昨年はあいまいでした。多くの点で、それは失われた年のように感じます。
在宅勤務の方法を学び、カード作成、ベーキング、フードフォトグラフィーなどの趣味を学び、家のすべての引き出しを完全に整理する一方で、パンデミックは慢性疾患を持つ私たちにとって独特の課題をもたらしました。私の場合、狼瘡と関節リウマチです。
2020年3月13日にノートパソコンを持ってオフィスを出たとき、11か月後の状況は当時とほぼ同じ（または悪化）になり、私の人生の全体像が異なるように見えるとは想像もしていませんでした。
私の世界は小さくなりました
慢性病の人としての私の地位は、常に最前線にあり、中心になりました。私の慢性疾患は、文字通り、私が行うすべてのこと、または行わないことの意思決定者になっています。
私の世界は思ったほど小さかったのですが、パンデミックの間、世界はさらに小さくなりました。食料品店に行くことでさえ、生死にかかわる体験のように感じます。しばらくの間、私の夫は私を彼と一緒に行かせさえしませんでした。
ほぼ1年後の今、毎週の外出は私の最もエキサイティングな（そしてほとんどの場合のみ）です。
予定や薬の周りにストレスがあります
病気がかなり安定しているという点で幸運でした。
私のリウマチ専門医の予約は仮想的であり、関節を操作できないことを除けば、遠隔医療はリウマチ専門医との予約に関して大きな違いはありませんでした。
私がオフィスにいる10分は、ビデオ会議で得た10分とほぼ同じです。主な違いは、自宅の快適さから参加できることです。
他の予定は遅れており、最終的に行われるようになったときに直接会う必要がありました。病院や保健センターに入ると、パンデミックの震源地に入っているような気がするので、研究室での作業はストレスがたまります。しかし、他の選択肢はありません。
薬は完全に別の問題です。多くの人が重大なメールの遅延に対処したので、私の処方箋の配達は、危機に瀕しているシステムのもう1つの犠牲者でした。
私の薬が私の家から1マイル離れた私の薬局からのメールを通過するのに3週間かかりました。
薬局が何もすることを拒否していたので、私は最終的に保険会社に連絡しなければなりませんでした、そして私は私の薬の1つを使い果たしました。彼らは正月を過ぎてようやく到着した。
つながりがありました–そして孤独
私たちの家族は素晴らしかったです。最初に、彼らは私たちのドアに食料品を降ろし、窓から手を振っていました。それから最終的に、私たちはもう分離をとることができず、お互いを見る必要があると判断し、マスクを着用し、手指消毒剤を使用し、社会的距離を置いた。
私たちが一緒にいるときの快適さのレベルに関しては、私の家族が私の主導権を握ったことは私にとって大きな意味があります。彼らは私が安全で快適に感じるために何が必要かを知っています。
私の非慢性的な病気の友達は理解してきました。私たちはテキストメッセージとズームを介して連絡を取り合っています。しかし、お互いに直接会うことは、誰も喜んでとらないリスクのように思えます。
そのため、その部分は少し孤立しています。私の友達には、私が会ったことのない子供がいます。
パンデミックによる疲労が犠牲になっている
パンデミックによる倦怠感は、狼瘡や関節リウマチによる倦怠感よりも正直に悪いです。慢性的な病気であろうとなかろうと、私たちは皆それを感じていると思います。
しかし、私にとって、それを逃れることはできません。
私のバブル以外の活動はどれも、個人的にリスクに見合う価値はありません。レストランで食べるのは幻想のようです。劇場で映画を見るのは、別の時間と場所からの思い出のようです。行きたいときに好きなところに行く自由は夢です。
オンラインでの注文は、実店舗に行く代わりになりました。食料品以外にも、ボタンを押すだけで、欲しいものや必要なものがほぼすべて揃っていることに心から感謝しています。
学んだ教訓
パンデミックからの主な教訓は、過去の宿泊施設が大衆にとって現実のものとなったため、慢性疾患の人々が要求したことの多くであると思います：自宅で仕事をし、太陽の下でほぼすべてのアイテムをオンラインで注文でき、 DMV（私のようにミシガンにいる人のための州務長官）でオンラインで待ってください。
生活の多くの領域がよりアクセスしやすくなったことは励みになりますが、パンデミックが発生し、誰もが物事に簡単にアクセスできるようにする必要があり、それが変化を促したことは落胆しています。
パンデミックが終わり、人生が「通常」に戻ったら、このアクセスのしやすさが変わらないことを願っています。
パンデミックは人生を変えるものでしたが、それはまた、本当に重要なことを私に思い出させました。生き残るためにスターバックスやショッピングモールへの旅行は必要ありません。個人的には、二度とモールに足を踏み入れるかどうかはわかりません。
私が生き残るために必要なのは、私の家族や友人、食べ物、そして避難所です。残りはすべて単なるボーナスであり、それらは私が二度と当たり前とは思わないものです。
レスリー・ロット・ウェルスバッハーは、2008年に大学院1年生の22歳で狼瘡と関節リウマチと診断されました。診断された後、レスリーはミシガン大学で社会学の博士号を取得し、サラローレンス大学で健康アドボカシーの修士号を取得しました。彼女はブログGettingCloser to Myselfを執筆しており、複数の慢性疾患に率直かつユーモアを交えて対処し、生きてきた経験を共有しています。彼女はミシガン州に住むプロの患者支援者です。
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