誰もが時々助けの手を必要とします。これらの組織は、優れたリソース、情報、およびサポートを提供することによって1つを提供します。
アスベストとは、熱、火、およびいくつかの化学物質に耐性のある6種類の鉱物を指します。アスベストは、自動車、工業、建築製品によく見られ、アスベストにさらされると病気になる可能性があります。
Asbestos Nationによると、毎年最大15,000人のアメリカ人が予防可能なアスベスト関連疾患で亡くなっています。中皮腫は、通常肺に影響を与えるアスベスト曝露によって引き起こされるまれな癌であり、年間約3,000件の新規症例で発生します。
これらの3つの組織は、中皮腫の患者とその愛する人が情報、治療オプション、およびその他のサービスにアクセスできるように支援しています。各組織はまた、米国でのアスベストの禁止を提唱しています。
アスベスト病啓発機構
リンダ・ラインシュタインと夫のアランは、2003年にアランが中皮腫と診断されたとき、10歳の娘を育てて幸せな生活を送っていました。
「多くのアメリカ人のように、[私は]深夜のテレビ広告でアスベストと中皮腫について漠然としか聞いていませんでした」とリンダ・ラインシュタインは言います。
Reinsteinsは、アランの病気が予防可能であることをすぐに知りました。
「私たちは二人とも怒り、だまされ、恐れを感じました。アランと私には、怒りを行動に移すという1つの選択肢しかありませんでした」と彼女は言います。
アランの診断後すぐに、リンダと娘のエミリーはワシントンD.C.に飛び、パティマレー上院議員による2003年のアメリカでの禁止アスベスト法の紹介に出席しました。アランとエミリーが父娘のダンスを共有している写真を持って、彼らは自分たちの話を語りました。 Lindaは、義父の中皮腫の診断について話したDougLarkinともつながりました。
「彼は[また]怒っていました。私たちは同じ言語を話し、心の痛みと希望を共有しました。何かをしなければならないことはわかっていました」とリンダは回想します。
2人は、1週間以内に、教育、擁護、コミュニティのイニシアチブを通じて、アスベストに起因する病気を撲滅し、アスベスト被害者の公民権を保護することを目的としたアスベスト病啓発機構を共同設立しました。
2006年にアランが亡くなった後も、リンダは主張を続け、進歩を遂げました。 2016年のAlanReinstein Ban Asbestos Now Actは、2017年に米国上院に再導入されました。
「8人の強力な共同スポンサーがこの発がん物質を迅速に禁止するための告発を主導しているため、これまで以上にアスベスト禁止に近づいています！」 Reinsteinは言います。 「私の最愛のアランとそこにいる何十万もの他の「アラン」のために、私たちが世界的なアスベスト禁止の目標を達成することができるまで、そしてまたできるだけ早く治療法を見つけることができるまで、私の仕事は続きます。」
中皮腫+アスベスト認識センター
どんな病気でも生きることは難しいかもしれません、そしてあなたがまれな状態を持っていることを学ぶことは特に難しいかもしれません。中皮腫+アスベスト認識センター（MAAC）は、中皮腫を患っている人々とその介護者に情報とサポートを提供するために設立されました。
「人生のターニングポイントになっている何かについての情報を見つけることができないとき、それはあなたが持っている希望のオンスを破壊します」とMAACのコミュニケーションスペシャリストであるアンナスアレスは言います。 「アスベストにさらされた人々の大多数は、彼らがアスベストであることに気づいていなかったか、もしそうなら、そのリスクと不幸な影響に気づいていませんでした。」
「その共通のテーマで話を聞くことで、患者の診断に関する情報を支援するだけでなく、患者がどのように違いを生み出し、変化を提唱できるかを教える包括的なリソースになるようになりました。」彼女が言います。
MAACは、中皮腫についての認識を広め、利用可能な治療法や臨床試験の種類に関するリソースを提供することに加えて、アスベストの禁止も提唱しています。
「私たちは心痛を見て、不幸な予後を聞いたことがあります。私たちはアスベストの使用をやめ、世界中のすべての人にその危険性を強調したいと思っています」とスアレスは付け加えます。
中皮腫がん同盟
1998年以来、中皮腫がん同盟は、アスベスト曝露を終わらせ、中皮腫の患者が必要な資源を見つけるのを支援する使命を帯びてきました。 36歳で医学的介入なしで生きるために15ヶ月を与えられたヘザーフォンセントジェームスは、それらの個人の一人です。
「生後3か月の赤ちゃんが家にいて、生存の可能性が低いので、私は自分の予後よりも長生きすることを決意しました」とフォンセントジェームスは言います。
そこで彼女は中皮腫がん同盟に支援を求めました。これは、ミネソタ州の自宅から1,400マイル離れたボストンで専門家を見つけるのに役立ちました。そこで、2006年に、彼女は侵襲的処置を受け、左肺、横隔膜の半分、心臓の内層、およびいくつかの肋骨がなくなりました。手術後、彼女は4回の化学療法と30回の衰弱性放射線療法を受けました。
今日、病気の証拠はなく、フォン・セント・ジェームズは中皮腫の人々を擁護し、活動家、ブロガー、教育者としてアスベストの禁止のために戦うことに人生を捧げています。
「アスベストがまだ合法である限り、危機に瀕している生命があり、それが私たちを毎日続けている理由です」と彼女は説明します。 「中皮腫の治療法が見つかるまで、米国でアスベストが禁止されるまで、より多くの人々が立ち上がって発言するまで、私たちは戦い続けます。」
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