南カリフォルニアのグループは、1型糖尿病の子供専用の特別な小学校を建設することを提案しています。彼らは、それがインスリン依存の子供たちの闘争とニーズに特に応えるであろう育成環境になるだろうと主張している。しかし、それは本当に良い考えですか？
最近のGoFundMeキャンペーンで提案されたこのアイデアは、次のような多くの質問と問題を提起します。このような学校を正当化するのに十分なT1の子供が1つの地域にいるでしょうか。そして、このようにそれらを分離することは前向きなことですか？
私たちは糖尿病コミュニティの周りでアイデアを購入し、それがかなりの論争と感情をかき立てることを発見しました。
糖尿病のみの学校のための募金
10月9日に作成されたGoFundMeキャンペーンは、単にA School for Type One DiabeticKidsというタイトルで次のことを提案しています。
1型糖尿病の子供とその両親は選ぶ価値があります。私たちの目標は、特にT1Dの子供たちのために、K-5非営利学校を開発、開校、運営するのに十分なスターターファンドを調達することです。多くの保護者は生徒を従来の環境に登録することを選択しますが、私たちの学校は、カリキュラムと運用が1型糖尿病の子供たちのニーズによって管理される学校に子供が通うことができる代替オプションを保護者に提供します…
私たちは、T1Dの生徒が、苦労とニーズを学校のあらゆる要素に統合した学校に通いたいという学生のために、無料のスペースを提供することを目指しています。調査によると、T1Dと診断される子どもの数は増加していますが、現在、T1Dの子どもが、障害を力と学習の源として利用する環境で学ぶことができる組織はありません…
私たちの目標は壮大ですが、あなたの助けを借りて、到達可能です。 2019年の開校を目指しています。資金は、少なくとも2人の教師、1人の管理者、キャンパスエイド/秘書、学習スペース、学習テクノロジー、運動レクリエーションエリア、学習教材、および運営費。
10月19日金曜日の時点で、キャンペーンは野心的な$ 200,000の目標のうち$ 1,110を調達しました。さて、不明な点がたくさんあります。キャンペーンはウェンドリン・ノーランという女性によって投稿されました。ウェンドリン・ノーランは、オンライン検索から、T1Dの子供または家族がいるように見えるロサンゼルスの長年の教師です。また、GoFundMeサイトから、提案された学校がカリフォルニア州レイクウッドまたはその近くに拠点を置くことを収集しました。
しかし、クラウドファンディングのページからノーランに連絡したとき、彼女は私たちと直接話すことを拒否し、代わりに1文の電子メール応答を送信しました。 T1Dコミュニティ。」
非常に多くの質問…
その応答の欠如は確かにこの考えについて多くの未解決の質問と懸念を残します。例えば：
- T1Dの子供たちが、すでに通っている学校で十分にサポートされていることを確認することに力を注いでみませんか？
- 南カリフォルニアのその特定の地域のその特定の地域に、資格があり、その家族がここに興味を持っている十分な子供がいますか？ （もしそうなら、それはなぜ最初に1つのエリアにT1Dの子供たちのような大きなクラスターがあるのかというより大きな疑問を投げかけます。）
- この新しい学校を設立することを提案している人々は、米国糖尿病学会のSafe at Schoolプログラムに助けや指導を求めましたか？
- この種の学校を建設して運営するには、200,000ドルで十分ですか？
- そして、T1Dの子供たちが奇妙な気分や違いを感じないようにするためのアドボカシーの推進についてはどうでしょうか？彼らを「特殊学校」に導くことは、人種差別をしのぐかもしれません、それは本当のネガティブかもしれません。
私立と公立の両方の環境で、学校で糖尿病とD管理をしている学生に焦点を当てた数十年にわたるすべての努力について少し考えてみてください。大きなテーマは、糖尿病の子供たち（CWD）が学校にいる間、自分の健康を管理できるようにすることです。教育を中断することなく、安値を治療したり、メーターを運んだり、クラスで血糖値をチェックしたりできることから、学校の戦いが続くことまで。学校での看護師の人員配置とインスリン/グルカゴン注射は、糖尿病が原因で他の子供たちと「ぴったり合う」ことができるようにするためのものです。これらの面で数え切れないほどの訴訟が争われ（そして勝ちました！）、糖尿病の子供たちが学校で繁栄するのと同じチャンスを持つために必要な宿泊施設を提供することを目的とした504計画と個別教育計画（IEP）の全体的な基盤です彼らの非糖尿病の仲間。
一方で、新しい特殊学校のアイデアは、そのすべてを回避する方法と見なすことができます。誰もが同じ「障害」を共有しているため、誰もが平等に扱われます。一方で、これらの努力はすべて、T1Dの子供たちが主流の環境に統合できるように特別に行われたものであり、後の人生で非常に役立つ可能性があります。
学校での糖尿病に関する専門家への質問
私たちはオハイオ州のD-DadJeff Hitchcockと話をしました。彼の今は大人の娘、Marissaは90年代初頭の24か月前に診断されました。彼は90年代半ばにChildrenWith Diabetesフォーラムを設立し、非営利団体に成長し、毎年世界中のFriends For Life会議を主導し、過去20年間で、1型糖尿病の何千もの家族と交流してきました。子供たち。
「これが子供と公教育に苦しんでいる親の仕事であるならば、私はこれが間違った解決策であると個人的に思います」と彼は言いました DiabetesMine 電話で。 「1型の子供は、慢性疾患の子供と同じように異なります。しかし、それらを引き出して分離すると、それらを分離する必要がある方法で何らかの形で壊れているというメッセージが送信されます。それは恐ろしいメッセージだと思います。私たちは子供たちがゲットーではなく、世界で成長することを望んでいます。このようなことについての私の懸念は、それが正確に間違ったメッセージを送信することです。」
ヒッチコックは、CWDフォーラムをオンラインで最初に設立して以来、このような特別な糖尿病学校の提案を見たことを覚えていません。少なくとも、コミュニティのメンバーからの冗談や「もしも」の打者にすぎません。彼は、過去に仲間のDの親からグループホームスクーリングのアイデアを見たことを思い出しますが、それはまったく別の動物だと彼は信じています。
米国糖尿病学会のSafeat Schoolプログラムを率い、糖尿病と教育に関する米国有数の専門家の1人であるCrystal Woodwardも、この専門学校のアイデアの価値を確信していません。
「ご存知のように、Safe at Schoolキャンペーンは一生懸命働き、学校による糖尿病の生徒の差別との闘いにおいて大きな進歩を遂げました」と彼女は言います。 「ADAの学校の見解声明で強調されているように、糖尿病の生徒に割り当てられた学校とは異なる学校に通うことを義務付けることは差別的な慣行です。 T1Dの生徒のために特別に設立された学校は、糖尿病の生徒を仲間から不必要かつ不適切に隔離しています。糖尿病サービスは、生徒に割り当てられた学校が提供する必要があります。」
ADAに糖尿病の学生の教育または糖尿病の結果に関するデータがあるかどうかを尋ねましたが、その点について共有するリソースがないようでした。
「幼児にとってより役立つ」
私たちが質問したある専門家は、子供の年齢が重要であると強く主張しました。
カンザス州のシャリウィリアムズは、1978年に4年生のときに診断された、長年の1型糖尿病であり、専門的に幼児教育の保育士を養成しています。彼女は、多くの教育者が多くの環境で糖尿病のT1の子供を扱う準備ができていないことを認識して、これの両面を見ています。しかし、彼女はまた、若いCWDは年長の学生とは異なると述べています。
「子供が若いほど、これはより役に立ちます」と彼女は言います。 「乳幼児、幼児、未就学児、K-3歳の子供のための安全で良い場所が非常に必要だと思います。」
ウィリアムズは、主流の統合が有益であることに同意しますが、それでも年齢が決定要因であると考えています。
「いくつかの宿泊施設は役に立ちますが、今日の家族は極端なレベルの宿泊施設を期待しているのではないかと心配しています。社会の他の部分に自分自身を適合させるために努力する十分な動機を子供たちに与えていないようです」と彼女は言います。
しかし、彼女は次のように付け加えています。「健康上の懸念がある米国の早期教育プログラムに子供を入れなければならない家族のことを感じています。自分の重要なニーズを擁護するのに十分な年齢ではない若い小学生は危険にさらされており、一部の学校（個々の看護師と教師が問題です）は他の学校よりも優れています。子供たちが危険から身を守るために声を上げるのに十分な年齢であるとき、私は分離の余分な層の必要がないように感じます。」
糖尿病コミュニティの反応
これについてのオンラインディスカッションを数日間見ていると、多くの人が、長期の学校環境ではなく、子供を糖尿病サマーキャンプに送るという考えを持ち出しました。
もっとPOVを聞きたいと思って、Facebookでそのアイデアについて質問し、たくさんの回答を受け取りました。サンプリングは次のとおりです。
- 「多くの子供たちが世話をするのに苦労しているので、すべての医学的問題を抱えているK-5の子供たちのための学校はクールだと思います。たぶん専門のデイケアですら。私たちが家族から離れたとき、両親は私のためにデイケアを見つけるのに苦労しました。」
- 「私の考え：膵臓が機能している他の生徒から子供を遠ざけたくありません。」
- 「このタイプの設定は、正当な理由がない場合（つまり、非医療緊急事態/宿泊施設）、中学校に到達した後の違いに対する怒り、慢性疾患のトピックに関する社会的スキルの欠如など、特別な治療を受ける資格を生み出します。」
- 「私の一部は…いい考えだと思いますが、なぜこれが必要になったのかについて、頭の中で他にもたくさんの質問があります。他の部分はその考えに心を痛めています。この1つのエリアにT1DのK-5の子供がたくさんいるのはなぜですか？」
- 「糖尿病の子供たちの教育的ニーズは、他のすべての子供たちとまったく同じです。医療ニーズは異なります。資金を集めて、すべての学校で養護教諭を雇うための立法を支援してください。」
- 「私はこれのファンではありません。この種の学校には汚名がついていると思います。むしろ、公立学校でT1を使用する子供たちのために、学校のシステムにトレーニングと資金援助を提供するための資金が使われることを望んでいます。」
- 「これについて考えれば考えるほど、気になります。私たちは保護者として、T1の子供たちに他の子供たちと同じ権利が与えられるように一生懸命働き、学校で適切な宿泊施設を持つように努めています。なぜ彼らはこれを得るために特殊学校に行かなければならないのですか？糖尿病は慢性疾患です。彼らが標準的な教室環境で機能できなくなるのは障害ではありません。私はむしろ、虹の状態とニーズを持つ子供たちを治療することができる拡大された看護スタッフを持っている芸術または科学を専門とするチャータースクールを見たいと思います。」
- 「これは答えではありません。」
- 「T1であり、特殊教育で働いているので、これはひどい考えです。典型的な仲間との包含は常に目標であり、T1を持つ誰かが典型的な公立学校の設定に含まれることができない理由はありません。はい、あなたはあなたの子供の医療ニーズを満たすために戦う必要があります。それは、彼らが職場での宿泊施設や彼らのニーズをカバーするための保険のために戦わなければならないとき、彼らが人生に備えるための模範を示すだけです。これは、子供に社会をナビゲートする方法とT1を持つことの課題を教えるために何もしない親にとって、簡単なオプトアウトです。」
- 「とにかく、200,000ドルはまともな学校を「立ち上げる」ことすら始めません。私はこれを疑っています。そして、学校の看護師のための資金はありませんか？ Whaaaatttt ???いいえ。」
- 「T1ゲットー???私がロシアで国際的な仕事をしているとき、私はこのような学校を見ました。それは多くの理由で良くありませんでした。」
- 「アパルトヘイトシステム。非常に悪い考えです。」
私の個人的なT1D学校の経験
今、私は前もって、すべての子供が異なり、あなたの教育学習スタイル、そして糖尿病が異なる可能性があることを認識しています。私はまた、私立学校、ホームスクーリング、特別支援学校が理由で存在し、必要に応じて確実にその場所を持っていることを理解しています。しかし、T1D専用の学校ですか？
教育に関する専門家や権威ある意見はさておき、ここで私は1型糖尿病で育った自分の経験を振り返ります。私のD診断は、1984年の5歳の誕生日の直後、その年の後半に学校を始める直前の春に行われました。私はミシガン南東部の学区でT1Dを患っている唯一の子供であり、T1Dを患っている自分の母親は一世代前に同じ学区を通過していましたが、当時のほとんどの人々はもはや教育やスタッフをしていませんでした。 「新時代」、新しい薬とD管理に関する限り、クリニックの外でそれを作ったばかりの真新しい血糖モニタリング技術を含みます！
もちろん、苦労もありました。それらのかなりの数。しかし、私の家族と私は、教育者、クラスメート、その他の両親に、この糖尿病全体がどのように機能するかを教えました。私たちは物事をクラスに持ち込み、彼らと話しました。私はそれらの経験から多くのことを学びました。インスリンポンプやCGMのような最新の技術は含まれていませんでしたが、これらのレッスンは、子供、10代、そして最終的には成人期までの私の人生に影響を与えました。
T1D以外の仲間と一緒に学校に通うことは、意識の面だけでなく、糖尿病を患っているにもかかわらず、私はまだ最初は子供だったと教えてくれました。糖尿病は私を定義しませんでした、そしてそれは私の日常の活動に頻繁に干渉し、誰もが必要としないことを望む問題を引き起こしましたが、それは私が糖尿病だけではないという考え方を植え付けました。私はこの世界で他の人と同じように機能することができ、機能する必要があります。管理できれば、他の人と同じように扱われる必要はありません。
これらのレッスンは私にとって大きな意味があります。特に私が40歳に近づき、ある種の成人を経験したとき、障害者ではない人々と寮に住み、膵臓に挑戦していない人とデートし、結婚し、後で家を売買します。 、複数の仕事やキャリアポジションを保持しているなど。
ですから、私にとって、糖尿病を患っていたために「特殊学校」に拘束されたのはプラスではなかったでしょう。
でもねえ、私は専門家ではありません。私は意見を持っているたった一人のT1D男です。
みなさんはどう思いますか？
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