俳優のヴィクターガーバーは、彼が何年にもわたって演じてきたさまざまな役割から、次のような映画での役割から認識できます。 タイタニック とテレビ番組 エイリアス そして レジェンドオブトゥモロー、 昨年の「ハロードリー！ブロードウェイの」。しかし、彼が私たちの糖尿病部族の一員であり、1型糖尿病と一緒に暮らす60年近くになっていることもご存知ですか？
ビクターが数年前から関わっている非営利のBeyondType 1の友人のおかげで、最近ビクターとつながることができて本当に嬉しかったです。 （イースターの週末にビクターと話すことの皮肉も大好きでした。彼がミュージカルでイエスを演じたことを知っていました。 ゴッドスペル 70年代初頭にさかのぼります。）
70歳のカナダ人俳優は、たまたま「インスリンの発祥の地」であるオンタリオ州ロンドン出身で、その小さな町の歴史的なバンティングハウス内の壁に彼の物語の肖像画が飾られています。
ビクターは電話インタビューで、彼のキャリア、糖尿病テクノロジーの進歩、コミュニティに対する重要性を振り返りながら、彼がどれほど親切で、オープンで、現実的であるかを示しました。彼の言葉では、ピアサポートが重要であり、「私たち全員が一緒にいるので、チームとして」糖尿病に直面することが重要です。
糖尿病のある生活についての俳優ヴィクター・ガーバー
DM）ビクター、読者の皆様にお時間を割いていただき、誠にありがとうございます。あなた自身の診断ストーリーを共有することから始めていただけますか？
VG）私は12歳の誕生日の頃に診断されました。それは突然のことであり、少なくとも最初は、私の肉親の誰にもさかのぼることはできませんでした。後で、私にはタイプ1の従兄弟がいることに気づきました。そのため、家族として私たちはそれにさらされていましたが、それ以外は何も知りませんでした。
もちろん何が起こっているのかわからなかったので、彼らが私を医者に連れて行ったとき、私はほとんど死んでいました。私は無意識ではありませんでした、それを覚えています、しかし私は近くにいました。それは衝撃的でトラウマ的でした、そして、彼女が私の父と一緒にそこに立っていたときの私の母の顔の表情を覚えています。彼女はテレビの性格で女優でした。私は診断に打ちのめされていなかったのを覚えていますが、ほとんどの親が子供を診断されていると思うので、母は私よりも大きな打撃を受けました。そして、それは私にとって、そのような痛みの中で彼女を見るのは難しいことでした。そしてそれが始まり、あなたは自分がしていることをします。
若くて最初に診断されたときに糖尿病キャンプに行きましたか？
はい、しました。私にとって、糖尿病キャンプは人生を変える経験でした。私は抵抗して行きたくありませんでしたが、13歳と14歳の2つの夏の間、忘れられないのは2週間でした。それは、オンタリオ州オタワのキャンプバンティングでした。とても怖くて参加できないと思っていたのを覚えていますが、もちろんそうではありませんでした…あなたは自分が一人ではないことに気づきました。友情、笑い、そしてサポートは目覚ましいものでした。私にとって、私がいた年齢で、それはちょうどいい瞬間でした。糖尿病キャンプは非常に具体的なメリットだと思います。できれば、誰もが糖尿病キャンプに行けるはずだと思います。
1960年代に1型糖尿病の若年成人になったのはどうでしたか？
当時は今のようなものではありませんでした。あなたは尿検査とインスリン注射用の針の沸騰を行いましたが、私たちには現在のような技術がありませんでした。私は16歳の時までに、これと一緒に短期間暮らしていましたが、家と学校を出て、俳優になるためにトロントに移りました…実際には、フォークシンガーになりました。それがシュガーショップバンドにつながり、エドサリバンショーとジョニーカーソンとのトゥナイトショーに出演しました。今振り返ると、今まで生き残った方法が失われてしまいます。私には傲慢がありました—それは勇気ではなかったと思います—そしてちょうど私の人生を生きることを決心しました。
幸いなことに、これまでの人生で本当に私を狂わせたような深刻な合併症はあまりありませんでした。私は今70歳なので、糖尿病のその側面をなんとか免れたように感じます。特に、初期の頃は今ほど自分の世話をすることに注意を払っていなかったためです。幸いなことに、私は若い頃に夢中にならないようにという知恵を持っていました。私は麻薬や真剣な飲酒などに夢中になったことはありません。確かに、食べてはいけないものを食べましたが、糖尿病を意識していました。たぶんそれが私がまだここにいる理由であり、私がしていることをすることができてとても幸運だと感じています。
糖尿病はあなたがあなたの夢を追求するのを止めたことがありますか？
糖尿病の人としてできるので、私は自分の人生で驚いたことをしました。そしてそれが若い人たちへの私のメッセージです：あなたがこれをすることができるということ。アメリカに来るのに苦労している人々から、世界で何が起こっているのか、そして彼らが何を経験しているのかを見て回るとき、これは本当に壮大な計画で一緒に暮らすためのマイナーなことです。
Beyond Type 1にどのように関与しましたか？
Beyond Type1を共同設立したSarahLucasを知らなかった時代を想像するのは難しいです。彼女は私を追跡し、私に連絡を取りました。私たちはこの女性が本当に意味のあることをしていると思いました。確かに、すべての研究機関は何か重要なことをしています。しかし、他のすべての組織が非常に巨大になり、「ここで実際に何が起こっているのか」と疑問に思うようになります。
Beyond Type 1は非常に透明で、糖尿病患者の生活にすぐに影響を与える可能性があるため、私はBeyond Type1に対する一種の即時の愛を感じました。彼らは若い人たちやソーシャルメディア上の人たちをターゲットにしていて、それはとても普遍的です。私にとって、糖尿病のためにお金を集めるために私が座った夕食の数よりもはるかに理にかなっています。もちろん、それはすべて重要です。しかし、これはソースに正しく行き、人々を助け、毎日意味のある方法でサポートを提供します。私はその時感銘を受けました、そして私は今日も感銘を受け続けています、そして私ができるあらゆる方法でそれに参加できてうれしいです。私はタイプ1を超えて、そして彼らが心から何をしているのかを信じています。それらは確かに影響を及ぼします、そしてそれは私にとって心温まるものです。
それまでは、タイプ1についてあまり公に話していませんでしたね。
私はいくつかのイベントやディナーに参加したことがありますが、実際には参加していませんでした。 （BT1との接続）また、私がソーシャルメディアで糖尿病について話しているのは初めてでした。私はその人になったことがありません。私はFacebookを利用しておらず、自分の人生を世界と共有していません。今、Instagramにいることは、私が強制された唯一のことです。
タイプ1を超えて、またはより広範な糖尿病オンラインコミュニティで、人々に届くようになったときに投稿できてうれしいです。だからこそ、私は糖尿病との生活について、人々と話すことができる夕食会やイベントを超えて、より頻繁に共有し始めました。なぜなら、それはすべてソーシャルメディアとその影響に関するものだからです。
ソーシャルメディアは常に冒険ですよね？
それは私たちが知っている悪魔です。それが世界の遠隔地の誰かに到達できるときを除いて、私はそれについていくつかのより大きな混合感情を持っています（時には否定的です）、サポートと情報を得るためにコミュニティを接続することができます。それが私にとっての目的であり、それを行う理由です。
あなたは自分自身が糖尿病についてもっと共有する責任があると思いますか？
はい、そうです。私の仕事のおかげで人々は私の人生に興味を持っており、それは人々にとって何か意味があるかもしれません。そうです、私はタイプ1の顔と声であり、高齢者、つまり高齢者であるため、責任を感じます。したがって、この種の診断は死刑判決ではないことを人々に知ってもらいたいのです。 。確かに、それはあなたの人生に影響を与えるでしょう。できる限り、これで生活するために必要な調整を行う必要があります。しかし、それはあなたが達成したいことを大部分達成できないという意味ではありません。一人の人にそれを見てもらうことができるとしたら、それよりも良いことは何ですか？
タイプ1で年をとっているとおっしゃいましたが…当時、メアリータイラームーアを除いて、あなたのようなT1Dと一緒に暮らす他の大人を見つけるのは困難だったに違いありません。
私はメアリーを少し知っていました、そして彼女がそこに出てそれについて話すのに長い時間がかかりました。当時は今のように話題になりませんでした。あなたは世界の目から見て、そしておそらくあなた自身の目から見て「普通」ではなかったので、一種の恥がありました。それは完全に変わり、幸いなことに人々は自分のこれらの部分を公に共有することができます。ああ、助かった。それが私たち全員が今していることであり、人々に刺激を与えることができるように自分たちの外に出ています。糖尿病で身を隠す必要はありません。
さて、あなたの素晴らしい俳優としてのキャリアについて話しましょう。あなたが始めたとき、糖尿病はどのように要因でしたか？
当時はあまり話さなかったので、それほど問題にはなりませんでした。しかし、私が一緒に働いた人々は皆知っていました。私が20代で、そのオリジナルの制作をしたとき ゴッドスペル トロントでイエスを演じ、とても有名になった他のすべての人々と一緒に、彼らは皆気づいていました。ステージを離れることがなく、とても活発なショーだったので、私たちがステージに置いていた蜂蜜の瓶がありました。私が行ったショーやプレイのたびに、ステージマネージャーや他の人たちと話し合って、ステージの横にオレンジジュースか何かがあることを確認しました。 1型糖尿病が何であるかを誰もが正確に理解しているわけではないかもしれませんが、私が奇妙な行動をしている場合は、そこに蜂蜜またはオレンジジュースが必要であることを彼らは知っていました。
T1D管理のコンテキストで、劇場と映画またはテレビの間に何か違いがありますか？
違いがあります。私がステージで（2018年に）最後にしたことは「ハロードリー！" ブロードウェイで、そして何年もステージに出ていませんでした。そのための糖尿病管理をもう一度理解する必要がありました。私はショーの前に何をいつ食べるかを理解するのに問題があり、それを本当に解決することはできませんでしたが、幸いなことに危機はありませんでした。
興味深かった。私は実際にステージに降りるのに十分な長さではありませんでしたが、ステージを離れてジュースやブドウ糖が必要だと気付いたことがありました。しかし、私はステージ上で何の問題もありませんでした。もちろん、ステージ外のドレッサーはオレンジジュースとブドウ糖のタブを用意していて、彼女は私の血糖値に非常に熱心でした。「元気です、出て行って放っておいてください」と思うこともありました。しかし、彼女は最高で、私の面倒を見てくれました。映画の場合、ほとんどの場合、あなたは座っていて、それは異なる種類の虐待です…毎日が異なる日であり、糖尿病ではそれぞれが異なるものを必要とします。理由がない場合もありますが、何も食べておらず、一日中引っ越しをしているときに、どうして200歳を超えることができるのでしょうか。それは私を困惑させます。
行動中の糖尿病の事件は目立ちますか？
私はから話をしました タイタニック、レオナルドディカプリオが行って、血糖値が下がっていたので、私に食べ物をもらいました。それはとても親切な彼でした。私がやっていたとき エイリアス ジェニファー・ガーナーと一緒に、彼女は誰よりも早く話すことができました。彼女は私に「オレンジジュースが必要ですか？」と言いました。そして、私は「いいえ、私は元気です」と言います。しかし、彼女はそれについてこの種の第六感を持っていて、私の目の表情で彼女が言うことができると言うでしょう。彼女はいつも正しかった。私はとても幸運でした。俳優としては、引っ越し業者や長距離トラックの運転手とは違うので、どこにいてもこの自動サポートシステムを利用していました。
時間が経つにつれて、私が低くなったいくつかの例がありました。かつて、低血糖がひどくて再撮影しなければならなかった映画を撮ったことを覚えています。しかし、私が仕事をすることができなかったのはごくわずかで、おそらく再撮影が必要だったのはその時だけでしょう。だから私はそれに感謝しています。
責任があるため、映画やシリーズをするたびに、医者と一緒に保険に加入しなければなりません。彼らは私が仕事を逃さなければならなかったかどうか、そしてそれらすべてのタイプの質問をします。したがって、これらすべてのことはこれを行うことの一部であり、継続できるようにするために必要です。
好みのハイポ治療法はありますか？
伝統的に、蜂蜜またはオレンジジュース。しかし今、私は冷蔵庫でもっとリンゴのスライスをします。私が低血糖のためのものをいくつか持っている場合、それは通常うまくいきます。そして、その信頼があります…私が待つと私の血糖値が上がるということです。とても緊張して、ジュースがあればそれでいいのではないかと思います。しかし、その後、再び最大200になります。私はまだそれを理解しようとしています。そして、それは全体的な糖尿病管理に入ります。
他に食べ物の発見はありますか？
私は毎朝、レーズンなどと一緒にオートミールを食べるのが好きでしたが、それは炭水化物が多く、（インスリンを投与した後）いくつかの安値につながったので、すべてを変更しました。私は今、グルテンフリーのトーストとアーモンドバターを食べており、朝はブルーベリーを半分カップ食べています。だから私はそれでうまくやっています。何が機能するかを絶えず再発見することがすべてです。
新しい糖尿病技術はどうですか？どのデバイスを使用しますか？
私は何年も前にメドトロニックポンプを使い始めましたが、OmniPodに切り替え、Dexcom G6CGMも使用しています。私はしばらくの間それを得ることに抵抗し、ついにそれに降伏しました。いつも私の体に何かを持っているという考えは、私をびっくりさせました。もちろん、私はそれに直面しました、そしてそれは私の人生を変えました。今、私には無限に多くの自由があります。私は現在、来年に登場するこのテレビシリーズに取り組んでいます。CGMを使用すると、より快適になり、日常生活を知ることができます。一番いいのは、午前5時に迎えに来れば、事前に食事をする必要がなく、安心できることです。始めたばかりのときと比べて、私の生活はずっと楽になりました。当時は自分でそれを理解する必要がありました。
Dexcom CGMでデータ共有を使用して、特にパフォーマンスを行っているときに、他の人があなたの血糖値を監視できるようにしていますか？
いいえ、医師は私のデータを（遡及的に）見ることができますが、私はデータ共有を行いません。私は自分の電話を使ってDexcomのデータを自分で見ています。私はデバイスが苦手で、（OmniPod）PDMとCGM用の電話の両方を持っているスレッドにぶら下がっています。私が理解できるのはそれだけです。
幸いなことに、無意識になっている、またはグルカゴンが必要な状況はありませんでした。私は常に自分の安値を認識しています。私のパートナーであるレイナーは、何が起こっているのかをよく知っていて素晴らしいですが、共有という点では、それは私が必要としていたものではなく、十分に活用されていません。特に両親や教師が彼らを監視しているかもしれない子供たちにとって、それをオプションとして持つことは素晴らしいことだと思います。私にとって、私は自分の血糖値が何であるかを非常によく知っており、夜中に目を覚まして電話をチェックし、それについて非常に熱心に取り組んでいます。
そして、あなたはいつも衣装の下のどこかにポッドやCGMを着ていますよね？
はい、いつもです。しかし、おそらくあなたはそれを見ないでしょう。上司には不文律もあります。服が脱げる場所では何もしないということです。これまで。もちろん、私も以前にその規定を持っていましたが、特に今は私の糖尿病デバイスで。問題が発生したことはありません。
幸い、OmniPodは非常にコンパクトで、Dexcom CGMは非常に小さいため、衣装の邪魔になりません。また、幸いなことに、私は特定の年齢の男性であり、タイトな衣装で私を見る必要はないので、私たちは皆それを免れています。ニック・ジョナスのような友達に任せます。彼は確かにセックスシンボルであり、彼がタイプ1であることについて、彼が非常に前向きで公になっていることを私は絶対に気に入っています。この病気を始めたばかりの頃を振り返ると、この病気がすぐに治ったのは驚くべきことであるだけでなく、糖尿病技術の進歩も驚くべきものです。何よりも強調したいと思います。私たちは長い道のりを歩んできましたが、それ以上進まないこともあります。
特に、何があなたを苛立たせますか？
私は、製薬会社とその活動について、この種の陰謀説を頭の中に構築しています。ちなみに、私がニュースをオンにするたびに、それらは真実であることが証明されているようです。これらの会社が稼ぐ金額はわいせつであり、あなたが見るテレビのほとんどすべてのコマーシャルは麻薬のためのものです。私はそのすべてと、これらの問題の進展の欠如に不満を感じています。これに取り組み、糖尿病などの病気を治そうとしている人がいることは知っていますが、私たちは時々抑制されているように感じます。なりたくない それ 男、でも何が起こっているのだろうか。
あなたのホットボタン糖尿病擁護のトピックは何だと思いますか？
私が感情的に対処できないのは、製薬業界と人々が必要なときにインスリンを摂取できないことです。それは続けることができません。私はいつも幸運で、個人的にそれに対処する必要はありませんでした。インスリンの価格は今では天文学的に高いですが、私はそれを買う余裕ができて幸運であり、私の保険がそれをカバーしていることは幸運です。しかし、私は人々がそうすることができないときにどのようにそのように生きることが期待されているのか分かりません。
それについて何かを読んだり見たりするたびに、すべてを追うことができないので、私の心はこのスピンに入ります。息子がインシュリンを買う余裕がなかったためにインシュリンを配給して亡くなった母親について読んだときのように、それは私を夢中にさせます。多分私は問題を理解するのに十分賢くない。しかし、私はこの問題について話すために、7月に開催されるJDRF児童会議イベントで議会と対峙するつもりです。彼らが私のためにすべてを書き出す限り、私はそれをするだろうと彼らに言いました。なぜなら、私はこれについて頭のてっぺんから話し、不平を言い、泣き言を言うことができないからです。声を出して針を動かしてみてよかったです。これは停止して解決する必要があります。問題があり、耐えられません。
あなたの故郷がカナダのオンタリオ州ロンドンである場合、「インスリンの発祥の地」を示すバンティングハウスにあなたの肖像画を表示することはどのように感じますか？
本当に素晴らしく、謙虚です。私がそこにいて、ベッドに座っていた日を覚えています（バンティング博士が眠り、糖尿病の治療としてのインスリンのアイデアで目が覚めました）。こんな圧倒的な感動がありました。彼が目を覚まし、その場でこの概念を思いついたのです。私は光栄に思います。しかし、ほとんどの場合、私がこの発見の受信者になることができるように、十分に遅く生まれたことに感謝しています。その時までそう長くはかからなかったのですが、私は死んでいたでしょう。インスリンの共同発見者が特許を1ドルで販売したという事実は、誰もがそれを買う余裕があるように、私が現在インスリンの価格設定をしているところで、私に失われることはありません。これはバンティング博士には受け入れられないでしょう。
あなたにとって次は何ですか？
私はいつも探していて、引退する準備ができていません。経済的にもできませんでした。演劇でも、テレビでも、映画でも、ワクワクするような脚本を探しています。私は特にそれにこだわるわけではありませんが、やりがいのある文章を探しています。私はちょうどデュポンの化学物質の流出についての映画の中にいて、そのスクリプトを読んだだけで、その一部になりたいと思うようになりました。それは本当に恐ろしくて恐ろしい話ですが、それを伝える必要があります。文章はとても良かったです、そしてそれはいつも私が探しているものです。
ストーリーとその伝え方に関与したいと思うことは私にとって基本的なことであり、それを見つけるのは必ずしも簡単ではありません。私にとって、特に私の人生のこの時点では、それは「毎日」であり、それがその瞬間に生きているか、糖尿病に関連する何かであるかにかかわらず、私が行うことに喜びを見いだすことです。私はストレスのために瞑想してヨガをします、そしてそれは健康にとって本当に重要な側面です。そして、私は本当に今日を生きること、そして模範となることで、子供や人生にそれ（バランス）がないかもしれない人々を助けることについてです。圧倒されて不十分だと感じるのは簡単です。私も確かにそれを経験しますが、それが親切な行為であろうと支援であろうと、人生への影響について私たちが過小評価していることはたくさんあります。今日の世界のあり方、私は他に何をすべきかわからないだけです。
時間を割いて話してくれてありがとう、ビクター！私たちはそう 人生、特に糖尿病へのあなたのアプローチに感謝します。
JuiceboxポッドキャストとDiabetesConnectionsポッドキャストでVictorから詳細を聞くことができます。
