多発性硬化症の診断後に読んだすべてのことで、黒人女性、特に千年紀の黒人女性は物語から消されたようでした。
大学1年生の終わりに、左目のかすみ目が私を学生保健センターから眼科医、そして救急治療室に連れて行ってくれました。
その日私を見た各プロバイダーは、以前と同じように混乱していました。
学生の健康医師は、私の視力の問題は処方眼鏡が必要であると考えました。眼科医は私が「修復可能な神経損傷」を持っていると思いました。 ERの医師は非常に困惑していたため、神経内科医によるさらなる検査のために私を入院させることにしました。
私は次の3日間を病院で過ごし、数え切れないほどのテストを経て、ほとんど答えを受け取らなかった。しかし、MRIで脳と脊椎の炎症が明らかになった後、初めて「多発性硬化症」という言葉を聞きました。
私はこの病気について聞いたことがなく、神経内科医の技術的な説明と無関心な態度は確かに役に立ちませんでした。私は彼をじっと見つめ、倦怠感、関節痛、かすみ目、不動の可能性などの病気の症状を説明しました。
言葉を失うことはめったにない人にとって、それは私が言葉を失った数少ない時間の1つでした。私がどれほど圧倒されたかを認識して、私のそばにいる最初の利用可能なフライトを捕まえた私の母は、非常に明白な質問をしました：「それで、彼女は多発性硬化症を持っているかどうか？」
神経内科医は肩をすくめて答えました。多分 そうではありません。」彼は代わりに私の症状をエリート大学に通うことのストレスに帰し、いくつかのステロイドを処方し、そして私を途中で送りました。
黒人女性に不均衡に影響を与えることが知られている自己免疫疾患である多発性硬化症（MS）の診断を受けたのは、3年後のことでした。
それ以来、私は慢性疾患の経験が私の黒さに結びついていることを認識しています。最近の法科大学院の卒業生として、私は3年間、体系的な人種差別を複雑な法学者に覆い隠すことができるが、黒人や低所得のコミュニティの質の高い医療へのアクセスに直接影響を与える方法を研究しました。
私は、医療提供者の暗黙の偏見、臨床試験からの黒人と茶色の参加者の除外、文化的に有能な健康教育資料の欠如が、色のコミュニティの全体的な健康結果にどのように影響するかを直接体験しました。
表現の欠如は私を孤独で恥ずかしく感じさせました
診断後の数ヶ月間、私はできる限りのことを執拗に研究しました。
私は最初の仕事を始めるためにサンフランシスコに引っ越していました、そして私はロースクールに応募する計画を持っていました。私は、体が文字通り自分自身を攻撃する原因となる病気と戦いながら繁栄する方法についての答えが必要でした。
食事療法から代替治療、運動療法まで、私はそれをすべて読みました。しかし、私ができることをすべて読んだ後でも、何も私に話しかけませんでした。
黒人女性は、研究や臨床試験にほとんど存在していませんでした。彼らの話は、より深刻な病気の進行にもかかわらず、患者擁護団体や教育文献でめったに増幅されませんでした。
私が読んだすべての中で、黒人女性、特に千年紀の黒人女性は、物語から消されたようでした。
表現の欠如は私を恥ずかしく思いました。私は本当にこの病気で生きている唯一の20代の黒人女性でしたか？社会はすでにすべてのジャンクションで私の能力に疑問を投げかけています。私が慢性疾患にかかっていることを彼らが知っている場合、彼らは何と言いますか？
私が本当に理解していると感じたコミュニティがなかったので、私は自分の診断を秘密にしておくことにしました。
多発性硬化症と一緒に暮らす有色の女性を団結させるためにビクトリアリースが作成したキャンペーンであるハッシュタグ#WeAreIllmaticに出くわしたのは、診断から1年後のことでした。
MSにもかかわらず繁栄している黒人女性の話を読んで、私は涙の瀬戸際に追いやられました。これは私が切望していた女性のコミュニティであり、私の物語の中で力を見つけるために必要なコミュニティでした。
ビクトリアのメールアドレスを見つけて、すぐに彼女に連絡しました。作品がハッシュタグよりも大きいことを知っていたので、私を黙らせていた不可視性と人種差別を終わらせる何かを構築することの一部であると呼ばれていると感じました。
米国の医療制度における体系的な人種差別に対処するために取り組んでいます
2020年の初めに、ビクトリアと私は、＃WeAreIllmaticキャンペーンの使命を継続するために、501（c）非営利団体としてWe AreIllを設立しました。私たちは1,000人以上の女性のネットワークを拡大し続けており、それらの女性がMSとストーリーを共有するだけでなく、他の人から学ぶためのスペースを開拓しています。
業界パートナーと協力する場合、サービスを提供するコミュニティの懸念に対処するコンテンツを作成するだけでなく、彼らの慣行が黒人女性にどのように異なる影響を与えているかを認識している必要があります。そしてそれは 彼ら それらを変更する作業を行います。
We Are Illの設立後の数か月で、COVID-19がヒットしました。パンデミックが黒人コミュニティに与える不均衡な影響は、私たちの医療制度を常に強調してきた体系的な人種差別と社会的不平等を明らかにしました。
パンデミックはこの作業の重要性を増幅しただけであり、ありがたいことに、We AreIllはそれを単独で行っているわけではありません。
- Health in Her Hueは、テクノロジーを活用して、黒人女性と、黒人女性の妊産婦死亡率の上昇につながった人種的な健康格差の根絶に取り組んでいる黒人医師を結び付けています。
- Drugviuは、色のコミュニティから健康関連の情報を収集し、臨床試験で病歴をより適切に表現して、より包括的な治療法を作成できるようにします。
- 「ミエリンとメラニン」と「細胞を超えて」のポッドキャストは、慢性的な状態を超えて生きている人々の物語を強調しています。
これはOKではありません
アドボカシースペースに入ってから、MSと一緒に暮らす黒人女性に対してどのようなアドバイスがあるかを定期的に尋ねられます。そして正直なところ、私はたくさん持っています：
- 医者をあきらめないでください。
- 開業医にあなたの話を聞くように要求します。
- あなたのために働く治療を求めてください。
- 可能であれば、ストレスを軽減するためのベストプラクティスを見つけてください。
- できれば健康的な食事をしましょう。
- できれば運動する。
- できれば休んでください。
- あなたのストーリーには力があると信じて、協力的なコミュニティに投資してください。
しかし、私はこれらのアドバイスの多くが人種差別主義者のシステムをナビゲートする方法に根ざしていることに気づき始めました。
黒人女性が医療専門家によって誤診されたり、ガス処刑されたりすることは許されません。
医学研究の参加者が圧倒的に白人であることは問題です（たとえば、国立がん研究所が資金提供するがんの臨床試験の2％未満に、有用な情報を提供するのに十分な少数派の参加者が含まれています）。
差別、慢性疾患、家族、雇用、そして全体的な生計のストレスを抱えて生きることはOKではありません。
ヘルスケアなしで生きることはOKではありません。価値がないと感じるのはOKではありません。
結論
私は常にこの病気と闘う女性に支援とアドバイスを提供しますが、公衆衛生のプレーヤーが医学界の不十分なケアの長い歴史に挑戦することによって黒人女性の助けに来る時が来ました。
私たちはすでに社会変革の種を蒔き、黒人女性が病気の様子を再定義できるようにしています。彼らが私たちに加わる時が来ました。
Lauren Hutton-Workは、最近ロースクールを卒業し、政策提唱者であり、多発性硬化症を患う黒人女性のエンパワーメントと慢性疾患の再定義に焦点を当てた非営利団体We AreIllの共同創設者です。ローレンとつながる インスタグラム そして ツイッター.
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