健康なときに疲れ果てているのと同じ感覚ではありません。
健康とウェルネスは私たち一人一人に異なった方法で触れます。これは一人の話です。
「私たちは皆疲れます。毎日午後も昼寝できたらいいのに！」
私の障害者弁護士は、私の慢性疲労症候群（CFS）の症状のうち、私の日常生活の質に最も影響を与えているのはどれかと尋ねました。私が彼にそれが私の倦怠感だと言った後、それは彼の反応でした。
筋肉痛性脳脊髄炎と呼ばれることもあるCFSは、CFSと一緒に住んでいない人に誤解されることがよくあります。私は自分の症状について話そうとすると、弁護士のような反応を得ることに慣れています。
しかし現実には、CFSは「ただ疲れている」だけではありません。これは、体の複数の部分に影響を与え、倦怠感を引き起こす病気であるため、CFSを患っている多くの人は、さまざまな期間、完全に寝たきりになります。
CFSはまた、筋肉や関節の痛み、認知の問題を引き起こし、光、音、触覚などの外部刺激に敏感になります。この状態の特徴は、運動後の倦怠感です。これは、誰かが体を過度に運動させた後、数時間、数日、さらには数か月間、身体的に倦怠感を感じることです。
理解されていると感じることの重要性
私は弁護士の事務所にいる間、なんとかそれをまとめることができましたが、外に出るとすぐに涙を流しました。
「私も疲れた」「いつもお昼寝したい」などの反応に慣れているのに、聞いてみると痛いです。
「ただ疲れている」とか、数分間横になることで直せるような衰弱状態が頻繁に解消されるのは、非常に苛立たしいことです。
慢性疾患や障害に対処することは、すでに孤独で孤立した経験であり、誤解されることはそれらの感情を高めるだけです。それ以上に、私たちの健康とウェルネスに重要な役割を果たしている医療提供者や他の人々が私たちを理解していない場合、それは私たちが受けるケアの質に影響を与える可能性があります。
他の人が私が経験していることをよりよく理解できるように、CFSとの私の闘いを説明する創造的な方法を見つけることは私にとって非常に重要であるように思われました。
しかし、他の人がそれについての参照の枠組みを持っていないとき、あなたはどのように何かを説明しますか？
あなたは、人々が理解し、直接経験していることとあなたの状態との類似点を見つけます。これが私が特に役立つと思ったCFSとの生活を説明する3つの方法です。
1.「プリンセスブライド」のあのシーンのように感じます
映画「プリンセス・ブライド」を見たことがありますか？この古典的な1987年の映画では、悪意のある人物の1人であるルーゲン伯爵が「TheMachine」と呼ばれる拷問装置を発明し、人の命を年々吸い取っています。
CFSの症状がひどいときは、ルーゲン伯爵がダイヤルをどんどん高くして笑っている状態で、その拷問装置に縛られているような気がします。マシンから削除されると、映画のヒーローであるウェズリーはほとんど動いたり機能したりすることができません。同様に、完全に静止する以上のことをするためには、私が持っているすべてのものが必要です。
ポップカルチャーの参考資料と類推は、私の症状を身近な人に説明する非常に効果的な方法であることが証明されています。それらは私の症状への参照の枠組みを与え、それらを関連性があり、異質性を少なくします。このような参考文献にあるユーモアの要素は、病気や障害について自分で経験していない人と話すときにしばしば生じる緊張を和らげるのにも役立ちます。
2.水中からすべてを見ているような気がします
私が自分の症状を他の人に説明するのに役立つと思ったもう1つのことは、自然に基づく比喩の使用です。たとえば、私の神経の痛みは、ある手足から別の手足へと山火事が跳ね上がるように感じると誰かに言うかもしれません。あるいは、私が経験している認知障害は、水中からゆっくりと動き、手の届かないところまですべてを見ているように感じると説明するかもしれません。
小説の説明的な部分のように、これらの比喩は、個人的な経験がなくても、人々が私が経験しているかもしれないことを想像することを可能にします。
3.3Dメガネなしの3D本を見ているような気がします
子供の頃、3Dメガネが付いてきた本が大好きでした。眼鏡をかけずに本を見て、青と赤のインクが部分的に重なっているが完全には重なっていないことに夢中になりました。時々、私がひどい倦怠感を経験しているとき、これは私が私の体を想像する方法です：完全に合わない重なり合った部分として、私の経験は少しぼやけます。私自身の体と心が同期していません。
人が人生で遭遇したかもしれないより普遍的または日常的な経験を使用することは、症状を説明するのに役立つ方法です。同じような経験をした人は、少なくとも少しは私の症状を理解する可能性が高いことがわかりました。
自分の経験を他の人に伝えるためのこれらの方法を考え出すことで、私は孤独を感じることが少なくなりました。また、気になる人は、私の倦怠感が疲れているだけではないことを理解することができます。
人生に理解しにくい慢性疾患のある人がいる場合は、その人の話を聞き、信じ、理解しようとすることで、その人をサポートすることができます。
理解できないことに心と心を開くことで、お互いにもっと関係を築き、孤独や孤立と戦い、つながりを築くことができるようになります。
アンジー・エバは、ライティングワークショップを教え、全国で演奏するクィア障害者アーティストです。アンジーは、アート、ライティング、パフォーマンスの力が、自分自身をよりよく理解し、コミュニティを構築し、変化をもたらすのに役立つと信じています。あなたは彼女にアンジーを見つけることができます ウェブサイト、彼女 ブログ、または フェイスブック.
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