必要なリソースへのアクセス
マントル細胞リンパ腫（MCL）を患っている人々が利用できる多くのリソースがあります。状態についてもっと学ぶことはあなたがあなたの治療オプションを理解しそしてあなたのケアについて情報に基づいた決定をするのを助けることができます。感情的および社会的支援のために手を差し伸べることも、あなたがより簡単に状態を管理するのを助けるかもしれません。
利用可能なリソースの詳細については、以下をお読みください。
リンパ腫の専門家
MCLと診断された場合は、治療の選択肢を理解し、必要なケアを受けるのに役立つ専門家に予約を入れることが重要です。MCLは比較的まれであるため、一部の医師は最新の治療オプションに精通していない可能性があります。理想的には、リンパ腫の専門家に会うのが最善です。
プライマリケア医またはがんケアセンターにリンパ腫の専門医を紹介してもらえるかどうか尋ねることを検討してください。
American Society of Clinical Oncologyは、全米のリンパ腫専門医を見つけるために使用できるオンラインデータベースを運営しています。米国血液学会には、リンパ腫の専門知識を持つ血液学者を含む検索可能なデータベースもあります。
お住まいの地域にリンパ腫の専門家がいない場合は、リンパ腫の専門医を訪ねるために旅行する必要があるかもしれません。それが不可能な場合は、最寄りの医師が電子メール、電話、またはビデオ会議で専門家に相談できる場合があります。
患者のウェブサイトとホットライン
MCLをうまく維持するための治療オプションと戦略について学ぶのに役立つ多くのリソースがあります。ただし、信頼性が高く正確なリソースを知るのが難しい場合があります。
信頼できる情報について：
- MCLの詳細については、医師またはがん治療センターにお問い合わせください。
- Lymphoma Research FoundationのWebサイトのMCLセクションを参照するか、ヘルプライン800-500-9976または[email protected]に連絡してください。
- 800-955-4572に電話するか、infocenter @ LLS.orgに電子メールを送信するか、組織のオンラインチャットサービスを使用して、Leukemia＆LymphomaSocietyを通じて情報スペシャリストに連絡してください。
財政援助プログラム
治療費は、治療計画、治療を受ける場所、および健康保険によって大きく異なります。
あなたのケアの費用を管理するために、それは以下を助けるかもしれません：
- 彼らがあなたの健康保険を受け入れるかどうかあなたの医者または癌治療センターに尋ねてください。保険に加入していない場合や治療を受ける余裕がない場合は、より手頃な治療を処方できるかどうか、または経済的支援サービスに接続できるかどうかを尋ねてください。
- あなたの医療の予約、テスト、および治療がカバーされているかどうかを知るためにあなたの健康保険プロバイダーに連絡してください。彼らはあなたが毎月の保険料、年間の控除額、および共同保険または自己負担の料金で支払う必要がある金額を学ぶのを助けることができます。
- 彼らが患者の割戻しまたは助成金プログラムを提供するかどうかを知るためにあなたが服用している薬の製造業者に連絡してください。あなたは割引を受ける資格があるかもしれません。
- 無料で実験的治療を受けるために臨床試験に申請することを検討してください。あなたの医者はあなたが試験に参加することの潜在的な利益とリスクについて学ぶのを手伝うことができます。
次の組織を通じて、より多くの情報と財政支援リソースを見つけることができます。
- アメリカ癌協会
- アメリカ臨床腫瘍学会
- がん治療
- がん財政支援連合
- 白血病リンパ腫協会
- リンパ腫研究財団
カウンセリングサービスとサポートグループ
MCLの管理はストレスになる可能性があります。ストレス、不安、怒り、悲しみ、絶望感を頻繁に感じることに苦しんでいる場合は、医師に相談してください。彼らはあなたをメンタルヘルスの専門家に紹介して支援を求めるかもしれません。
一部の患者団体はカウンセリングサービスも提供しています。たとえば、800-813-4673に電話するか、info @ cancercare.orgに電子メールを送信して、Cancer Care’sHopelineを通じて訓練を受けたカウンセラーと話してください。
同様の経験をした他の人とつながることも、心地よいと感じるかもしれません。たとえば、次のことが役立つ場合があります。
- リンパ腫を患っている人々のための地元の支援グループがあるかどうか、医師またはがん治療センターに尋ねてください。
- American Cancer Societyのオンラインデータベースを使用して、地域のサポートプログラムを見つけてください。
- Leukemia＆Lymphoma SocietyのWebサイトにアクセスして、オンラインチャットに登録したり、地域のサポートグループを見つけたり、1対1のピアサポートにアクセスしたりします。
- リンパ腫サポートネットワークに参加して、オンラインまたは電話で仲間とつながりましょう。
- CancerCareを通じてオンラインサポートグループにサインアップしてください。
緩和ケアと終末期計画
新しい治療法は、MCLを持つ多くの人々の寿命を延ばすのに役立ちました。しかし、最終的には、病気は進行または再発する傾向があります。 Leukemia＆Lymphoma Societyは、MCLと診断された人々の全生存期間の中央値は5年から7年であると報告しています。
多くの人々は、緩和ケア、終末期の決定、および財産の問題について前もって計画することを選択します。事前に計画を立てても、治療をあきらめるわけではないことを覚えておくことが重要です。代わりに、それはあなたがあなたのケアと生活のすべての側面についての意思決定において積極的な役割を持っていることを確実にすることができる多くの方法の1つです。
次のいずれかを選択できます。
- 終末期の計画とケアサービスの詳細については、医師またはがんケアセンターにお問い合わせください。
- ホスピスプログラムやその他の緩和ケアサービスについては、国立ホスピス緩和ケア機構のCaringInfoWebサイトにアクセスしてください。
- 事前医療指示書を設定するには、弁護士またはその他の法律専門家に相談してください。この文書は、あなたがもはや自分自身を擁護することができなくなった時点に達した場合にあなたの治療の希望をあなたの医者に伝えます。
- 遺言または信頼を確立するために法律専門家と会います。これらの資産計画ツールは、あなたの資産に何が起こるかを決定します。
- 終末期および終末期の希望について家族に相談してください。これには、体の管理方法に関する好みも含まれます。愛する人に手紙を書いて、大切な会話に時間をかける人もいます。
持ち帰り
MCLと診断された場合は、サポートのニーズを満たすために役立つリソースにアクセスできます。医師またはがん治療センターに相談するか、信頼できるがん組織に連絡して、役立つリソースを見つけてください。
