多くの点で、乾癬性関節炎は予測できません。何がフレアを引き起こすのか、それがどれほど深刻になるのか、私はいつもわかりません。しかし、私自身の経験から、フレアのしきい値を超えると、フレアの強度と持続時間が長くなることがよくあることがわかりました。
また、気分が良いときに「全速力で前進」すると、通常、壮大なクラッシュにつながることも学びました。不必要なフレアを避けるために、私は自分が必要としていることとやりたいことと、自分の体が必要としていることとの間のバランスを見つけなければなりませんでした。
これが私の人生のバランスを見つけた方法です。
1.休日をスケジュールする
バランスを見つける前に、私は行って、行って、数日間行って、それから2倍の日数、そしてしばしば何週間もベッドで回復するのに費やしました。それは生きる方法ではありませんでした。この悪循環に終止符を打つために、私は病気ではなかったようにフレアのない日々を生きることをやめなければなりませんでした。
毎週のカレンダーに毎日の活動、予定、または約束を記入する代わりに、私はそれらの間隔を空け始めました。たとえば、月曜日に医師の診察を受け、木曜日に娘のダンスリサイタルがあった場合、火曜日と水曜日には何も計画しません。 「休み」の日をスケジュールすることで、私の体は回復し、次の大きな外出の準備をすることができました。
当初、これは私の体にそれが要求する注意とケアを与えること以外何もしないことを意味しました。最初はイライラしましたが、見返りはそれだけの価値がありました。キャンセルが少なくなり、より多くのことができるようになりました。
2.多すぎる量を把握する
何も計画していなかったからといって、私が活動していなかったわけではありません。食料品の買い物、家の掃除、犬の散歩に費やされた物理的なエネルギーも、私がその週にできることの量に影響を与えました。私はどれだけが多すぎるかを理解しなければなりませんでした。
フィットネストラッカーを使用することで、自分の活動と痛みのレベルを比較し、どれだけ多すぎるかを把握することができました。この情報は、いつ変更が必要かを知るのに役立ちました。たとえば、前日の歩数が24,000で、1日のしきい値が6,000の場合、ベッドから飛び出して走り出すことは期待できませんでした。
忙しい一日に対応するために、次の数日間のスケジュールをクリアしたり、移動補助具を使用してアクティビティを変更したり、座ったり歩いたりすることが少なくなるようにアクティビティを変更することができます。
3.結果を受け入れ、フォロースルーします
スケジュールや物理的な制限にこのように細心の注意を払う必要があることは、不要なフレアを防ぐための最も難しい側面だと思うかもしれませんが、そうではありません。最も難しいのは、結果を受け入れてフォローすることです。アクティビティを休んだり変更したりする必要があることを知ることは、最初は困難でしたが、定期的に行うことでさらに多くのことができるようになりました。
休むことは何もしないことと同じではないことに気づきました。それは私の体の世話をしていました。私の体の炎症を起こした部分を治療し、腱と関節に回復する時間を与え、身体的および感情的なストレスの両方を解放することは困難で必要な作業です！休むことは私を怠惰にしませんでした。それは私をより生産的にしました。
モビリティエイドの利用についても同じことが言えます。私は、歩行器や車椅子を使ってタイムアウトを延長しなければならないことを恥ずかしく思っていました。しかし、使うことと使わないことの違いが翌日機能するかどうかに気づいたとき、恥ずかしさは、病気では禁じられていたようなことをするという満足感に置き換わりました。
4.再評価して繰り返します
物理的な制限とスケジュールに注意を払ってバランスをとることの欠点は、痛みの有無にかかわらず、私ができることとできないことの境界が頻繁に変わることです。私がその境界線を越える頻度を減らすために、私は慢性疾患ジャーナルを始めました。
私の日記は、私が何を食べるか、私の感情状態、天気、そして私が毎日の症状にどのように対処するかなど、私のすべての痛みの引き金を完全に調べてくれました。このすべての情報は、私がより良い計画を立て、既知のトリガーを回避するのに役立ち、痛みが制御不能になる前に対処するように私に思い出させます。
私がオフモーメントを持っているとき、この引用は役に立つリマインダーです：
「あなたにとって正しいことをするのは利己的ではありません。」 —マーク・サットン
持ち帰り
あなたと同じように、この惨めな慢性疾患の治療法が見つかることを願っています。それまでの間、私たちの生活を停滞させないことが重要です。乾癬性関節炎なしでは生きていけないかもしれませんが、病気を念頭に置いてスケジュールを立て、体の言うことを聞いて受け入れ、修正すれば、より良い生活を送ることができます。
Cynthia Covertは、The DisabledDivaのフリーランスのライター兼ブロガーです。彼女は、乾癬性関節炎や線維筋痛症などの複数の慢性疾患があるにもかかわらず、より良く、より少ない痛みで生活するためのヒントを共有しています。シンシアは南カリフォルニアに住んでいて、書いていないときは、ビーチを歩いたり、ディズニーランドで家族や友人と楽しんだりしています。
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