ニコラス（鎌状赤血球症）

ニコラスは生まれてすぐに鎌状赤血球症と診断されました。彼は赤ちゃんの頃に手足症候群に苦しみ（「手足の痛みのために泣き叫び、すくいました」と母親のブリジットは回想します）、5歳で胆嚢と脾臓を摘出しました。ペニシリン、ヒドロキシ尿素そして他の薬は彼と彼の家族が入院につながる可能性のある病気と重度の痛みの危機を管理するのを助けました。現在15歳で、学校の優等生であるニコラスは、「たむろ」、音楽鑑賞、ビデオゲームのプレイ、レスリング、ブラジリアン柔術の学習を楽しんでいます。

ニコラスは約3年前に彼の最初の臨床試験に参加しました。運動と鎌状赤血球症の関係を調べました。

「私たちが行く病院の血液学者の1人は、ニコラスが活発な鎌状赤血球症の患者であることに気づきました」とブリジットは回想します。 「彼はスポーツをしていますが、ヒドロキシ尿素を使用しているため、以前ほど病院にいません。それで彼らは私たちに彼の呼吸を監視するための研究をするかどうか尋ねました。私は尋ねました、それに何かネガティブなものはありましたか？そして、唯一の欠点は、彼が息を切らしてしまうことでした。それで私はニコラスにそれが大丈夫かどうか尋ねました、そして彼はそう言いました。そして、私たちはそれに参加しました。彼らが病気についてもっと学ぶのを助けることができるものは何でも、私たちは皆それのためです。」

この研究は参加者の健康をすぐに改善することを意図したものではありませんでしたが、母と息子の両方が参加と病気に関する科学的知識の進歩を助ける機会に満足していました。

「研究に参加することで、医師が病気についてより深く理解するのに役立つと思います。そして、あなたが知っているように、より多くの薬を出し、それを持っているすべての人を助けるだけです」とニコラスは言います。 「それで、彼らの家族と彼らは、あなたが知っているように、痛みの危機や病院にいる​​ことはあまりありません。」

家族がこの研究で前向きな経験をした後、2010年にニコラスは2回目の臨床試験に参加しました。これは、鎌状赤血球症の10代の若者の肺機能を研究しました。

「彼はモニターを引っ掛けた状態でエアロバイクに乗りました」とブリジットは言います。 「そして彼らは彼に速く行き、そして遅くなることを望んだ。そしてまた速く行きなさい。そして、チューブに息を吹き込みます。そして彼らは彼の血を引いてテストした。彼の健康状態は改善されませんでした。鎌状赤血球症の人がどのように活動しているか、肺機能がどのようなものかを見ただけでした。」

最初の試験と同様に、参加することの利点はニコラス個人にとってではなく、医師や研究者が鎌状赤血球症についてもっと学ぶのを助けることでした。

ニコラス氏は、次のように述べています。「鎌状赤血球症の患者とその家族が入院するのを助けるだけなので、医師が鎌状赤血球症についてできるだけ多くのことを理解してくれることを願っています。病院に行くために休む必要がなく、定期的な生活を送り、定期的なスケジュールを実行することで、彼らがより多くのことを実行できるようになり、痛みのプロセス全体を経験することができます。」

ブリジットとニコラスは、家族として何が快適かを考えながら、より多くの臨床試験に参加することを受け入れています。

「他の人は、否定的な結果がないと感じない限り、[臨床研究に参加する]ことをすべきだと思います」と彼女は言います。 「つまり、どうしてですか？血液学者に鎌状赤血球を別の方法で認識させるのに役立つのであれば、私はそれですべてです。私たちはすべてそれを望んでいます。鎌状赤血球についてできるだけ多くのことを知ってもらいたいのです。」

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