ねえ、糖尿病コミュニティ！ここ「鉱山」では、新年の初めに、1年先の成果と目標を調査することで、本質的に「糖尿病擁護団体をマットに呼びかける」のが伝統です。
そこで、新しい10年に向けて、6つの主要な糖尿病非営利団体に質問しました。2019年に実際に何を達成したのでしょうか。そして、彼らは2020年に何を実現する予定ですか？以下は、彼らのさまざまな指導者やスポークスパーソンからの回答です。
注：糖尿病の世界で何が起こっているかについては、ここにたくさんのすばらしい情報があります。コーヒーを飲みながら落ち着くか、この作品を印刷してさらに検討することを検討してください。
アメリカ糖尿病学会（ADA）
2019年、ADAのGovernment Affairs＆Advocacyの成功は、州および連邦の立法および規制上の勝利での驚異的な勝利を通じて、糖尿病を患い、糖尿病のリスクにさらされている何百万人もの人々の生活を改善するのに役立ちました。さらに、私たちは、法的擁護を通じて、差別に直面している糖尿病患者の歴史的な障壁を打ち破り続けるのを支援しました。これが私たちが達成したことのいくつかのハイライトです：
手頃な価格のケアへのアクセスを保護および拡大
2019年、ADAは、糖尿病患者にとって重要な消費者保護を含め、アフォーダブルケア法（ACA）の擁護に引き続き取り組みました。連邦レベルで行われた作業に加えて、ADAは、ACAの適用範囲に対する立法上の脅威に反対し、州でそのレベルの適用範囲をさらに保護するための措置を講じる法律を支持しました。
私たちは、ACAとその患者保護を擁護する私たちの仕事が2020年も続くことを期待しています。私たちは、市場の変化と非ACA準拠の健康計画に関連する州および連邦レベルでの仕事を続けます。
新たな糖尿病技術へのアクセスの増加
2019年、治療的不活性と戦うための協会全体の取り組みの一環として、ADAは、既存および新たな糖尿病デバイスおよびテクノロジーのメディケアカバレッジに対処するための連合を立ち上げました。この取り組みには、患者とプロバイダーの組織が含まれ、問題のある補償範囲ポリシーを変更するための立法上および規制上のアプローチが含まれます。
この取り組みは、インスリンポンプと継続的な血糖値モニターの適用範囲ポリシーの変更を要求するためにすでに行った作業に基づいて構築されます。私たちは、糖尿病と前糖尿病の人々のメディケアの適用範囲を改善するための私たちの仕事が来年を通して続くことを期待しています。糖尿病技術カバレッジプロジェクトは2020年まで継続する予定です。
インスリンの手頃な価格
2019年、ADAはインスリンの手頃な価格のイニシアチブの推進においてかなりの進歩を遂げました。今年の前半、私たちは薬価とインスリンの手頃な価格について開催された2つの委員会の公聴会の証人を確保するために取り組みました。 ADAはまた、インスリンのコストの上昇に対処するための法律について、上院糖尿病党員集会の共同議長と協力しました。
7月22日、上院議員のJeanneShaheenとSusanCollinsは、上院でインスリン値下げ法を導入しました。この法律は、製造業者がすべてのインスリン製品の定価を2006年の定価に引き下げることを奨励することにより、インスリンの価格を下げることを目指しています。これは、ADAの承認を得た、インスリンの手頃な価格に対処する最初の連邦法であったため、重要でした。
さらに、州レベルでの私たちの支持は、インスリンのコストを削減するために行動するように州を推進することに途方もない勢いをもたらしました。コロラド州は、インスリンの自己負担額を月額100ドルに制限する法律を可決した最初の州になりました。この法律には、州検事総長にインスリン価格を調査し、インスリン価格の上昇に対処するための政策に関する勧告を作成するよう指示する条項も含まれていました。フロリダ、ニュージャージー、ニューヨーク、ミシガン、オハイオ、ウィスコンシンの6つの州が、自己負担を制限する法律を導入しました。 ADAは、2020年に20以上の州でこの法律に取り組む予定です。
最後に、ADAは、糖尿病患者が複雑な提案された法案をより消費者に優しい形式に蒸留することによってインスリンを手頃な価格にするための法的な取り組みをよりよく理解できるようにする新しいコミュニケーションおよびエンゲージメントプラットフォームを立ち上げました。
2019年議会への呼びかけ
糖尿病とともに生きる子供と大人、介護者、医療提供者、研究者を含む200人以上の糖尿病擁護者が、毎年恒例の議会への呼びかけに集まりました。このグループは、糖尿病を国家の優先事項にするよう政策立案者に促すために、議会の事務所と200回以上の会議を開催しました。
糖尿病擁護派は議会に、糖尿病の研究とプログラムのための連邦資金を増やし、インスリンを手頃な価格にし、適切で手頃な健康保険へのアクセスを保護するよう求めました。プログラムの一環として、私たちの支持者は、米国の外科医ジェローム・アダムズ将軍を含む著名な講演者から話を聞きました。
今年初めて、私たちはCall to Congress Week of Actionイニシアチブを開始しました。このイニシアチブでは、研究やプログラムへの糖尿病の資金援助を支援するための行動から、ADAのタイプの認識を高めるために、支持者が毎日異なる行動の呼びかけを受けました。 2糖尿病リスクテスト、インスリンの手頃な価格、および資金調達。その結果、選出された公務員に何千もの電話やメールが届き、630以上のリスクテストが実施され、＃ADACall2Congressハッシュタグが付いたソーシャルメディアの投稿が殺到しました。
商用パイロットのアドボカシー勝利
ADAは、連邦航空局がインスリン治療糖尿病の商用パイロットを評価するためのプロトコルを発表したときに、糖尿病患者の歴史的な勝利を祝いました。今日まで、インスリン治療を受けたパイロットは、民間航空機を操縦することを許可されたことはありません。この変更は、糖尿病患者に閉鎖されるキャリアオプションが1つ少なくなることを意味し、ADA主導のアドボカシーの10年の結果です。
糖尿病患者のためのハリケーンの救済
ADA、Insulin for Life-USA、および少年糖尿病研究財団（JDRF）は、米国臨床内分泌学者協会（AACE）との調整された災害対応努力である糖尿病災害対応連合（DDRC）の創設パートナーです。米国糖尿病学会（AADE）、1型を超えて、糖尿病研究所財団、内分泌学会、インシュレットコーポレーション、レオナM.およびハリーB.ヘルムズリー慈善信託、リリー糖尿病、ノボノルディスク、ソシエダプエルトリケナ内分泌学Y糖尿病（ SPED）、およびT1DExchange。
DDRCは、集合的なリソースを活用して、糖尿病コミュニティ、公的機関、災害対応組織、小売業者、選出された役人、医薬品およびデバイスの製造業者などをまとめて次のことを行います。
- 糖尿病患者とその介護者に、災害時に健康と安全を維持するための情報とリソースを提供します。
- 災害時に患者が処方箋や糖尿病用品にアクセスする際の障害を取り除きます。
- 糖尿病の専門家/プロバイダーとボランティアを現場に配置する組織との間で情報を共有することにより、災害時の避難所やその他の医療施設での糖尿病ケアを支援するための糖尿病専門家へのアクセスをサポートし、増やします。
- 災害時のコミュニケーションハブとして機能し、糖尿病患者を地上の医療提供者に接続することで、糖尿病患者の満たされていない医療ニーズを特定して対処するのに役立ちます。
2019年、DDRCは、ハリケーンや山火事や洪水などのその他の自然災害の影響を受けた人々を引き続き支援しました。取り組みには、1-800-DIABETESのADAコールセンターを通じたリソースとサポートの詳細を示す印刷可能なドキュメントと、次の方法が含まれていました。
- 糖尿病の緊急計画とキットを作成する
- 緊急時にインスリンを安全に保管する
- 通常のインスリンが利用できない場合は、あるインスリンから別のインスリンに安全に切り替えます
そして重要なことに、Insulin for Life USAは、認証と必要な人々への再配布のために、有効期限が切れていない未開封の糖尿病用品を収集し続けています。すべてのリソースと詳細情報は、diadiadisasterresponse.orgから無料でダウンロードできます。
糖尿病キャンプと技術の使用
ADAはまた、スタッフとボランティアが糖尿病管理のための最新かつ最も革新的なテクノロジーソリューションをサポートする準備ができていることを保証する方法をリードしています。 LeonaM。とHarryB。Helmsley Charitable Trustの支援を受けて、ADAは、変化する状況に対処し、ベストプラクティスを決定し、糖尿病の子供にサービスを提供するすべてのプログラムのリソースを作成するために、医療リーダーとキャンプ幹部の年次総会を開催します。
2019年、ADAは糖尿病キャンプでの携帯電話に関するポリシーを変更し、医療機器としての使用を許可し、DIYテクノロジーのサポートにも重点を置きました。 2020年に向けて、ADA、糖尿病教育キャンプ協会、およびキャンプ（ADAと独立したプログラムの両方）のリーダーは、特に夜間にCGMトレンドラインを使用できるようにするための新しい低血糖プロトコルを起草しています。
さらに、2020年には、協会は糖尿病キャンプと非糖尿病キャンプで糖尿病の子供たちにサービスを提供するプログラムのライブコーチング、ガイダンス、およびサポートを提供します。ヒント集、トレーニング資料、プロトコルを含むすべてのリソースは、diadia.org / summercampからダウンロードできます。
糖尿病のフードハブ
ADAの食品とレシピのウェブサイトであるDiabetesFood Hubは、2019年に新しいコンテンツ、新機能、拡大した視聴者を目にしました。このウェブサイトは、マルチクッカー向けの料理（インスタントポットなど）、エアフライヤーなど、何百もの新しいレシピを発表しました。 –フレンドリーな食事、およびスペイン語のレシピの選択。
Webサイトでの検索とブラウジングも改善され、新しいコンテンツと組み合わせることで、サイトのユーザーエンゲージメントが268％増加しました。 2020年には、新しいインタラクティブな食事計画機能、買い物を簡単にするツール、糖尿病患者に直接健康的な食事を提供するためのパートナーとのコラボレーションなど、エキサイティングなものが用意されています。
糖尿病を心から知る
ADAは、2018年に米国心臓協会（AHA）と協力して、2型糖尿病患者の心血管死、心臓発作、脳卒中、心不全を減らすことを目的として、Know Diabetes byHeartを設立しました。 2019年には、ゴールデングローブ賞を受賞し、アカデミー賞にノミネートされた女優のアンジェラバセットが主演する、Know Diabetes by Heartによる全国的な検索の結果、チャンピオンとともに5人のアンバサダーが選ばれました。全国のスポークスパーソンは、他の人がリンクを管理するのを助けるために、2型糖尿病と心血管疾患との個人的な旅を共有しています。
2020年の計画
ADAは、法的な擁護を通じて、糖尿病患者が直面する差別的な障壁を取り除き続けます。私たちは、糖尿病を患っている、または糖尿病のリスクがある人々が医療保険に手頃な価格でアクセスできるようにするために、州および連邦レベルで引き続き働きます。私たちは、曲線を曲げ、高リスク集団における2型糖尿病の予防に役立つ公共政策を提唱します。私たちは、健康の公平性を促進し、健康格差をなくすよう努めます。
2020年は、ADAにとってもう1つの素晴らしい年になることを約束します。 ADAは、糖尿病を患っている何百万人ものアメリカ人の健康状態と質および寿命を改善し続ける準備ができており、準備ができています。
若年性糖尿病研究財団（JDRF）
JDRFと1型糖尿病（T1D）コミュニティ全体のチャンピオンのおかげで、2019年は目覚ましい進歩の年でした。 JDRFはT1Dの治療法を積極的に追求しているため、T1Dと一緒に暮らす人々、およびT1Dのリスクがある人々に大きな違いをもたらす可能性を示す薬物、デバイス、および治療法の利用可能性を加速することにも投資しています。
この夏、テプリズマブという薬は、リスクのある個人の1型糖尿病の発症を2年間遅らせることが示され、食品医薬品局（FDA）はこの薬に画期的治療薬の指定を与えました。この研究は、JDRFと特別糖尿病プログラムによって資金提供されているTrialNetによって実施されました。新年には、JDRFは、T1D治療、免疫療法、およびベータ細胞療法のための2つの非常に有望な手段に投資し続けます。
2019年12月、FDAはTandem Control-IQアルゴリズムを承認し、2番目のハイブリッド閉ループシステムへのアクセスを提供しました。 JDRF研究助成金はアルゴリズムの初期開発を支援し、私たちの支持者は臨床試験に資金を提供した特別糖尿病プログラムの更新を支持しました。
2019年には、治療へのアクセスが最優先事項でした。 JDRFとその支援者は、Coverage2Controlキャンペーンを通じて、保険会社、雇用主、製薬会社、および政府に対し、インスリン、閉ループシステムなどの手頃な価格、選択、および補償範囲を提供するよう求めました。私たちは2020年もこの戦いを続けます。
最後に、支持者がほぼすべての議会事務所と会い、数え切れないほどの電子メールを送信した後、議会は2020年5月22日までに特別糖尿病プログラムにほぼ1億ドルを提供しました。 JDRFと私たちの支持者は、2020年も引き続き議会に、SDPの複数年の更新を可決し、研究者がこれまでのエキサイティングな進歩に基づいて、中断を恐れずに新しい機会を探求できるようにすることを求めます。
アメリカ糖尿病教育者協会（AADE）
2019年はAADEの変化がすべてでした。私たちは、糖尿病で働く人々が急速に変化する健康環境で最適なケアを提供できるようにするための専門分野の新しいビジョンを発表しました。
研究はまた、糖尿病療養指導士から糖尿病ケアおよび教育スペシャリスト（DCES）まで、専門分野の新しい名前につながりました。これは、糖尿病、前糖尿病、およびその他の心臓代謝状態の人々に対して私たちが行うすべてのことをよりよく説明するタイトルです。この変更は、糖尿病治療チームの頼りになる立場を強化し、サービスへのアクセスと利用をより適切に提唱するための長期戦略において必要な最初のステップです。
私たちの新しいビジョンのレンズを通して、私たちは質の高い、人を中心としたケアの重要な領域を強化するためのさまざまなツールを作成しました：ワクチン接種、文化的に有能な治療計画、小児科のケア、そして絶食中の糖尿病の管理などのより焦点を絞ったリソース。
アドボカシーの面では、メンバーは州および連邦レベルで、非医療の切り替え、手頃な価格、アクセスなどの問題に対処するために取り組みました。私たちは糖尿病アドボカシーアライアンスと協力して、糖尿病自己管理トレーニング（DSMT）法（H.R. 1840、S。814）へのアクセスの拡大を再導入しました。これは、メディケア受給者の糖尿病教育への障壁を取り除く法案です。
AADEはピアサポートのリーダーであり続け、この非常に重要なリソースの紹介、アクセス、および利用が直面する課題に取り組むために、ピアサポートリーダーと糖尿病治療および教育の専門家で構成されるワークグループを形成しています。
2020年に向けて、糖尿病の影響を受けた人々に利益をもたらす景観を構築し、糖尿病ケアおよび教育スペシャリストをケアチーム内で成功させることを楽しみにしています。今後も、テクノロジーポータルのDanatechなどのリソースで共同作業を行い、最近のプロのCGM実装プレイブックのようにツールを活用して成功を収めていきます。 DiabetesEducator.orgにご注目ください。
タイプ1を超えて
1型糖尿病と2型糖尿病のコミュニティにとっては何年でしたか。 Beyond Type 1での2019年の最も注目すべきマイルストーンは、Beyond Type2の立ち上げとJDRF– Beyond Type 1 Allianceの創設でした。どちらも、新しいプラットフォームとパートナーシップを通じて糖尿病コミュニティにサービスを提供するための刺激的な新しいモデルを開きました。
さらに、2019年はBeyond Type1がDiabetesScholarsを通じて奨学金を授与し、これまでで最も成功したニューヨークシティマラソンチームをサポートした最初の年でした。BeyondType1は、長編ジャーナリズム作品「PreviouslyHealthy」でウェビー賞を受賞しました。多くのエキサイティングなマイルストーンのいくつか。 Beyond Type 1チームとリーダーシップは、2020年の大きな計画の舞台裏で取り組んでいます。これには、年の初めに公開されるいくつかの新しいイニシアチブが含まれます。
糖尿病姉妹
2019年はDiabetesSistersにとって忙しい年でした。理事会は、口頭および書記言語の糖尿病言語運動（#LanguageMatters）に焦点を当てた組織全体の方針を採用することに全会一致で投票しました。私たちのシグネチャーPODSミートアッププログラムは、半ダース以上の新しい場所（現在は44！）に拡大し、PODSリーダーを第5回年次リーダーシップ研究所に迎えてスキルを開発および強化しました。
マイノリティイニシアチブプログラムを拡大し、シカゴとニューヨーク市がフロリダ州マイアミ、ニュージャージー州オールドブリッジ、メリーランド州シルバースプリングに加わり、英語とスペイン語で糖尿病について話し合う体験教育を提供しました。私たちは、糖尿病を管理しながら実生活を送っている20人以上の実在の女性の話を特集した新しいデジタルページBetween theLinesを立ち上げました。そして、2019年の3つのFacebookライブイベントで、WomenHeartおよび全米腎臓財団とのコラボレーションを継続できることを光栄に思います。
2020年も、あらゆるタイプの糖尿病の女性を集め、ギャップを埋め、すべての女性にサポートと教育を提供するための取り組みを継続できることを嬉しく思います。糖尿病患者にとって重要なトピックである心血管と腎臓の健康に焦点を当てることを楽しみにしています。 DiabetesSistersは、糖尿病に焦点を当てた組織と非糖尿病組織の両方とのコラボレーションを継続し、関連する健康メッセージや治療、投薬、デバイスに関する情報をコミュニティと共有する予定です。
2019年のレビューレポート全体はここにあります。
T1インターナショナル
2019年には、9章から34章に成長し、2020年には、すべての州に1つの章があると予測しています。これらの章は、州法の可決や、重要なことに、人々を集めて変化のために戦うための支援コミュニティの構築など、信じられないほどのことを成し遂げました。それらの成果の味：
- 12の大規模なアドボカシーイベントが開催されました
- 139の州支部会議が開催されました
- に従事する何百人もの議員
- 何千人もの人々がインスリン価格の危機と患者の擁護について教育しました
6月に、T1Internationalの2018年の自己負担費用調査のデータを使用してレポートを公開しました。この調査では、世界的なインスリン配給に関する最新の統計と、世界的な状況における米国のその他の自己負担費用が提供されます。
私たちのインメモリーページは、薬価を下げるための行動の必要性を否定することを不可能にする強力な絵を提供します。私たちのデータとリソースは、さまざまな国会議員によって使用され、引用されています。
2019年10月、米国の＃insulin4allワークショップと警戒を行いました。アメリカ全土の20の支部から約45人がワークショップのためにインディアナポリスに集まりました。このワークショップには、配給によって失われた命を称えるための警戒の形をとるイーライリリーの外での3回目の年次イベントが含まれていました。
11月、T1Internationalは、すばらしいパートナーであるSonia Nabeta Foundation（SNF）と協力して、共同のPamojaAdvocacyプログラムを継続しました。私たちは南アフリカのケープタウンに集まり、アフリカの6か国（ガーナ、ケニア、ナイジェリア、ウガンダ、タンザニア、南アフリカ）から13人の支持者を訓練しました。
2020年も、T1InternationalはPamojaアドボカシープログラムとグローバルアドボカシートレーニングプロジェクトを継続します。 Advocacy Toolkitがロシア語に翻訳されることを期待しており、2020年のコスト調査を実施して、世界中で増加しているインスリンと供給コストに関するデータベースに追加します。私たちのHIVと1型糖尿病の研究は正式に開始され、私たちのハイレベルなアドボカシー活動は継続されます。
新年には、追加のスタッフを雇用し、既存の支部を拡大し、新しい支部を導入し、さらに多くのキャンペーンやイベントを実施する予定です。
通年のレビューに関するレポートは、こちらにあります。
患者のために多大な努力を払ってくれたこれらすべての組織に感謝します。 2020年のインパクトのある新年を迎えましょう。
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