私が最初に診断されたとき、私は暗い場所にいました。そこにとどまるという選択肢はないことを私は知っていました。
2018年に私がハイパーモバイルエーラス-ダンロス症候群（hEDS）と診断されたとき、私の古い人生のスラムへの扉は閉まりました。私はEDSで生まれましたが、結合組織、自己免疫、その他の慢性疾患でよく見られるように、30歳になるまで症状によって真に障害を負いませんでした。
言い換えると？ある日あなたは「普通」で、突然病気になります。
私は2018年の大半を暗い場所で感情的に過ごし、一生の誤診を処理し、手放すことを余儀なくされたキャリアと人生の夢のいくつかを悲しみました。落ち込んでいて、絶え間ない痛みの中で、私は慢性的な病気の生活を送ることについての慰めと指導を求めました。
残念ながら、私がオンラインEDSグループやフォーラムで見つけたものの多くは落胆していました。私と同じように、他のみんなの体と生活が崩壊しているように見えました。
人生の進め方を教えてくれるガイドブックが欲しかった。そして、そのガイドブックを見つけることはありませんでしたが、私は自分に役立つたくさんのアドバイスと戦略をゆっくりとつなぎ合わせました。
そして今、私の人生は以前とは確かに異なっていますが、それは再び充実し、豊かで、活発です。それだけでは、もう一度書くことができると思っていた文章ではありません。
それで、あなたが尋ねる、私はそれが私の人生を引き継ぐことを許さずに慢性疾患を持つことにどのように適応しましたか？
1.本当にしませんでしたが、大丈夫です
もちろん それは私の人生を引き継いだ！たくさんの医者に診てもらい、検査をしてもらいました。たくさんの質問、懸念、恐れがありました。
診断で迷子になる許可を自分に与えてください—有限の期間（3〜6か月）を設定するのに役立つことがわかりました。あなたはたくさん泣き、挫折するでしょう。あなたがいる場所を受け入れ、これが大きな調整になることを期待してください。
準備ができたら、人生の適応に取り掛かることができます。
2.私は一貫したルーチンに入りました
私は自宅で仕事をしていて、ひどい痛みを感じていたので、家（またはベッド）を離れる動機はほとんどありませんでした。これはうつ病と悪化した痛みにつながり、日光や他の人々の不足によって悪化しました。
最近、私は朝の日課を持っており、朝食を調理し、皿をすすぎ、歯を磨き、顔を洗い、日焼け止めを塗り、そして可能な限り、ハイキングのために圧縮レギンスに身を包みます（すべてサウンドトラックに設定されています）私のせっかちなコーギーの泣き言の）。
決まったルーチンは私をより速くそしてより一貫してベッドから出させます。ハイキングができない悪い日でも、朝食をとったり、衛生管理をしたりすることができ、人のように感じることができます。
毎日起きるのに何が役立ちますか？どんな小さな行為や儀式があなたがより人間的に感じるのを助けるでしょうか？
3.私は実行可能なライフスタイルの変化を見つけました
いいえ、野菜をもっと食べても病気は治りません（ごめんなさい！）。ライフスタイルの変化は特効薬ではありませんが、生活の質を向上させる可能性があります。
慢性疾患では、あなたの健康と体は他の人よりも少し壊れやすいです。私たちは自分の体をどのように扱うかについて、より慎重かつ慎重にならなければなりません。
それを念頭に置いて、実際の話で楽しいアドバイスの時間：あなたのために働く「実行可能な」ライフスタイルの変化を探してください。いくつかのアイデア：喫煙をやめ、ハードドラッグを避け、たくさんの睡眠を取り、怪我をしないように固執する運動ルーチンを見つけてください。
私は知っています、それは退屈で迷惑なアドバイスです。ベッドから出られないときも侮辱を感じることがあります。しかし、それは真実です。ささいなことが足し合わされます。
あなたにとって実行可能なライフスタイルの変化はどのように見えますか？たとえば、ほとんどの時間をベッドで過ごす場合は、ベッドで行うことができるいくつかの軽い運動ルーチンを調べてください（それらはそこにあります！）。
思いやりを持って、しかし客観的にあなたのライフスタイルを調べて、どんな判断も差し控えてください。物事を改善するために、今日、どのような小さな調整や変更を試すことができますか？今週のあなたの目標は何ですか？来週？今から半年？
4.コミュニティとつながりました
特に絶望感を感じていたときは、EDSを使っている他の友達に大きく頼らざるを得ませんでした。おそらく、あなたが望んでいる人生を送っている、あなたの診断を受けた人を少なくとも1人見つけることができます。
私の友人のミシェルは私のEDSのロールモデルでした。彼女は私のずっと前に診断され、私の現在の闘いに対する知恵と共感に満ちていました。彼女はまた、フルタイムで働き、美しい芸術を生み出し、活発な社会生活を送っている悪党でもあります。
彼女は私が切実に必要としていた希望を私に与えてくれました。アドバイスだけでなく、友達を見つけたりコミュニティを構築したりするために、オンラインサポートグループやソーシャルメディアを使用してください。
5.必要に応じて、オンライングループから退出しました。
はい、オンライングループは非常に貴重なリソースになる可能性があります。しかし、それらは危険で魂を砕く可能性もあります。
私の人生はEDSだけではありませんが、診断後の最初の6〜8か月は確かにそう感じました。私の考えはそれを中心に展開し、絶え間ない痛みは私がそれを持っていることを思い出させました、そしてこれらのグループでの私のほぼ一定の存在は時々私の執着を強化するのに役立ちました。
今では 部 私の人生ではなく、私の人生の。オンライングループは確かに便利なリソースですが、それがあなたの人生を生きることを妨げる固定物にならないようにしてください。
6.愛する人との境界を設定します
2016年に体が悪化し、痛みがひどくなると、どんどんキャンセルを始めました。最初は、フレークと悪い友達のように感じました。フレーキングと自分の世話の違いを学ぶ必要がありましたが、それは必ずしもあなたが思っているほど明確ではありません。
健康状態が最悪のとき、社会計画を立てることはめったにありませんでした。私がそうしたとき、私は私の痛みが予測できなかったので、私が土壇場でキャンセルしなければならないかもしれないと彼らに警告しました。彼らがそれでクールでなければ、問題ありません、私は私の人生でそれらの関係を優先しませんでした。
友達に私に合理的に期待できることを知らせ、何よりも私の健康を優先するのは問題ないことを学びました。ボーナス：それはまたあなたの本当の友達が誰であるかをはるかに明確にします。
7.私は助けを求めました（そして受け入れました！）
これは単純なもののように見えますが、実際には、非常に難しい場合があります。
しかし、聞いてください。誰かが助けを申し出た場合、その申し出が本物であると信じ、必要に応じてそれを受け入れてください。
昨年は夫に持ち上げてもらうのが恥ずかしかったので何度も怪我をしました もう一つ 私のために。それはばかげていました：彼は健常者です、私はそうではありません。私は自分のプライドを手放し、自分のことを気にかけている人たちが私を支えたいと思っていることを思い出さなければなりませんでした。
慢性疾患は負担になる可能性がありますが、あなた（価値と価値のある人間）は間違いなくそうではないことを忘れないでください。ですから、必要なときに助けを求め、提供されたときにそれを受け入れてください。
あなたはこれを持っています。
アッシュフィッシャーは、ハイパーモバイルエーラス-ダンロス症候群を抱える作家兼コメディアンです。ぐらついた赤ちゃん鹿の日がないときは、コーギのヴィンセントと一緒にハイキングをしています。彼女はオークランドに住んでいます。彼女の詳細については、彼女のWebサイトを参照してください。
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