代表は信頼を生み出すのに、なぜ私のように見える人が研究や教育に含まれないのでしょうか。
本当に疲れました。
以前と同じように出血を止めることができると思いました—ケールをもっと食べてください。はい、とても簡単だと思いました。
以前は、直腸からの出血に気づいたとき、私は濃い緑の食事を取り、出血は消えていました。
子供の頃、私は胃の問題と戦い、ひどい腹痛を抱えていました。医師によると、出血は内痔核でした。
今回は、しかし、私はそれがあったことを知っていました ない 「ちょうど」腹痛または痔。バスルームを使うたびに、刃が私の中を切り裂いているように感じました。
血だらけと耐えられない痛みのため、バスルームを使うたびに不安になり始めました。私は食事を大幅に制限し始めます。頭痛がしていて、気分がよくありませんでした。
私は4か月間散発的な直腸出血を起こし、その後2か月間より一貫して、最終的に病院に行きました。
診断への私の長い道のり
私は結腸直腸外科医のところに行き、自分の症状を説明し、ある種の感染症にかかっているように感じたと彼に話しました。
医者は耳を傾けましたが、感染の兆候はないと主張しました。彼が私を信じているような気はしませんでしたが、彼が血液検査を注文して検査をしたという事実に満足していました。
ニュースを聞かずに3週間が過ぎました。
人生で最悪の頭痛の種で働くために運転したことを覚えています。運転中はかろうじて頭を上げることができなかった。その日遅く、私は緊急治療に行きました。
汗をかき、頭痛で震えていました。ナースプラクティショナーはそれを理解できないと言いました。私は彼女に私の結腸をチェックするように頼んだ。
彼女は自分が見たものにとてもショックを受けたので、次のように述べました。医師に連絡する必要があります。」
私はそれが私の結腸であることを知っていました—私が3週間前に医者に言ったときに私がそれを知っていたのと同じ方法です。
結腸の医師に連絡して、結果について通知されなかった理由を尋ねました。彼の反応は、彼らには不規則なものは何も見られなかったというものでした。
さらに3日間の痛みの後、熱が上がり、私は彼のオフィスに行きました。
そして、それはありました—私の結腸の感染症。調べていると、ゴルフボールほどの大きさの膿瘍が飛び出しました。不幸なことに、私は翌朝手術に向かった。
私は動揺し、欲求不満でした。私は助けを求めましたが、緊急事態になるまで助けを得られませんでした。
瘻孔のために結腸に数回の手術とセットンを置いた後、私は病気になりました。私の機動性は史上最低でした。関節炎でロックされていたので、這って動き回ったり、右足を引きずったりしていました。
医師は、瘻孔、発熱、潰瘍、肛門周囲膿瘍、その他の非常に痛みを伴う不快な症状を伴う可能性のある、治療が困難な形態の肛門周囲クローン病と呼ばれるまれな形態のクローン病を患う可能性があると示唆しました。
最初、私は否定していました。クローン病は家族のせいで私がよく知っていた病気でしたが、彼女の症状は私のようなものではありませんでした。彼女にはモビリティの問題はありませんでした。彼女は目の感染症を持っていませんでした。彼女は記憶の疲労感がありませんでした。彼女には脱毛はありませんでした。
そして彼女は確かに瘻孔を持っていませんでした！
私はクローン病にかかっていなかったと確信していました—発症するまでは。
否定から抜け出した後、私はクローン病が万能の病気ではないことを調査して学びました。
それが一方向に現れるのを見たことがありましたが、5種類のクローン病では、それがどのように現れるかに制限がないことをすぐに知りました。これは独特で複雑な病気であり、患者ごとに独特の状況があります。
クローン病は差別的ではないのに、なぜ医療制度があるのでしょうか。
私自身の経験から、クローン病の診断は複雑になる可能性があることを学びました。
多くの場合、人々は複数の医師に診てもらい、最終的に診断を受ける前にいくつかの検査を受けます。
さらに、周縁化された人口の割合が増加しているにもかかわらず、クローン病は主に白人の病気として認識されています。
黒人女性だった私は、これが診断を受けて医療関係者に聞いてもらえなかった理由なのだろうかと思いました。
私は、自分たちに影響を与える病気だと思わなかった場合、医師がクローン病の黒人コミュニティのメンバーを診断する方法さえ知っているだろうかと自問しました。
研究が黒人をそのように指摘していなければ、医師はどのようにして黒人のこの病気の迅速かつ正確な診断を達成することができるでしょうか？
私は自分自身に質問を続け、人種と潜在的偏見が消化器疾患を持つ黒人と褐色人の診断の遅れと誤診の明らかに大きな要因であることに気づきました。
2010年のある研究では、入院率はクローン病を含む炎症性腸疾患（IBD）の発生率が非白人集団で増加していることを示唆しているが、「全国的な疫学データ（発生率や有病率など）はそうではない」と読んだ。利用可能です。」
私がそれを読んだとき、病気が明らかに彼らに影響を及ぼしているとしても、黒人と茶色の人々はこれらの消化器疾患の研究において彼らを優先させるほど重要ではなかったように感じました。
それは目を見張るものであり、悲痛なものでした。
私は何かをしなければなりませんでした。もし私がそうしなかったら、誰がそうするのでしょうか？
変化に専念するコミュニティの作成
聞いたことのない病気と診断されたと想像してみてください。あなたの家族の誰もこの病気を持っていません。あなたがそれをあなたの愛する人と話し合うとき、彼らはあなたが不平を言っているように感じます。
あなたは彼らに「病気に見えない」ので、彼らはあなたがこの病気を作り上げていると信じ始めます。
あなたは自分の病気のためにコミュニティに参加しようとしていますが、誰もあなたのようには見えません。製薬会社からの情報を探していますが、ブランドや教材に有色人種がいません。
私の健康の旅を共有し、ソーシャルメディアを通じてオンラインコミュニティを構築した後、私はこの経験を最もよく表す4つの言葉があることを学びました：孤立、憂うつ、孤独、そして排除。
数か月後、コミュニティにはつながり以上のものが必要であることが明らかになりました。また、リソース、教育、研究、および医療の迷路をナビゲートするための支援も必要でした。
2019年、このコミュニティは非営利のColor of Crohn’s and Chronic Illness（COCCI）になり、消化器疾患や慢性疾患と闘っている少数派の生活の質を向上させることを使命としています。
代表は信頼を生み出します。無視され、疎外され、抑圧されてきたコミュニティと真につながりたいという願望がある場合でも、信頼が損なわれることはありません。
COCCIは、IBDコミュニティのマイノリティに関して、ヘルスケア業界のリーダーおよびリソースとなるよう努めています。
Melodie Narain-Blackwellは、夫と2人の子供と一緒にワシントンメトロポリタンエリアに住んでいます。彼女は、IBDおよび関連する慢性疾患と闘う少数派の生活の質の向上に焦点を当てた非営利団体であるColor of Crohn’s and Chronic Illness（COCCI）の創設者です。彼女はまた、FacebookプラットフォームBlackDoctor.Org（BDO）での消化器疾患に関する番組「WhattheGut」のホストでもあります。彼女の情熱は彼女の家族です。ホームスクーリング、おむつ交換、食事の調理をしていないときは、笑いを誘い、愛する人と思い出を作ります。
