私のInstagramページでは、乾癬について恐れを知らず、率直です。しかし、このように感じるのに長い時間がかかりました。私が乾癬の体を愛し、それを隠さないことをどのように学んだかを理解するために、私はあなたを私の物語の最初に戻さなければなりません。
乾癬を患っていたので、私は成長していたときに孤立した気分になりました。私は4歳で症状が出始めました。両親は私を医者から医者へと連れて行ってくれましたが、診断を受けることができませんでした。彼らは私が真菌、白癬、および他の多くの状態を持っていると言われました。当時、乾癬はそれほど一般的ではなく、診断を受けるのは非常に困難でした。
私は自分の症状を治療するために、さまざまな局所ステロイドと生物学的製剤を与えられました。少しの間働いた人もいましたが、服用を始める前には持っていなかったいくつかの感性を発達させました。
乾癬の症状が出始めたとき、私はとても若かったので、自分の気持ちを言葉にすることができませんでした。何が私を動揺させたのかを言うことができずに私は泣きました。私の肌は耐え難いほど敏感でした。衣類のタグは紙やすりのように感じました。下着の伸縮性のあるウエストバンドは発疹を起こします。ほとんどの場合、服を着ていると虫が這っているように感じました。
５年生の時までに、私はたくさんの怒りを持っていました。私は孤独を感じました。私のためにそこにいるはずの人々が私を失敗させたように感じました。自分が何をしているのか誰にもわからないような気がしました。
私は自分の乾癬を他人から隠しました。私は非常に警戒されていて、乾癬の話については口を開かなかった。私は自分が経験したことについて人々に対して無防備になることを決して許しませんでした。私は部外者のように感じました。
高校生の時、マスコミについて学びました。そして、映画、テレビ、雑誌で私のように見える人を見たことがないことに気づきました。これは私に大きな影響を与えました。自分が経験したことすべてが本物ではなかったような気がしました。私の乾癬が存在しなかったように、それはすべて私の頭の中にありました。
私は何かをしなければならないことを知っていました。私は孤独で、より良い生き方をする準備ができていました。もう隠したくなかった。 Instagramのページを始めたのは、自分のストーリーを一度にたくさんの人と共有できるからです。言いたいことがあれば言えます。ソーシャルメディアは私に乾癬についてもっと大規模な会話を始める機会を与えてくれました。少なくとも、私は一人の人が自分が経験していることに孤独を感じるのを助けることができました。
私のフォロワーのコミュニティは成長し始めました。多くの人が乾癬の経験について話すのに役立っていることに気づきました。私はより脆弱な光の中で自分自身を示し始めました。乾癬の肌を見せびらかす写真を投稿し始めました。水着の体を隠すのをやめました。私にはこれまでそれをする力がありませんでした。
自己愛と受容への道のりは人によって異なります。私が持っていた新しいコミュニティのおかげで、私はもう隠れなければならないような気がしませんでした。私は乾癬を患うことを恥じていません。
自分の状態について沈黙することに戻ることはできないと思います。私にとって、乾癬を提唱し続けることは重要です。そうすれば、誰も孤独を感じることはありません。うまくいけば、私の話が他の人と共鳴し、彼らが乾癬の体を愛するのを助けることができます。
Ciena Raeは俳優、作家、乾癬の擁護者であり、彼女のInstagramページがHelloGigglesで紹介された後、その作品はオンラインで広く認識されるようになりました。彼女は大学で最初に肌について投稿し始め、そこでアートとテクノロジーを専攻しました。彼女は実験音楽、映画、詩、パフォーマンスのポートフォリオを構築しました。現在、彼女は俳優、インフルエンサー、ライター、そして熱烈なドキュメンタリーとして働いています。彼女は現在、慢性疾患と一緒に暮らすことの意味を明らかにすることを目的としたドキュメンタリーシリーズを制作しています。
