの36％とベビーブーム世代の17％に比べて、必要に応じて記憶喪失の発症を遅らせる薬を服用する可能性が高くなります。
「早期診断は、病気の進行を防ぐことに焦点を当てることができる新しいターゲットを開発するのに役立つかもしれません」とPalekarは説明します。現時点では、アルツハイマー病の予防のためにテストされたすべての薬は、試験の第3段階で失敗しました。これは、彼がこの分野の大きな後退としてマークしています。
行われている調査は完全ではないことに注意することが重要です。いくつかの薬は一般の人々に翻訳されておらず、成功していることが証明されています。バイオテクノロジー企業のAlzheonは、アルツハイマー病の治療に向けて有望な進歩を遂げており、2016年には前向きな成功を収めました。しかし、それ以降、ベンチマークを達成できず、新規株式公開（IPO）が遅れたために遅れています。
- 研究の遅れにより8100万ドルのIPOが行き詰まった。
- 失敗した薬剤ソラネズマブを投与された患者は、11％の減少を示しました。
- すべてのアルツハイマー病の薬の99％が2002年から2012年の間に失敗しました。
現在生きているすべてのアメリカ人の中で、アルツハイマー病になる人が認知症の前の軽度認知障害の段階で診断を受けた場合、健康と長期のケア費用を合わせて7兆ドルから7.9兆ドル節約できます。
ワイルコーネルアルツハイマー予防クリニックのディレクターであるリチャードS.アイザクソン博士は、700人近くの患者を研究し、さらに数百人が待機リストに載っています。彼の全体的な焦点は予防であり、彼は最近、アルツハイマー病と予防を同じ文で使用することが可能であると大胆に言います。彼は、計算されたアルツハイマー病のリスクの目覚ましい減少と、彼の研究における患者の認知機能の改善を報告しています。
「10年後、私たちが高血圧を治療するのと同じように、アルツハイマー病の予防と治療はマルチモーダルになります。注射する薬、錠剤として服用する薬、効果があることが証明されているライフスタイル、特定のビタミンやサプリメントを手に入れることができます」とIsaacson氏は予測しています。
アルツハイマー病の原因の一部であると疑われる要因は、タウと呼ばれる神経タンパク質であり、通常、微小管の脳細胞内の安定剤として機能します。これらの微小管は、脳の内部輸送システムの一部です。アルツハイマー病の人に見られるのは、微小管からのタウの分離です。この安定化力がないと、微小管はバラバラになります。細胞内に浮かんでいるタウは一緒に結束し、細胞の通常の機能を妨害し、その死につながります。科学者たちは、タウは細胞内にのみ存在し、本質的にアクセスできないと考えていましたが、最近、病気のタウが感染のようにニューロンからニューロンに移動することが発見されました。この発見は、この神秘的な病気の新しい研究と治療の機会を開きます。
アルツハイマー病の進行した症例の治療の失敗から、症状が現れる前の初期治療への焦点の一般的なシフトがありました。認知機能低下のもう1つの重要な要因であるアミロイドを攻撃するために、ワクチンベースの治療法を使用して複数の試験が実施されています。さらに、アルツハイマー病を発症していないリスクのある人々を対象とした遺伝子研究も進行中であり、どのような要因が彼らを保護しているのかを調べています。
これらの新しい発見、治療、予防の多くは、現在アルツハイマー病を患っている人を治療するためには効果がありませんが、10年から20年後の病気の様子に劇的な違いをもたらすことができます。病気とその進行。
最も高価な病気はすべてを要求し、見返りはほとんどありません
アルツハイマー病は家族に打撃を与えます。それは彼らに経済的、感情的、そして肉体的に影響を与えます」とタイは言います。アルツハイマー病の患者とその無給の介護者が毎日一緒に暮らすという現実は、ほとんどのアメリカ人にとって関連性の領域を超えています。その重荷は、病気とともに生き、病気で亡くなっている何百万人もの人々に与えられた痛みや苦しみを超えて、容赦なく広がっています。
今回の調査では、介護者の視点から病気をより深く理解することを目指しました。彼らは、間違いなく、アルツハイマー病と関連する認知症の影響によって最も問題を抱え、影響を受けています。
介護はありがたいが必要な仕事であり、主に自分の家族、キャリア、経済、社会的義務の日々のニーズにすでに圧倒されている女性が引き受けていることを学びました。通常、介護者はあらゆる種類の評価や診断を最初に追求し、予測できない責任をすぐに引き受け、必要なほどのサポートは受けられないことがわかりました。
アルツハイマー病患者の友人、家族、コミュニティができる最善のことの1つは、介護者を直接サポートすることです。これらの女性と男性が支えられていると感じるとき、彼らは自分自身をよりよく世話する可能性が高くなります。これは、短期的には身体の健康を改善することで、長期的にはアルツハイマー病の予防につながることで彼らに利益をもたらします。
また、アルツハイマー病はあらゆる点で高価であることも確認しました。研究、医療、賃金の喪失—それはすべて、これを米国で最も費用のかかる病気にすることになります。
違いを生み出したい場合は、介護者に直接影響を与える組織と、Alz.org、Caregiver.org、およびDr.Isaacsonの研究で奉仕している組織を支援することを検討してください。
